CFfone: matkapuhelintukiohjelma nuorille, joilla on kystinen fibroosi

Kystistä fibroosia (CF) sairastavien potilaiden sukupolvet ovat viettäneet lapsuutensa taistellessaan hengityksestä ja häviämisestä. Viime aikoihin asti CF-potilaat menehtyivät tähän kuolemaan johtavaan, perinnölliseen keuhkosairauteen imeväisinä, pikkulapsina tai nuorina. Lääketieteen kehitystä vauhdittaneen huippututkimuksen ansiosta jokainen vuosikymmen on osoittanut parantuneen eloonjäämisen 5 vuoden keskimääräisestä elinajanodoteesta vuonna 1960 16 vuoteen vuonna 1970 ja nykyiseen 35 vuoteen. Silti sairaus on edelleen monimutkainen, ja CF-nuoret kohtaavat haasteita, jotka voivat vähentää heidän sitoutumistaan ​​hoito-ohjelmiin ja heikentää heidän pitkän aikavälin hyvinvointiaan.

Monimutkaisten elinikäisten hoitojen huono noudattaminen vaikuttaa potilaan terveyteen ja kuormittaa lääketieteellistä järjestelmää. Nuoret ovat erityisen alttiita huonolle hoitoon sitoutumiselle ja sen korkeille kustannuksille. Jopa nuorten, jotka kokevat verrattain lieviä CF:n oireita, on noudatettava 3 tunnin hoito-ohjelmaa joka päivä, ja lääketieteen asiantuntijat raportoivat, että heidän hoitonsa noudattaminen vaihtelee huonosta (50 % tekee vähemmän kuin määrätty hengitysteiden puhdistumaohjelma) erittäin huonoon (30 % ei tee mitään). määrätyt hoidot).

CF voi aiheuttaa monia sosiaalis-emotionaalisia stressitekijöitä, kuten epävarmuutta tulevaisuudesta, huonoa minäkuvaa, huonoa itsetuntoa ja turhautumista kasvun/kypsymisen viivästymiseen, jotka kaikki voivat haitata sitoutumista. Poissaolot koulusta, kiusaaminen, sairautensa salassa pitäminen ja infektioriskin vuoksi pääsyn puute CF-sairaiden ikätovereiden kanssa saavat monet CF-sairaat nuoret tuntemaan itsensä eristyneiksi ja yksinäisiksi. Vanhempien liiallisen suojelun ja oireisiin keskittyvien lääketieteellisten palvelujen vuoksi näiltä potilailta puuttuu usein tukevaa valmennusta asioissa (esim. alkoholiin ja tupakkaan liittyvät riskit, seksuaaliterveys, infektioiden hallinta, kivunhallinta, uranäkymät), jotka voivat vaikuttaa laatuun. heidän elämästään.

Tämä vaiheen II satunnaistettu kontrollikoe (tutkimus) testaa hypoteesia, jonka mukaan 11–17-vuotiaat nuoret, joilla on kystinen fibroosi (CF) (osallistujat nuoret) ja nuoret aikuiset, joilla on CF, iältään 18–20 (aikuiset osallistujat), jotka käyttävät salasanalla suojattua suojattu mobiilisivusto (CFFONE), web-yhteensopivan matkapuhelimen kautta ja sivuston iän mukaisten lääketieteellisten ja käyttäytymistietojen, sairauksien hallintatyökalujen ja sosiaalisen verkostoitumisen ominaisuuksien käyttö osoittaa: (1) CF-tiedon lisääntyminen – tutkimuksen ensisijainen päätepiste ; (2) parantunut hoitoon sitoutuminen ja parantunut elämänlaatu – tutkimuksen toissijaiset päätepisteet ja; (3) tehostettu sosiaalinen tuki - tutkimuksen tutkiva päätepiste verrattuna kontrolliryhmän nuoriin ja aikuisiin osallistujiin.

Tämän hypoteesin testaamiseksi suoritetaan pitkittäinen kokeellinen suunnittelu, jossa osallistujat jaetaan satunnaisesti yhteen kahdesta ehdosta: matkapuhelimen pääsy CFFONEen; tai rekisteröityminen CF-aiheiselle koulutussivustolle, joka sisältää CF-tietoja ja nuoria koskevia palveluita.

Äskettäin National Institutes for Health -järjestön pyyntö tutkimuksesta, jolla parannetaan kroonisia sairauksia sairastavien lasten ja nuorten itsehallintoa ja elämänlaatua, todettiin, että "lapset, joilla on krooninen sairaus, kohtaavat koko eliniän ajan huolellisia terveydenhoitovaatimuksia ja elämäntapojen mukautuksia siihen liittyvien sairauksien ehkäisemiseksi tai hallitsemiseksi. terveydellisiä komplikaatioita. Interventiot, jotka vaikuttavat lastentautien itsehallintaan, voivat asettaa pohjan terveysvaikutuksille myöhemmässä elämässä." (2003) Uskomme, että CFFONElla on innovatiivinen lähestymistapa itsensä hallinnan tehostamiseen, ja sillä on potentiaalia saada aikaan tällainen muutos kystistä fibroosia sairastavien nuorten elämässä.