Problemas comportamentais na doença de Huntington: análise e aprimoramento da experiência do cuidador e do paciente (HUNTEXPERT)
20 de outubro de 2020 atualizado por: University Hospital, Angers
A hipótese do estudo é que a experiência dos cuidadores lhes permite desenvolver muito conhecimento e know-how sobre os problemas comportamentais na Doença de Huntington e suas consequências.
O objetivo deste estudo é recolher, descrever e analisar a experiência dos cuidadores de forma a conhecer e aprofundar os seus conhecimentos relacionados com a adaptação aos problemas comportamentais dos doentes com Doença de Huntington.
Visão geral do estudo
Status
Rescindido
Condições
Tipo de estudo
Intervencional
Inscrição (Real)
12
Estágio
- Não aplicável
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Maine Et Loire
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Angers, Maine Et Loire, França, 49933
- University Hospital of Angers
-
-
Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
18 anos e mais velhos (Adulto, Adulto mais velho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Descrição
Critério de inclusão:
Para pacientes:
- Pacientes com Doença de Huntington declarados
- Doença de Huntington diagnosticada com número anormal de repetições CAG: 38 < expansão de nucleotídeos (CAG)
- Capacidade Funcional Total ≥ 7
- Pacientes que moram com cuidador
- Com idade igual ou superior a 18 anos
- O sujeito deu seu consentimento por escrito
Para cuidadores:
- Sem risco de o cuidador ter a doença de Huntington
- Com idade igual ou superior a 18 anos
- O sujeito deu seu consentimento por escrito
Critério de exclusão:
Para pacientes:
- Paciente que não mora com cuidador
- Nenhuma afiliação de seguro de saúde nacional
- Estar sob tutela
Para cuidadores:
- Cuidador em risco de doença de Huntington
- Nenhuma afiliação de seguro de saúde nacional
- Estar sob tutela
Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
- Finalidade Principal: Cuidados de suporte
- Alocação: Não randomizado
- Modelo Intervencional: Atribuição Paralela
- Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)
Armas e Intervenções
Grupo de Participantes / Braço |
Intervenção / Tratamento |
|---|---|
|
Outro: Pacientes
|
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|
Outro: Cuidadores
|
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
|---|---|---|
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Questionário de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde da Doença de Huntington
Prazo: Linha de base
|
O resultado primário é encontrar uma lista de competências do cuidador necessárias para prevenir e adaptar-se aos problemas comportamentais dos pacientes com Doença de Huntington.
|
Linha de base
|
Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo
1 de junho de 2014
Conclusão Primária (Real)
1 de dezembro de 2015
Conclusão do estudo (Real)
1 de dezembro de 2015
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
14 de agosto de 2014
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
14 de agosto de 2014
Primeira postagem (Estimativa)
18 de agosto de 2014
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
22 de outubro de 2020
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
20 de outubro de 2020
Última verificação
1 de junho de 2014
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Termos MeSH relevantes adicionais
- Transtornos Mentais, Desordem Mental
- Doenças Cerebrais
- Doenças do Sistema Nervoso Central
- Doenças do Sistema Nervoso
- Distúrbios Neurocognitivos
- Doenças Genéticas, Congênitas
- Doenças dos Gânglios da Base
- Distúrbios do Movimento
- Doenças Neurodegenerativas
- Discinesias
- Distúrbios Heredodegenerativos, Sistema Nervoso
- Demência
- Distúrbios Cognitivos
- Coréia
- Doença de Huntington
Outros números de identificação do estudo
- 2014-A00327-40
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