Huntingtonin taudin käyttäytymisongelmat: hoitajan ja potilaan kokemuksen analysointi ja parantaminen (HUNTEXPERT)
tiistai 20. lokakuuta 2020 päivittänyt: University Hospital, Angers
Tutkimuksen hypoteesi on, että omaishoitajien kokemus antaa heille mahdollisuuden kehittää paljon tietoa ja osaamista Huntingtonin taudin käyttäytymisongelmista ja sen seurauksista.
Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kerätä, kuvata ja analysoida omaishoitajien kokemuksia löytääkseen ja parantaakseen heidän tietojaan Huntingtonin tautia sairastavien käyttäytymisongelmiin sopeutumisesta.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Lopetettu
Ehdot
Opintotyyppi
Interventio
Ilmoittautuminen (Todellinen)
12
Vaihe
- Ei sovellettavissa
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
Maine Et Loire
-
Angers, Maine Et Loire, Ranska, 49933
- University Hospital of Angers
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
Potilaille:
- Huntingtonin tautia sairastavat potilaat
- Huntingtonin tauti diagnosoitu epänormaalilla määrällä CAG-toistoja: 38 < nucleotide expansion (CAG)
- Kokonaistoiminnallinen kapasiteetti ≥ 7
- Potilaat, jotka asuvat hoitajan kanssa
- 18-vuotiaat ja sitä vanhemmat
- Kohde antoi kirjallisen suostumuksensa
Hoitajille:
- Ei riskiä, että hoitaja sairastaa Huntingtonin tautia
- 18-vuotiaat ja sitä vanhemmat
- Kohde antoi kirjallisen suostumuksensa
Poissulkemiskriteerit:
Potilaille:
- Potilas, joka ei asu hoitajan kanssa
- Ei kansallista sairausvakuutusta
- Huoltajana oleminen
Hoitajille:
- Huntingtonin taudin vaarassa oleva hoitaja
- Ei kansallista sairausvakuutusta
- Huoltajana oleminen
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
- Ensisijainen käyttötarkoitus: Tukevaa hoitoa
- Jako: Ei satunnaistettu
- Inventiomalli: Rinnakkaistehtävä
- Naamiointi: Ei mitään (avoin tarra)
Aseet ja interventiot
Osallistujaryhmä / Arm |
Interventio / Hoito |
|---|---|
|
Muut: Potilaat
|
|
|
Muut: Omaishoitajat
|
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Huntingtonin taudin terveyteen liittyvä elämänlaatukysely
Aikaikkuna: Perustaso
|
Ensisijaisena tuloksena on löytää luettelo hoitajan pätevyyksistä, joita tarvitaan Huntingtonin tautia sairastavien käyttäytymisongelmien ehkäisemiseksi ja niihin sopeutumiseksi.
|
Perustaso
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus
Sunnuntai 1. kesäkuuta 2014
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 1. joulukuuta 2015
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Tiistai 1. joulukuuta 2015
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Torstai 14. elokuuta 2014
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 14. elokuuta 2014
Ensimmäinen Lähetetty (Arvio)
Maanantai 18. elokuuta 2014
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Torstai 22. lokakuuta 2020
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Tiistai 20. lokakuuta 2020
Viimeksi vahvistettu
Sunnuntai 1. kesäkuuta 2014
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja
- Mielenterveyshäiriöt
- Aivojen sairaudet
- Keskushermoston sairaudet
- Hermoston sairaudet
- Neurokognitiiviset häiriöt
- Geneettiset sairaudet, synnynnäiset
- Basal ganglia -taudit
- Liikkumishäiriöt
- Neurodegeneratiiviset sairaudet
- Dyskinesiat
- Heredodegeneratiiviset häiriöt, hermosto
- Dementia
- Kognitiohäiriöt
- Chorea
- Huntingtonin tauti
Muut tutkimustunnusnumerot
- 2014-A00327-40
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .