CFfone: Programa de Apoyo a la Telefonía Móvil para Adolescentes con Fibrosis Quística

Generaciones de pacientes con fibrosis quística (FQ) han pasado su infancia luchando por respirar y perdiendo. Hasta hace poco, los pacientes con FQ sucumbían a esta enfermedad pulmonar hereditaria mortal cuando eran bebés, niños pequeños o adolescentes. Con investigaciones de vanguardia que impulsan los avances médicos, cada década ha mostrado una mejor supervivencia, desde una esperanza de vida promedio de 5 años en 1960 a 16 años en 1970 y 35 años en la actualidad. Sin embargo, la enfermedad sigue siendo compleja y los adolescentes con FQ experimentan desafíos que pueden reducir su adherencia a los regímenes de tratamiento y socavar su bienestar a largo plazo.

La mala adherencia a tratamientos complicados de por vida afecta la salud del paciente y sobrecarga el sistema médico. Los adolescentes son particularmente vulnerables a la mala adherencia y sus altos costos. Incluso los adolescentes que experimentan síntomas comparativamente leves de FQ deben seguir un régimen de tratamiento de 3 horas todos los días, y los expertos médicos informan que su cumplimiento varía de pobre (el 50 % hace menos que el régimen de limpieza de las vías respiratorias recetado) a muy malo (el 30 % no hace nada). tratamientos prescritos).

La FQ puede causar una gran cantidad de factores estresantes socioemocionales, incluida la incertidumbre sobre el futuro, la mala imagen de sí mismo, la baja autoestima y la frustración con el retraso en el crecimiento/maduración, todo lo cual puede impedir la adherencia. Las ausencias a la escuela, las burlas, mantener su enfermedad en secreto y la falta de acceso a compañeros con FQ debido al riesgo de infección hacen que muchos adolescentes con FQ se sientan solos y aislados. Debido a la sobreprotección de los padres y a los servicios médicos que se enfocan en los síntomas, estos pacientes a menudo carecen de asesoramiento de apoyo sobre temas (p. ej., riesgos relacionados con el alcohol y el tabaco, salud sexual, control de infecciones, control del dolor, perspectivas profesionales) que pueden afectar la calidad de su vida

Este ensayo de control aleatorizado de fase II (estudio) probará la hipótesis de que los adolescentes con fibrosis quística (FQ) de 11 a 17 años (participantes adolescentes) y adultos jóvenes con FQ, de 18 a 20 años (participantes adultos) que acceden a un sitio protegido por contraseña, sitio web móvil seguro (CFFONE), a través de un teléfono celular con capacidad web y usar la información médica y de comportamiento apropiada para la edad del sitio, las herramientas de manejo de enfermedades y las funciones de redes sociales demostrarán: (1) un aumento en el conocimiento de la FQ: el punto final principal del estudio ; (2) mejor cumplimiento del tratamiento y mejor calidad de vida: los criterios de valoración secundarios del estudio y; (3) mayor apoyo social: el punto final exploratorio del estudio, en comparación con los participantes adolescentes y adultos del grupo de control.

Para probar esta hipótesis, se llevará a cabo un diseño experimental longitudinal en el que los participantes serán asignados aleatoriamente a una de dos condiciones: acceso por celular a CFFONE; o registrarse en un sitio web educativo relacionado con la FQ que contenga información y servicios sobre la FQ relevantes para los adolescentes.

Una solicitud reciente de los Institutos Nacionales de Salud para la investigación para mejorar el autocontrol y la calidad de vida en niños y adolescentes con enfermedades crónicas indicó que, "Los niños con una enfermedad crónica enfrentan una vida de cuidadosos requisitos de control de la salud y adaptaciones del estilo de vida para prevenir o controlar complicaciones de salud. Las intervenciones que marcan la diferencia en el autocontrol de las enfermedades infantiles pueden sentar las bases para los resultados de salud más adelante en la vida". (2003) Creemos que CFFONE, con su enfoque innovador para mejorar el autocontrol, tiene el potencial de hacer ese tipo de diferencia en las vidas de los adolescentes con fibrosis quística.