Využití upravených aut pro podporu mobility a socializace u malých dětí se zdravotním postižením

Děti s pohybovým postižením mají omezenější možnosti prozkoumávat své prostředí; proto jsou považováni za ohrožené sekundárními poruchami, jako je kognitivní, prostorově-percepční a sociálně-emocionální zpoždění. Nezávislá mobilita je považována za zásadní pro rozvoj percepčně-motorických a sociálních dovedností. Vlastní lokomoce je organizátorem psychických změn u typicky se vyvíjejících kojenců/dětí, zejména vývojových změn ve vnímání, sociálním chápání, prostorových kognitivních a emocích. Zařízení pro mobilitu poskytují dětem se zdravotním postižením potenciál pohybovat se samostatněji a zvýšit jejich zkoumání a interakci se sociálním a fyzickým prostředím. Prostřednictvím průzkumu mohou kojenci detekovat informace o předmětu a jednotlivci, které souvisí s velikostí, orientací, tvarem, podstatou a jejich schopnostmi vnímání a pohybu a mezilidskými vztahy. Zahájení motorizované mobility jako součásti komplexního programu rané intervence (EI) během prvního roku života by logicky mělo zajistit nejen mobilitu, ale také snížit sekundární postižení dětí s postižením. Přestože je zájem o vzrůstající zájem, existuje jen velmi málo empirických důkazů o účincích nebo dokonce proveditelnosti raného tréninku silové mobility na rozvoj, zejména pro mobilitu a socializaci. Charakteristickým znakem každodenního života pro typicky se vyvíjející kojence a batolata jsou hodiny mobility vnořené do zkoumání, socializace a hry s předměty v domácnosti a komunitě. Pediatrická rehabilitace se prostřednictvím školení a asistenčních technologií (AT) snaží poskytnout dětem s postižením toto stejnou úroveň mobility, průzkumu a socializace. Existuje mnoho základních překážek pro dosažení tohoto vysokého standardu a žádná jednotlivá AT nebo kombinace AT nemůže v současné době poskytnout takovou úroveň mobility, jakou si děti, rodiny a terapeuti přejí. Například určité vlastnosti nejběžnějších komerčních dětských elektrických invalidních vozíků omezují jejich použití v domácích a komunitních prostorách, jako jsou dětská hřiště. Tato omezení zahrnují cenu (např. typicky 5 000 $), velikost a hmotnost (např. typicky > 150 liber), požadavky na přepravu (např. dodávka nebo nákladní automobil), údržbu a estetiku a společenské přijetí. Nejviditelnějším omezením pro zahrnutí elektrické mobility do programů EI je naprostý nedostatek snadno dostupných elektrických židlí pro děti mladší 2-3 let, což je období, kdy se mobilita u typicky vyvíjejících se dětí rychle rozvíjí. Experimentální zařízení pro energetickou mobilitu mají potenciál řešit některá z těchto omezení, jako je velikost, hmotnost a použití u dětí. Bohužel to jsou pravděpodobně roky od komerční dostupnosti. Kromě toho byly elektrické invalidní vozíky historicky navrženy tak, aby řešily omezený soubor cílů souvisejících s mobilitou s minimálním ohledem na socializaci. Vyšetřovatelé se domnívají, že jsou potřeba snadno dostupné možnosti mobility pro okamžité použití velmi malými dětmi a jejich rodinami, které řeší některá z výše uvedených omezení a zároveň rozšiřují roli energetických zařízení přes mobilitu a do socializace. Obecným účelem této studie je určit proveditelnost použití „auta s jízdou“ jako rané možnosti pro energetickou mobilitu. Kromě toho bude tato studie zkoumat účinky používání autíčka na podporu mobility a socializace v raném vývoji. Používání upravených autíček může poskytnout rodinám, terapeutům a raným pedagogům snadno dostupný, pohodlný a zábavný způsob, jak pomoci malým dětem zlepšit jejich mobilitu již v prvních letech života. Existují čtyři silné stránky používání autíček pro mobilitu. Za prvé, cena je srovnatelná nebo nižší než u většiny mobilních zařízení. Za druhé, většina z nich je na rozdíl od elektrických židlí relativně lehká, malá a snadno se přenáší. Za třetí, barevné designy hraček, které jsou vhodné pro děti, jsou přijatelnější pro dospělé a děti a pravděpodobně se na ně pohlíží jako na pouhou hračku. To může být důležitým aspektem pro lékaře, kteří chtějí zahájit raný trénink elektrické mobility s rodinami, které váhají diskutovat o možnostech elektrického křesla. Za čtvrté, protože autíčka jsou jednoduchá elektromechanická zařízení, lze je rychle a snadno upravit tak, aby odpovídala současným a/nebo budoucím schopnostem a cílům dítěte. Auta s jízdou poskytují zábavu a mobilitu pro typicky se vyvíjející děti a mají vážný potenciál být možností mobility pro děti s postižením. Vyšetřovatelé nedávno zveřejnili technickou zprávu se základními součástmi a ukázkovými úpravami. Naše pilotní studie také prokázala pozitivní účinky na zvýšenou socializaci u 2letého dítěte s těžkou dětskou mozkovou obrnou. Nebyly publikovány žádné studie o účinnosti nebo dokonce proveditelnosti zařazení těchto vozů do jakékoli dětské populace. Základní otázky, jako je tolerance sezení, základní řidičské schopnosti a zájem o používání auta k socializaci, tedy nebyly před široce rozšířeným klinickým použitím řešeny. Dlouhodobé účinky používání tohoto mobilního zařízení na mobilitu a socializaci také zůstávají otázkou pro výzkumníky a lékaře. Kromě toho je málo známo o křivce učení používání zařízení pro energetickou mobilitu ke zlepšení mobility a socializace, např. v jakém časovém okamžiku (maximálních) účinků je dosaženo. Až dosud se většina studií zaměřovala na konečné výsledky zvýšeného množství nezávislé mobility v každodenním životě. Stále není známo, zda je vůbec dosaženo optimálních (maximálních) efektů a které faktory (např. tréninkové prostředí, tréninkový vykonavatel) mohou ovlivnit křivku učení a také udržení účinků léčby v dlouhodobém horizontu. Ve studii Tiemana et al. (2004), navrhli, aby terapeuti zkoumali výkony dětí v prostředí, které je důležité pro jejich každodenní život. Zkoumání výkonu v každodenním prostředí umožňuje terapeutům nejen pozorovat schopnosti dítěte, ale také posuzovat vlastnosti prostředí, které buď usnadňují, nebo brání mobilitě. Naše studie se zaměří na poskytování intervenčních a průzkumných hodnocení v domácím nebo klinickém prostředí. Tyto informace jsou nezbytné pro budoucí rozhodování o tom, zda by se intervence měly zaměřit na motorické schopnosti dítěte v terapeutickém prostředí z pohledu terapeuta, nebo na přizpůsobení přirozeného prostředí pro aplikaci pečovatele. V této studii výzkumníci upraví pojízdná autíčka pro děti se zdravotním postižením pro použití v klinickém prostředí jako součást 18týdenního tréninkového programu zaměřeného na energetickou mobilitu. Vyšetřovatelé se zaměřují na čtyři základní otázky. Konkrétně mohou vyšetřovatelé: 1) vybrat a upravit autíčka tak, aby děti s motorickým postižením rády seděly a řídily, 2) vybrat soubor závislých opatření, která kvantifikují, zda děti zvyšují svou nezávislou mobilitu a socializaci; 3) určit faktory, které ovlivňují křivku učení nezávislé mobility a socializace během intervenčních a následných fází; 4) vést nemocniční školicí program, jehož výsledkem je vysoká úroveň zábavy pro dítě a dodržování ze strany rodiny a terapeutů. Pokud jsou naše výsledky obecně pozitivní a ukazují významné rozdíly mezi různými programy, pak budoucí randomizované kontrolované studie by mohly dále kvantifikovat účinnost a proveditelnost s různou intenzitou léčby a různými pediatrickými populacemi.

Důkazy podpořily, že nezávislá mobilita může zlepšit různé dovednosti u dětí s poruchami pohyblivosti, včetně dovedností prostorového uvědomění, koordinace očí a rukou, vizuálních percepčních dovedností, spontánních vokalizací, zahájení kontaktu s ostatními, motivace k objevování a zvýšené schopnosti smysluplně komunikovat s vrstevníky. . Ačkoli se má za to, že mobilní zařízení slouží ke kompenzaci postižení způsobujících potíže s plněním každodenních činností a sociálních rolí, současná klinická praxe ve Spojených státech pro výcvik na elektrickém invalidním vozíku je taková, že děti musí prokázat určité předpoklady, než budou vhodný. Výsledkem je, že trénink silové mobility založený na připravenosti, pokud je klinicky nabízen dětem mezi 2 a 6 lety, přičemž 3 roky jsou průměrným věkem nejmladšího dítěte doporučeného pro elektrický invalidní vozík. Několik studií však prokázalo, že brzy Trénink silové mobility je proveditelný i pro děti, které mohou být zařazeny do „nepřipravené“ skupiny na základě jejich věku, motorických nebo kognitivních schopností. Tyto děti měly různé typy postižení, které omezovaly jejich vlastní lokomoci. Většina z nich byla mladší 3 let a nejmladšímu bylo pouhých 7 měsíců. Raný trénink silové mobility umožnil těmto malým dětem s pohybovým postižením samostatně se pohybovat a měl pozitivní dopad na celkový vývoj. Vyšetřovatelé zaznamenali u těchto dětí zvýšenou hlasitost, zvýšené pohyby paží a rukou, větší motivaci ke zkoumání, zvýšené sebevědomí a zvědavost a pozitivní účinky na rodinný život. Zařízení pro energetickou mobilitu mohou být nejen navržena tak, aby kompenzovala poruchy samostatné pohyblivosti dětí, ale mohou být také použity jako nové, tréninkové zařízení k řešení socializace, tělesných funkcí, aktivit a cílů participace. V kombinaci s funkčním přístupem zaměřeným na rodinu (např. koučování rodičů), jehož cílem je podporovat lepší fungování v kontextu každodenního života (např. domácí prostředí), může raný trénink silové mobility pomoci zlepšit rozvoj a zlepšit sociální participaci dětí. každodenní život. Současné elektrické invalidní vozíky mají omezení, která omezují jejich funkční využití v komunitě. Patří mezi ně jejich velikost, hmotnost, cena, dostupnost, snadnost přepravy, požadavky na údržbu, přizpůsobivost tělesnému růstu a společenská akceptace. Experimentální zařízení mají potenciál řešit některá omezení, jako je velikost, hmotnost a cena, ale mohou být roky od komerční dostupnosti. Je nezbytné poskytnout novou možnost zařízení pro ranou energetickou mobilitu, která řeší tato environmentální omezení. Kromě toho lze toto zařízení také použít k zaměření na tři úrovně ICF jako tréninkový nástroj. Například naše zpráva o technice úpravy autíček s pohonem jako zařízení pro mobilitu představuje alternativní způsob, jak poskytnout raný trénink elektrické mobility. Ve srovnání s tradičními dětskými elektrickými invalidními vozíky patří mezi silné stránky upravených autíček nižší náklady, lepší přístup do komunitního prostředí, lepší estetika a nastavitelnost. Upravené autíčko je navíc na rozdíl od elektrických invalidních vozíků, které jsou zdravotnickým zařízením a typicky se zaměřuje na úroveň aktivity a účasti ICF. Různé trvalé a dočasné úpravy autíčka umožňují lékařům řešit jednu nebo více úrovní ICF. Například větší podpora kufru může pomoci dítěti dosáhnout na volant a uchopit hračky během pohybu auta, aby dosáhlo cíle aktivity ICF. Zmenšením modifikací podpory trupu v kombinaci s jednoduchým systémem řízení (např. tlačítkovým spínačem) mohou lékaři poskytnout dítěti náročnější, dynamickou kontrolu držení těla během jízdy, aby se zabývali funkcemi a strukturou těla ICF. Rám autíčka vhodný pro děti může motivovat k průzkumnému chování dítěte a může mít pozitivní dopad na to, jak rodina a/nebo ostatní lidé vnímají schopnosti dítěte. Díky těmto přednostem jízdy na autíčku se stává vhodným kandidátem pro rodinu a terapeuty ke zlepšení rané samostatné mobility a socializace pro děti s pohybovým postižením.

Konkrétní cíle této studie jsou: 1) prozkoumat proveditelnost poskytnutí dětem se zdravotním postižením k prozkoumání prostředí s upraveným vozem; 2) kvantifikovat, zda jsou děti s postižením schopny více sociálních interakcí s jedoucím autem; 3) prozkoumat postup socializace a určit, které faktory mohou ovlivnit křivku učení během intervenčních a následných fází; 4) porovnat efektivitu používání upravených autíček prostřednictvím nemocničního programu a pravidelného terapeutického programu za účelem stanovení kritických faktorů pro zvýšení samostatné mobility a socializace po intervenčních a následných fázích, včetně motivace, vykonavatele léčby, léčebného prostředí a přehrávat programy. Prostřednictvím srovnání Car Play (tj. hrát si s použitím autíček) a Natural Play (tj. hrát si bez použití autíček) vyšetřovatelé předpokládají, že děti se zdravotním postižením se mohou naučit řídit upravená autíčka nemocniční skupina. Budou mít zvýšenou socializaci (tj. sebeiniciované kontakty, vokalizace, pozitivní výrazy obličeje) při řízení auta než běžný terapeutický program, tedy kontrolní skupina.

Návrh studie: Byl použit návrh kontrolní skupiny před testem a po testu. Do tohoto projektu byly zapojeny dvě skupiny: nemocniční program a program pravidelné terapie. Účastníci byli náhodně rozděleni do jedné ze dvou skupin pomocí dobře utěsněných, neprůhledných obálek, když byli přijati do studie. Jakmile byli účastníci rekrutováni do studie, výzkumný tým upravil autíčko na základě schopností každého účastníka během této fáze před zásahem (první dva nebo tři týdny před zahájením zásahu), např. úpravy sedadla a volantu. Délka studie pro každého účastníka byla 18 týdnů, včetně 9týdenní intervence a 9týdenního sledování.

Účastníky studie bylo 60 kojenců nebo předškolních dětí ve věku 12 až 36 měsíců s motorickým zpožděním (sd > 1,5). Věková skupina kojenců/předškolních dětí byla vybrána na základě předchozích studií raného tréninku silové mobility u kojenců a předškolních dětí. Trénink elektrické mobility byl obvykle nabízen dětem ve věku od dvou do šesti let, přičemž tři roky byly průměrným věkem nejmladšího dítěte doporučeného pro elektrické křeslo. Studie však ukázaly, že raný trénink silové mobility byl proveditelný pro 7měsíční kojence a 18měsíční děti s pohybovým postižením.

Nábor: Děti byly rekrutovány z vlastních doporučení, od praktických lékařů nebo z nemocnic v Taipei a Taoyuan na Tchaj-wanu, kde děti s motorickým zpožděním (>1,5 sd) dostávaly ambulantní rehabilitaci. Výzkumný tým nejprve zveřejnil letáky popisující studii v klinických podmínkách a kontaktoval terapeuty v klinických podmínkách, aby představili cíle, kritéria a obecný postup studie. Rodiče/zákonní zástupci získali informace o studii prostřednictvím letáků a jejich terapeutů. Rodičům/opatrovníkům, kteří měli zájem a jejichž děti splňovaly kritéria diagnózy, věku, schopností stanovené lékařem a jejich terapeuty, byly poskytnuty kontaktní údaje na zkoušejícího. Po obdržení kontaktních informací výzkumný tým kontaktoval rodiče/opatrovníka a/nebo terapeuty, aby naplánovali datum dalšího testování výzkumným týmem v nemocnici. Když výzkumný tým kontaktoval rodiče, studie byla vysvětlena a rodiče obdrželi dopis s podrobnostmi o postupu a dostali příležitost klást otázky. Rodiče/zákonní zástupci podepsali tento formulář informovaného souhlasu při první návštěvě.

Postup: Před předintervenčním hodnocením výzkumný tým upravil autosedačku a zrychlení na ruční spínač, což umožnilo řídit auto pro dítě, které splnilo kritéria pro zařazení. Každé dítě mělo v nemocnici upravené autíčko. Po úpravách obdrželi hodnocení před intervencí, včetně nahrávek chování a hodnocení vývoje. K hodnocení vývoje došlo v prvním a posledním týdnu 9týdenní intervence a na konci 9týdenní fáze sledování. Terapeut, který se nezúčastnil intervence a byl zaslepený vůči účelu studie, dokončil všechny vývojové testy. Chování při řízení a socializaci výzkumný tým natáčel na video po dobu 20 minut/na sezení, jedno sezení/týden před, během a po intervenční fázi v dětském domě nebo nemocnici. Všechny videokazety byly kódovány dvěma nezávislými kodéry, kteří byli vysokoškolskými studenty. Před provedením hodnocení byl kodér instruován o kódovacích postupech PI, ale nebyl informován o skupinovém přiřazení a účelu studie. Cohenův koeficient kappa byl vypočten mezi dvěma nezávislými hodnotiteli, aby byla prokázána dobrá spolehlivost před formálním kódováním.

Intervence: Za nemocniční rehabilitační službu odpovídali rodiče/pečovatelé a ergoterapeuti. Pokud jde o nemocniční program, výzkumný tým diskutoval s klinickými terapeuty, kteří poskytovali školicí program v nemocnici po dobu 120 minut/za sezení, 2 sezení/týden v celkové délce 9týdenní intervence. Kromě toho výzkumný tým během 9týdenní intervenční fáze natáčel na video přirozenou hru a jízdu dítěte v nemocnici po dobu 20 minut/za sezení, 1 sezení/týden. Program léčby dvou sezení byl předem naplánován a upraven ergoterapeutem prostřednictvím klinického pozorování výkonu účastníka v předchozím sezení. Trénink se soustředil na vybudování konceptu náhodného efektu na spínač a pohyb auta, cílenou jízdu (např. jízda na 200 metrů a dosah pro hračku nebo kontakt s osobou) a použití horních končetin při funkčních úkonech s řízením v nemocnice, diskutováno s rodinou, ošetřujícím terapeutem a výzkumným týmem.

Program pravidelné terapie: Skupina pravidelné terapie pokračovala v pravidelné terapii, včetně fyzikální, pracovní a logopedické terapie. Obecným záměrem tréninku bylo zlepšit vývojové škály, mobilitu, socializaci a využití horních končetin ve funkčních úkolech. Výzkumný tým během 9týdenní intervenční fáze natáčel na video přirozenou hru a jízdu dítěte v nemocnici po dobu 20 minut/za sezení, 1 sezení/týden.

Sledování: Toto období se zaměřilo na 9týdenní sledování po obdržení léčebného programu. Účastníkům nebyl poskytnut žádný léčebný program. Výzkumný tým stále natáčel na video přirozenou hru a jízdu dítěte v nemocnici po dobu 20 minut/za sezení, 1 sezení/týden během 9týdenní fáze sledování.

Nástroj a postup: Každý účastník obdržel hodnocení před intervencí, včetně videozáznamu chování a hodnocení vývoje. Behaviorální kódování zahrnovalo pohybový/řidičský výkon během 10minutové hry v autě a socializaci během celé 20minutové hry (tj. 10minutové přirozené hraní a 10minutové hraní v autě). Vývojová hodnocení proběhla v prvním a posledním týdnu 9týdenní intervence a na konci 9týdenní fáze sledování, včetně Pediatrického hodnocení zdravotního postižení (PEDI), Bayleyových škál rozvoje a Rodičovského stresového indexu. (PSI). Potřebné materiály zahrnují dvě videokamery, deník rodičů a přizpůsobené auto pro jízdu.

Redukce a analýza dat: Všechny videokazety budou kódovány dvěma nezávislými kodéry, kteří jsou vysokoškolskými studenty. Před provedením hodnocení je kodér poučen o postupech kódování, ale není informován o skupinovém přiřazení a účelu studie.

Měření mobility: Následující měření byla získána prostřednictvím videa kódujícího 10minutovou hru Car Play během fází před intervencí, intervencí a po intervenci, aby bylo možné určit proveditelnost učení se řídit auto:

1. Kategorie jízdy (čas v sekundách)

   A. Nezávislá mobilita: Když dítě samostatně řídí auto, předchází mu nezávislý spínací kontakt bez asistence dospělé osoby. b. Asistovaná mobilita: Když dospělý položí ruku dítěte na spínač, ale ono samostatně stiskne spínač a začne řídit. C. Mobilita pečovatele: Když dítě řídilo s rukou dospělého přímo na jeho ruce.

2. Vizuální pozornost ke spínači: Frekvence (početkrát), kdy se dítě během 10minutové jízdy podívalo na spínač.
3. Zastavovací kategorie (počet časů dělený celkovým počtem zobrazení cíle) a. Samostatné zastavení: Když dítě samovolně vysune ruku ze spínače a zastaví auto v rámci jedné délky vozu od cílového místa. b. Zastavení se slovními narážkami: Když dítě uvolní ruku ze spínače, když auto dorazí k cíli, pouze po slovních pokynech od dospělého. C. Zastavení pomocí hmatových kontaktů: Když dítě uvolní ruku ze spínače, když auto dorazí k cíli, pouze po hmatových pokynech (např. dotykem ruky nebo posunutím ruky ze spínače) od dospělého.

Socializační opatření: Abychom prozkoumali dopad nezávislé mobility na socializaci během 10minutové hry Natural Play a 10minutové hry v autě, získají se následující opatření pomocí kódování videozáznamů během předintervence, intervence a po intervenci:

1. Sáhnutí na hračku/osobu: Frekvence (početkrát), kdy dítě zpočátku natahuje ruce k hračce/osobě, která je v interakci.
2. Zahájení kontaktu s ostatními: řízené vrstevníky nebo řízené dospělými: Kontakty s ostatními iniciované cílovým dítětem se počítají vždy, když jsou splněny dvě podmínky: (a) cílové dítě zahájí kontakt s jinou osobou bez jakéhokoli pozorovatelného pobízení nebo iniciačního chování na část jiné osoby a (b) cílové dítě samostatně vokalizuje (buď srozumitelnými slovy nebo jinými vokalizacemi, včetně křiku, smíchu, vrčení atd.) nebo fyzicky ukazuje, dotýká se nebo dává najevo, že něco chce od jiné osoby . Cílové kontakty a vokalizace iniciované dětmi jsou rozděleny do dvou kategorií: (i) řízené vrstevníky a (ii) řízené dospělými.
3. Jiné iniciované kontakty: kontakt vrstevníky nebo dospělými: Kontakty iniciované vrstevníky jsou definovány jako jakékoli dítě, které zahájí jakýkoli typ kontaktu s cílovým dítětem (např. mluví s dítětem, dotýká se dítěte nebo zařízení pro pohyb, které dítě používá, dává mu hračku nebo předmět dítěti, odebrání hračky nebo předmětu dítěti). Kontakty s cílovým dítětem iniciované dospělým jsou: (a) nošení, pohyb nebo jiné dotýkání se dítěte nebo zařízení, ve kterém dítě sedí (např. houpačka, invalidní vozík, autíčko); b) odebrání hračky nebo předmětu dítěti
4. Výraz obličeje: Frekvence (počet opakování) pozitivních i negativních výrazů obličeje se objevila během interakce. Pozitivní bylo rozhodnuto zahrnout úsměv a smích. Negativní bylo rozhodnuto zahrnovat nepohodlí, pláč a nešťastný výraz obličeje.
5. Vokalizace/gesta: Frekvence (počet opakování), kterou dítě vokalizuje/ukazuje na hračku nebo osobu, včetně vrčení, křiku, zvuků typu samohlásky (např. ee, i, ah, oo u).

Opakované měření jednosměrné ANOVA bylo použito k porovnání průměrného rozdílu v používání autíčka pro mobilitu, socializaci a rozvoj před a po intervenci a následné sledování. Jednosměrná ANOVA byla použita k porovnání průměrného rozdílu všech vývojových testů (mobilita, socializace, motorika, kognice) mezi dvěma skupinami před a po intervenci a na konci fáze sledování. Pro analýzu křivky učení budou výsledky socializace individuálně zkoumány u každého účastníka ve dvou skupinách. Okamžik maximálního tréninkového efektu bude definován jako okamžik dosažení vrcholu křivky učení. Tento vrchol bude nezávisle určován dvěma kodéry vizuální kontrolou absolutních hodnot. Následně bude soubor dat rozdělen na děti, které dosáhly maximálního účinku během 9týdenní intervenční periody, a na ty, které jej nedosáhly. Tyto dvě skupiny budou následně porovnány s ohledem na demografické (věk, pohlaví) a klinické (systém klasifikace manuálních schopností-MACS, systém klasifikace hrubých motorických funkcí-GMFCS) charakteristiky (pomocí X2-testu pro dichotomické proměnné a Mann-Whitney U testu/ nebo t-test pro MACS a GMFCS v závislosti na normalitě dat).