Tato stránka byla automaticky přeložena a přesnost překladu není zaručena. Podívejte se prosím na anglická verze pro zdrojový text.

Problémy s chováním u Huntingtonovy choroby: Analýza a zlepšení zkušeností pečovatele a pacienta (HUNTEXPERT)

20. října 2020 aktualizováno: University Hospital, Angers
Hypotézou studie je, že zkušenosti pečovatelů jim umožňují získat mnoho znalostí a know-how o problémech chování u Huntingtonovy choroby a jejích důsledcích. Účelem této studie je shromáždit, popsat a analyzovat zkušenosti pečovatelů za účelem nalezení a rozšíření jejich znalostí souvisejících s adaptací na problémy chování pacientů s Huntingtonovou chorobou.

Přehled studie

Typ studie

Intervenční

Zápis (Aktuální)

12

Fáze

  • Nelze použít

Kontakty a umístění

Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.

Studijní místa

    • Maine Et Loire
      • Angers, Maine Et Loire, Francie, 49933
        • University Hospital of Angers

Kritéria účasti

Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.

Kritéria způsobilosti

Věk způsobilý ke studiu

18 let a starší (Dospělý, Starší dospělý)

Přijímá zdravé dobrovolníky

Ne

Pohlaví způsobilá ke studiu

Všechno

Popis

Kritéria pro zařazení:

  • Pro pacienty:

    • Prohlásili pacienti s Huntingtonovou chorobou
    • Huntingtonova choroba diagnostikovaná s abnormálním počtem opakování CAG: 38 < nukleotidová expanze (CAG)
    • Celková funkční kapacita ≥ 7
    • Pacienti žijící s pečovatelem
    • Ve věku 18 let a více
    • Subjekt dal písemný souhlas
  • Pro pečovatele:

    • Žádné riziko, že pečovatel bude mít Huntingtonovu chorobu
    • Ve věku 18 let a více
    • Subjekt dal písemný souhlas

Kritéria vyloučení:

  • Pro pacienty:

    • Pacient, který nežije s pečovatelem
    • Žádné národní zdravotní pojištění
    • Být pod opatrovnictvím
  • Pro pečovatele:

    • Ošetřovatel ohrožen Huntingtonovou chorobou
    • Žádné národní zdravotní pojištění
    • Být pod opatrovnictvím

Studijní plán

Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.

Jak je studie koncipována?

Detaily designu

  • Primární účel: Podpůrná péče
  • Přidělení: Nerandomizované
  • Intervenční model: Paralelní přiřazení
  • Maskování: Žádné (otevřený štítek)

Co je měření studie?

Primární výstupní opatření

Měření výsledku
Popis opatření
Časové okno
Dotazník kvality života související se zdravím Huntingtonovy choroby
Časové okno: Základní linie
Primárním výsledkem je nalezení seznamu kompetencí pečovatele nezbytných k prevenci a přizpůsobení se problémům chování pacientů s Huntingtonovou chorobou.
Základní linie

Spolupracovníci a vyšetřovatelé

Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.

Termíny studijních záznamů

Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.

Hlavní termíny studia

Začátek studia

1. června 2014

Primární dokončení (Aktuální)

1. prosince 2015

Dokončení studie (Aktuální)

1. prosince 2015

Termíny zápisu do studia

První předloženo

14. srpna 2014

První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality

14. srpna 2014

První zveřejněno (Odhad)

18. srpna 2014

Aktualizace studijních záznamů

Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)

22. října 2020

Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality

20. října 2020

Naposledy ověřeno

1. června 2014

Více informací

Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .

Klinické studie na Huntingtonova nemoc

Klinické studie na psychologický rozhovor

3
Předplatit