Эта страница была переведена автоматически, точность перевода не гарантируется. Пожалуйста, обратитесь к английской версии для исходного текста.

Поведенческие проблемы при болезни Гентингтона: анализ и расширение опыта лиц, осуществляющих уход, и пациентов (HUNTEXPERT)

20 октября 2020 г. обновлено: University Hospital, Angers
Гипотеза исследования заключается в том, что опыт лиц, осуществляющих уход, позволяет им получить много знаний и ноу-хау о поведенческих проблемах при болезни Гентингтона и ее последствиях. Целью данного исследования является сбор, описание и анализ опыта лиц, осуществляющих уход, с целью выявления и расширения их знаний, связанных с адаптацией к поведенческим проблемам пациентов с болезнью Гентингтона.

Обзор исследования

Статус

Прекращено

Условия

Вмешательство/лечение

Тип исследования

Интервенционный

Регистрация (Действительный)

12

Фаза

  • Непригодный

Контакты и местонахождение

В этом разделе приведены контактные данные лиц, проводящих исследование, и информация о том, где проводится это исследование.

Места учебы

  • Франция
    • Maine Et Loire
      • Angers, Maine Et Loire, Франция, 49933
        • University Hospital of Angers

Критерии участия

Исследователи ищут людей, которые соответствуют определенному описанию, называемому критериям приемлемости. Некоторыми примерами этих критериев являются общее состояние здоровья человека или предшествующее лечение.

Критерии приемлемости

Возраст, подходящий для обучения

18 лет и старше (Взрослый, Пожилой взрослый)

Принимает здоровых добровольцев

Нет

Полы, имеющие право на обучение

Все

Описание

Критерии включения:

  • Для пациентов:

    • Заявлены пациенты с болезнью Хантингтона
    • Болезнь Хантингтона, диагностированная с аномальным числом повторов CAG: 38 < экспансия нуклеотидов (CAG)
    • Общая функциональная емкость ≥ 7
    • Пациенты, проживающие с опекуном
    • Возраст 18 лет и старше
    • Субъект дал письменное согласие

  • Для опекунов:

    • Нет риска заболеть болезнью Хантингтона у опекуна
    • Возраст 18 лет и старше
    • Субъект дал письменное согласие

Критерий исключения:

  • Для пациентов:

    • Пациент, который не живет с опекуном
    • Отсутствие присоединения к национальному медицинскому страхованию
    • Нахождение под опекой

  • Для опекунов:

    • Опекун подвержен риску болезни Гентингтона
    • Отсутствие присоединения к национальному медицинскому страхованию
    • Нахождение под опекой

Учебный план

В этом разделе представлена ​​подробная информация о плане исследования, в том числе о том, как планируется исследование и что оно измеряет.

Как устроено исследование?

Детали дизайна

  • Основная цель: Поддерживающая терапия
  • Распределение: Нерандомизированный
  • Интервенционная модель: Параллельное назначение
  • Маскировка: Нет (открытая этикетка)

Оружие и интервенции

Группа участников / Армия
Вмешательство/лечение
Другой: Пациенты
Поведенческий: психологическое интервью
Поведенческий: психологические тесты
Другой: Оценка двигателя
Поведенческий: Поведенческая оценка
Поведенческий: когнитивные тесты
Другой: Опекуны
Поведенческий: психологическое интервью
Поведенческий: анкета качество жизни

Что измеряет исследование?

Первичные показатели результатов

Мера результата
Мера Описание
Временное ограничение
Опросник качества жизни, связанный со здоровьем при болезни Гентингтона
Временное ограничение: Базовый уровень
Первичным результатом является нахождение списка компетенций лица, осуществляющего уход, необходимого для предотвращения и адаптации к поведенческим проблемам пациентов с болезнью Гентингтона.
Базовый уровень

Соавторы и исследователи

Здесь вы найдете людей и организации, участвующие в этом исследовании.

Спонсор

University Hospital, Angers

Даты записи исследования

Эти даты отслеживают ход отправки отчетов об исследованиях и сводных результатов на сайт ClinicalTrials.gov. Записи исследований и сообщаемые результаты проверяются Национальной медицинской библиотекой (NLM), чтобы убедиться, что они соответствуют определенным стандартам контроля качества, прежде чем публиковать их на общедоступном веб-сайте.

Изучение основных дат

Начало исследования

1 июня 2014 г.

Первичное завершение (Действительный)

1 декабря 2015 г.

Завершение исследования (Действительный)

1 декабря 2015 г.

Даты регистрации исследования

Первый отправленный

14 августа 2014 г.

Впервые представлено, что соответствует критериям контроля качества

14 августа 2014 г.

Первый опубликованный (Оценивать)

18 августа 2014 г.

Обновления учебных записей

Последнее опубликованное обновление (Действительный)

22 октября 2020 г.

Последнее отправленное обновление, отвечающее критериям контроля качества

20 октября 2020 г.

Последняя проверка

1 июня 2014 г.

Дополнительная информация

Термины, связанные с этим исследованием

Дополнительные соответствующие термины MeSH

Другие идентификационные номера исследования

  • 2014-A00327-40

Эта информация была получена непосредственно с веб-сайта clinicaltrials.gov без каких-либо изменений. Если у вас есть запросы на изменение, удаление или обновление сведений об исследовании, обращайтесь по адресу register@clinicaltrials.gov. Как только изменение будет реализовано на clinicaltrials.gov, оно будет автоматически обновлено и на нашем веб-сайте. .

Клинические исследования психологическое интервью

Искать похожие исследования

Спонсоры и соавторы

Заболевания

Медикаментозные вмешательства

CROs by country

CROs in Croatia

Заболевания

Редкие заболевания

Медикаментозные вмешательства

Пищевые добавки

Спонсор / Соавторы

Места

Подписаться