Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Gedragsproblemen bij de ziekte van Huntington: analyse en verbetering van de ervaring van zorgverleners en patiënten (HUNTEXPERT)

20 oktober 2020 bijgewerkt door: University Hospital, Angers
De onderzoekshypothese is dat de ervaring van mantelzorgers hen in staat stelt veel kennis en knowhow te ontwikkelen over gedragsproblemen bij de ziekte van Huntington en de gevolgen daarvan. Het doel van deze studie is het verzamelen, beschrijven en analyseren van de ervaring van zorgverleners om hun kennis met betrekking tot de aanpassing aan gedragsproblemen van patiënten met de ziekte van Huntington te vinden en te verbeteren.

Studie Overzicht

Toestand

Beëindigd

Conditie

Interventie / Behandeling

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Werkelijk)

12

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

  • Frankrijk
    • Maine Et Loire
      • Angers, Maine Et Loire, Frankrijk, 49933
        • University Hospital of Angers

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

18 jaar en ouder (Volwassen, Oudere volwassene)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • Voor patiënten:

    • Patiënten met de ziekte van Huntington verklaard
    • Ziekte van Huntington gediagnosticeerd met abnormaal aantal CAG-herhalingen: 38 < nucleotide-expansie (CAG)
    • Totale functionele capaciteit ≥ 7
    • Patiënten die samenwonen met een mantelzorger
    • Van 18 jaar en ouder
    • Betrokkene heeft zijn schriftelijke toestemming gegeven

  • Voor verzorgers:

    • Geen risico dat verzorger de ziekte van Huntington heeft
    • Van 18 jaar en ouder
    • Betrokkene heeft zijn schriftelijke toestemming gegeven

Uitsluitingscriteria:

  • Voor patiënten:

    • Patiënt die niet samenwoont met een mantelzorger
    • Geen aansluiting bij de nationale zorgverzekering
    • Onder curatele staan

  • Voor verzorgers:

    • Verzorger die risico loopt op de ziekte van Huntington
    • Geen aansluiting bij de nationale zorgverzekering
    • Onder curatele staan

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: Ondersteunende zorg
  • Toewijzing: Niet-gerandomiseerd
  • Interventioneel model: Parallelle opdracht
  • Masker: Geen (open label)

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
Ander: Patiënten
Gedragsmatig: psychologisch gesprek
Gedragsmatig: psychologische testen
Ander: Motorische evaluatie
Gedragsmatig: Gedragsevaluatie
Gedragsmatig: cognitieve testen
Ander: Verzorgers
Gedragsmatig: psychologisch gesprek
Gedragsmatig: vragenlijst kwaliteit van leven

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
De ziekte van Huntington gezondheidsgerelateerde vragenlijst over kwaliteit van leven
Tijdsspanne: Basislijn
Het primaire resultaat is het vinden van een lijst met competenties van zorgverleners die nodig zijn om gedragsproblemen van patiënten met de ziekte van Huntington te voorkomen en aan te passen.
Basislijn

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

University Hospital, Angers

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start

1 juni 2014

Primaire voltooiing (Werkelijk)

1 december 2015

Studie voltooiing (Werkelijk)

1 december 2015

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

14 augustus 2014

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

14 augustus 2014

Eerst geplaatst (Schatting)

18 augustus 2014

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

22 oktober 2020

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

20 oktober 2020

Laatst geverifieerd

1 juni 2014

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • 2014-A00327-40

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Klinische onderzoeken op De ziekte van Huntington

Klinische onderzoeken op psychologisch gesprek

Zoek naar vergelijkbare onderzoeken

Sponsors en medewerkers

Medische omstandigheden

Geneesmiddelinterventies

CROs by country

CROs in Kenya

Voorwaarden

Zeldzame ziekten

Geneesmiddelinterventies

Voedingssupplementen

Sponsor / medewerkers

Locaties

3
Abonneren