Cfone: программа поддержки мобильных телефонов для подростков с кистозным фиброзом

Поколения пациентов с муковисцидозом (МВ) провели свое детство, борясь за дыхание и теряя. До недавнего времени пациенты с муковисцидозом умирали от этого фатального наследственного заболевания легких в младенчестве, в раннем детстве или в подростковом возрасте. Благодаря передовым исследованиям, стимулирующим медицинские достижения, каждое десятилетие показывало улучшение выживаемости: от средней продолжительности жизни 5 лет в 1960 году до 16 лет в 1970 году и до 35 лет сегодня. Тем не менее, заболевание остается сложным, и подростки с муковисцидозом сталкиваются с проблемами, которые могут снизить их приверженность схемам лечения и подорвать их благополучие в долгосрочной перспективе.

Плохая приверженность сложному пожизненному лечению влияет на здоровье пациента и обременяет систему здравоохранения. Подростки особенно уязвимы к несоблюдению режима лечения и его высокой стоимости. Даже подростки, у которых наблюдаются сравнительно легкие симптомы муковисцидоза, должны каждый день следовать 3-часовому режиму лечения, и медицинские эксперты сообщают, что их приверженность колеблется от плохой (50% делают меньше, чем предписано по схеме очистки дыхательных путей) до очень плохой (30% не делают никаких упражнений). назначенное лечение).

CF может вызвать множество социально-эмоциональных стрессоров, включая неуверенность в будущем, плохую самооценку, низкую самооценку и разочарование в связи с задержкой роста/созревания, которые могут препятствовать соблюдению режима лечения. Отсутствие занятий в школе, насмешки, сохранение в тайне своей болезни и отсутствие доступа к сверстникам с муковисцидозом из-за риска заражения приводят к тому, что многие подростки с муковисцидозом чувствуют себя изолированными и одинокими. Из-за чрезмерной защиты родителей и медицинских услуг, которые сосредоточены на симптомах, эти пациенты часто не получают поддерживающего коучинга по вопросам (например, рискам, связанным с алкоголем и табаком, сексуальному здоровью, инфекционному контролю, обезболиванию, карьерным перспективам), которые могут повлиять на качество. их жизни.

Это рандомизированное контрольное исследование фазы II проверит гипотезу о том, что подростки с муковисцидозом (МВ) в возрасте 11-17 лет (подростки-участники) и молодые люди с муковисцидозом в возрасте 18-20 лет (взрослые участники), которые получают доступ к защищенному паролем, безопасный мобильный веб-сайт (CFFONE) через сотовый телефон с доступом в Интернет и использование соответствующей возрасту медицинской и поведенческой информации сайта, инструменты управления заболеваниями и функции социальных сетей продемонстрируют: (1) увеличение знаний о муковисцидозе - основная конечная точка исследования. ; (2) улучшение приверженности лечению и улучшение качества жизни — вторичные конечные точки исследования; (3) усиленная социальная поддержка - исследовательская конечная точка исследования по сравнению с участниками контрольной группы подростков и взрослыми участниками.

Чтобы проверить эту гипотезу, будет проведен продольный экспериментальный план, в котором участники будут случайным образом распределены по одному из двух условий: доступ по мобильному телефону к CFFONE; или зарегистрироваться на образовательном веб-сайте, посвященном МВ, который содержит информацию и услуги, относящиеся к МВ, для подростков.

В недавнем запросе Национального института здравоохранения на проведение исследований, направленных на улучшение самоконтроля и качества жизни у детей и подростков с хроническими заболеваниями, говорится, что «дети с хроническими заболеваниями на протяжении всей жизни сталкиваются с требованиями тщательного управления своим здоровьем и адаптацией образа жизни для предотвращения или лечения сопутствующих заболеваний». осложнения со здоровьем. Вмешательства, которые влияют на самоконтроль детских болезней, могут заложить основу для результатов в отношении здоровья в более позднем возрасте». (2003) Мы считаем, что CFFONE с его инновационным подходом к самоконтролю может изменить жизнь подростков с муковисцидозом.