CFfone: Ein Handy-Unterstützungsprogramm für Jugendliche mit Mukoviszidose

Generationen von Patienten mit zystischer Fibrose (CF) haben ihre Kindheit damit verbracht, um Atem zu kämpfen und zu verlieren. Bis vor kurzem erlagen CF-Patienten als Säuglinge, Kleinkinder oder Jugendliche dieser tödlichen, erblichen Lungenerkrankung. Mit modernster Forschung, die den medizinischen Fortschritt vorantreibt, hat jedes Jahrzehnt eine verbesserte Überlebenszeit gezeigt, von einer mittleren Lebenserwartung von 5 Jahren im Jahr 1960 über 16 Jahre im Jahr 1970 bis hin zu 35 Jahren heute. Dennoch bleibt die Krankheit komplex und Jugendliche mit CF erleben Herausforderungen, die ihre Einhaltung von Behandlungsschemata beeinträchtigen und ihr langfristiges Wohlbefinden beeinträchtigen können.

Eine schlechte Einhaltung komplizierter lebenslanger Behandlungen beeinträchtigt die Gesundheit eines Patienten und belastet das medizinische System. Jugendliche sind besonders anfällig für schlechte Therapietreue und die damit verbundenen hohen Kosten. Sogar Jugendliche, die vergleichsweise leichte CF-Symptome zeigen, müssen jeden Tag ein 3-stündiges Behandlungsschema befolgen, und medizinische Experten berichten, dass ihre Einhaltung von schlecht (50 % tun weniger als das vorgeschriebene Atemwegsreinigungsschema) bis sehr schlecht (30 % tun nichts) reicht verordnete Behandlungen).

CF kann eine Vielzahl von sozial-emotionalen Stressoren verursachen, einschließlich Unsicherheit über die Zukunft, schlechtes Selbstbild, geringes Selbstwertgefühl und Frustration über verzögertes Wachstum/Reifung, die alle die Therapietreue behindern können. Fernbleiben von der Schule, Hänseleien, Geheimhaltung ihrer Krankheit und mangelnder Zugang zu Gleichaltrigen mit CF aufgrund des Infektionsrisikos führen dazu, dass sich viele Jugendliche mit CF isoliert und allein fühlen. Aufgrund des übermäßigen Schutzes der Eltern und medizinischer Dienste, die sich auf Symptome konzentrieren, fehlt es diesen Patienten oft an unterstützendem Coaching zu Themen (z. B. alkohol- und tabakbedingte Risiken, sexuelle Gesundheit, Infektionskontrolle, Schmerzkontrolle, Karriereaussichten), die sich auf die Qualität auswirken können ihres Lebens.

Diese randomisierte Kontrollstudie (Studie) der Phase II wird die Hypothese testen, dass Jugendliche mit Mukoviszidose (CF) im Alter von 11 bis 17 Jahren (jugendliche Teilnehmer) und junge Erwachsene mit CF im Alter von 18 bis 20 (erwachsene Teilnehmer), die auf eine passwortgeschützte, Sichere mobile Website (CFFONE) über ein webfähiges Mobiltelefon und Nutzung der altersgerechten medizinischen und verhaltensbezogenen Informationen, Krankheitsmanagement-Tools und sozialen Netzwerkfunktionen der Website wird Folgendes demonstrieren: (1) eine Zunahme des CF-Wissens – der primäre Endpunkt der Studie ; (2) verbesserte Therapietreue und verbesserte Lebensqualität – die sekundären Endpunkte der Studie; (3) verbesserte soziale Unterstützung – der explorative Endpunkt der Studie im Vergleich zu jugendlichen Teilnehmern und erwachsenen Teilnehmern der Kontrollgruppe.

Um diese Hypothese zu testen, wird ein experimentelles Längsschnittdesign durchgeführt, bei dem die Teilnehmer nach dem Zufallsprinzip einer von zwei Bedingungen zugewiesen werden: Handy-Zugang zu CFFONE; oder sich bei einer CF-bezogenen Bildungswebsite registrieren, die CF-Informationen und -Dienste enthält, die für Jugendliche relevant sind.

In einer kürzlich veröffentlichten Forschungsanfrage des National Institutes for Health zur Verbesserung des Selbstmanagements und der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Krankheiten heißt es: „Kinder mit einer chronischen Krankheit sehen sich ein Leben lang mit sorgfältigen Anforderungen an das Gesundheitsmanagement und Anpassungen des Lebensstils konfrontiert, um damit zusammenhängende Krankheiten zu verhindern oder zu bewältigen gesundheitliche Komplikationen. Interventionen, die einen Unterschied beim Selbstmanagement von Kinderkrankheiten bewirken, können die Voraussetzungen für gesundheitliche Ergebnisse im späteren Leben schaffen.“ (2003) Wir glauben, dass CFFONE mit seinem innovativen Ansatz zur Verbesserung des Selbstmanagements das Potenzial hat, einen solchen Unterschied im Leben von Jugendlichen mit Mukoviszidose zu bewirken.