Výskyt těhotenství a porodů se Spina Bifida v Dánsku v letech 2008-2014

hypotézy:

Počet těhotenství v Dánsku komplikovaných rozštěpem páteře u dítěte je konstantní, ale počet porodů komplikovaných rozštěpem páteře u dítěte v Dánsku poklesl, pravděpodobně proto, že matka ve většině případů volí ukončení těhotenství v případě diagnózy těžkého rozštěpu páteře při 19týdenním ultrazvukovém vyšetření.

Dánsko je jedinou zemí na světě, která zaznamenala pokles počtu novorozenců s těžkou formou rozštěpu páteře.

Účel:

1. Zkoumejte výskyt těhotenství komplikovaných prenatální diagnostikou spina bifida v Dánsku od roku 2008 a dále, stejně jako výsledek těhotenství v těchto případech (včetně ukončení těhotenství).
2. Ve spolupráci s mezinárodními partnery porovnejte data z Dánska a Švédska (partner ve Švédsku: MUDr. Eleonor Tiblad, Ph.D, Centrum fetální medicíny, Karolinska University Hospital) a pokud možno také ze Saudské Arábie (partner ve spolupráci v Saudské Arábii: Marianne Juhler , MD, DMSc, profesor, Rigshospitalet, Dánsko a Daniele Rigamonti, MD, profesor, vedoucí personálu, Neurochirurgické oddělení, John Hopkins University Hospital Aramco Health Care, Baltimore, USA)

Metody:

K 1: Extrakce dat z dánské fetální databáze ("FØTOdatabasen"), která obsahuje informace o všech 60 000 těhotenstvích v Dánsku ročně.

K 2): Očekává se, že údaje srovnatelné s údaji shromážděnými v této studii budou dodány od spolupracujících partnerů ve Švédsku a Saúdské Arábii. Srovnávací analýza dat od našich spolupracujících partnerů ve Švédsku a Saúdské Arábii za účelem zjištění rozdílů v řízení těhotenství s rozštěpem páteře na mezinárodní úrovni.

Údaje ze Saúdské Arábie a Švédska:

Vyšetřovatelé požádají své partnery ve Švédsku a Saúdské Arábii, aby poskytli institucionální, regionální nebo národní údaje srovnatelné s údaji získanými v Dánsku. Údaje z každého těhotenství pak budou porovnány na následujících parametrech:

• Prenatální diagnostika spina bifida/MMC (ICD10: Q050-059)
• Výsledky těhotenství: živě narozené děti, mrtvé narození, intrauterinní smrt, spontánní potrat, ukončení těhotenství, redukce plodu u těhotenství dvojčat
• Gestační věk na konci
• Epidemiologické detaily kohorty nabízené prenatální diagnostikou (podle populace, instituce, velikost populace
• Pokyny a možnosti konzultace při prenatální diagnóze spina bifida

Dánská fetální databáze:

FØTOdatabasen je národní databáze fetální medicíny. Databáze obsahuje informace o mateřských charakteristikách: věk, parita, BMI, etnická příslušnost, kouření, stav diabetu (od roku 2014) a o těhotenství: způsob početí, výsledek hodnocení rizika v prvním trimestru na chromozomální anomálie, biometrické údaje, MKN10- kódy pro jakoukoli prenatálně diagnostikovanou malformaci. FØTOdatabasen dostává tyto informace denně automaticky z prenatální databáze všech porodních oddělení (Astraia) a spojuje data týkající se každého těhotenství s postnatálním výsledkem z Dánského cytogenetického registru, Národního registru pacientů a Národního registru narození. FØTOdatabasen zahrnuje >95 % všech těhotenství v Dánsku s datem splatnosti od 1. ledna 2008 a dále. Úplnost údajů je vysoká, chybí údaje <1 % pro výsledek těhotenství, <1 % pro kouření a <3 % pro způsob početí.

Databáze tak poskytuje jedinečnou možnost analyzovat populační data z přibližně 55 000 těhotenství ročně s prenatální diagnostikou a postnatálním výsledkem. Na mezinárodní úrovni tak FØTOdatabasen poskytuje jedinečná data pro analýzu těhotenství s rozštěpem páteře v populaci a výsledek těhotenství, včetně živě narozených dětí, intrauterinních úmrtí a spontánního i ukončení těhotenství. Lze tak odhadnout, kolik případů spina bifida je izolovaných nebo spojených s jinými malformacemi.