CFfone: een ondersteuningsprogramma voor mobiele telefoons voor adolescenten met cystische fibrose

Generaties patiënten met cystic fibrosis (CF) hebben hun jeugd doorgebracht met vechten voor adem en verliezen. Tot voor kort bezweken CF-patiënten aan deze fatale, erfelijke longziekte als baby, jonge kinderen of adolescenten. Met geavanceerd onderzoek dat medische vooruitgang stimuleert, heeft elk decennium een ​​verbeterde overleving laten zien, van een mediane levensverwachting van 5 jaar in 1960, tot 16 jaar in 1970, tot 35 jaar nu. Toch blijft de ziekte complex en adolescenten met CF ervaren uitdagingen die hun therapietrouw kunnen verminderen en hun welzijn op de lange termijn kunnen ondermijnen.

Slechte naleving van gecompliceerde levenslange behandelingen heeft gevolgen voor de gezondheid van een patiënt en belast het medische systeem. Adolescenten zijn bijzonder kwetsbaar voor slechte therapietrouw en de hoge kosten ervan. Zelfs adolescenten die relatief milde symptomen van CF ervaren, moeten elke dag een behandelregime van 3 uur volgen, en medische experts melden dat hun therapietrouw varieert van slecht (50% doet minder dan het voorgeschreven schema voor het vrijmaken van de luchtwegen) tot zeer slecht (30% doet helemaal niets). voorgeschreven behandelingen).

CF kan tal van sociaal-emotionele stressfactoren veroorzaken, waaronder onzekerheid over de toekomst, een slecht zelfbeeld, een laag zelfbeeld en frustratie met vertraagde groei/volwassenheid, die therapietrouw in de weg kunnen staan. Afwezigheid van school, gepest worden, hun ziekte geheim houden en geen toegang hebben tot leeftijdsgenoten met CF vanwege het risico op infectie zorgen ervoor dat veel adolescenten met CF zich geïsoleerd en alleen voelen. Vanwege overmatige bescherming van ouders en medische diensten die zich richten op symptomen, ontbreekt het deze patiënten vaak aan ondersteunende coaching over kwesties (bijv. alcohol- en tabaksgerelateerde risico's, seksuele gezondheid, infectiebeheersing, pijnbeheersing, loopbaanvooruitzichten) die van invloed kunnen zijn op de van hun leven.

Deze fase II gerandomiseerde controleproef (studie) zal de hypothese testen dat adolescenten met cystic fibrosis (CF) in de leeftijd van 11-17 (adolescente deelnemers) en jonge volwassenen met CF in de leeftijd van 18-20 (volwassen deelnemers) toegang hebben tot een met een wachtwoord beveiligd, beveiligde mobiele website (CFFONE), via een web-compatibele mobiele telefoon en gebruik van de leeftijdsgeschikte medische en gedragsinformatie, ziektebeheertools en sociale netwerkfuncties van de site zal het volgende aantonen: (1) een toename in CF-kennis - het primaire eindpunt van de studie ; (2) verbeterde therapietrouw en verbeterde kwaliteit van leven - de secundaire eindpunten van de studie en; (3) verbeterde sociale steun - het verkennende eindpunt van het onderzoek, in vergelijking met adolescente deelnemers en volwassen deelnemers in de controlegroep.

Om deze hypothese te testen, zal een longitudinaal experimenteel ontwerp worden uitgevoerd waarin deelnemers willekeurig worden toegewezen aan een van de volgende twee voorwaarden: mobiele telefoontoegang tot CFFONE; of zich registreren bij een CF-gerelateerde educatieve website met CF-informatie en diensten die relevant zijn voor adolescenten.

Een recent verzoek van de National Institutes for Health voor onderzoek om het zelfmanagement en de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten met chronische ziekten te verbeteren, verklaarde dat "Kinderen met een chronische ziekte een leven lang te maken hebben met zorgvuldige vereisten op het gebied van gezondheidsbeheer en aanpassingen van hun levensstijl om gerelateerde ziekten te voorkomen of te beheersen." gezondheidscomplicaties. Interventies die een verschil maken in zelfmanagement van kinderziektes, kunnen de weg vrijmaken voor gezondheidsresultaten later in het leven." (2003) Wij geloven dat CFFONE, met zijn innovatieve benadering voor het verbeteren van zelfmanagement, het potentieel heeft om dat soort verschil te maken in het leven van adolescenten met cystic fibrosis.