Częstość ciąż i porodów z rozszczepem kręgosłupa w Danii w latach 2008-2014

hipotezy:

Liczba ciąż w Danii powikłanych rozszczepem kręgosłupa u dziecka jest stała, ale liczba urodzeń w Danii powikłanych rozszczepem kręgosłupa u dziecka spadła, prawdopodobnie dlatego, że matka w większości przypadków decyduje się na przerwanie ciąży w przypadku rozpoznania ciężkiego rozszczepu kręgosłupa w 19 tygodniu USG.

Dania jest jedynym krajem na świecie, w którym odnotowano spadek liczby noworodków z ciężkim rozszczepem kręgosłupa.

Zamiar:

1. Zbadanie częstości występowania ciąż powikłanych diagnostyką prenatalną rozszczepu kręgosłupa w Danii od 2008 r., a także przebieg ciąży w tych przypadkach (w tym przerwanie ciąży).
2. We współpracy z międzynarodowymi partnerami porównaj dane z Danii i Szwecji (partner ze Szwecji: Eleonor Tiblad, MD, Ph.D, Center for Fetal Medicine, Karolinska University Hospital) i jeśli to możliwe także z Arabii Saudyjskiej (partner we współpracy z Arabią Saudyjską: Marianne Juhler , MD, DMSc, profesor, Rigshospitalet, Dania i Daniele Rigamonti, MD, profesor, szef personelu Oddziału Neurochirurgii, John Hopkins University Hospital Aramco Health Care, Baltimore, USA)

Metody:

Odnośnie 1): Ekstrakcja danych z duńskiej bazy danych płodów („FØTOdatabasen”), która zawiera informacje o wszystkich 60 000 ciąż w Danii rocznie.

Odnośnie 2): Oczekuje się, że dane porównywalne z danymi zebranymi w tym badaniu zostaną dostarczone przez współpracujących partnerów ze Szwecji i Arabii Saudyjskiej. Analiza porównawcza danych od naszych współpracujących partnerów ze Szwecji i Arabii Saudyjskiej w celu odkrycia różnic w zarządzaniu ciążą z rozszczepem kręgosłupa na poziomie międzynarodowym.

Dane z Arabii Saudyjskiej i Szwecji:

Śledczy poproszą swoich partnerów w Szwecji i Arabii Saudyjskiej o dostarczenie danych instytucjonalnych, regionalnych lub krajowych porównywalnych z danymi uzyskanymi w Danii. Dane z każdej ciąży zostaną następnie porównane pod kątem następujących parametrów:

• Diagnostyka prenatalna rozszczepu kręgosłupa/MMC (ICD10: Q050-059)
• Przebieg ciąży: poród żywy, poród martwego płodu, zgon wewnątrzmaciczny, poronienie samoistne, przerwanie ciąży, redukcja płodu w ciążach bliźniaczych
• Wiek ciążowy w momencie wyniku
• Dane epidemiologiczne kohorty obejmowały diagnostykę prenatalną (na podstawie populacji, instytucji, wielkości populacji
• Wytyczne i możliwości konsultacji w przypadku rozpoznania rozszczepu kręgosłupa w okresie prenatalnym

Duńska baza danych płodów:

FØTOdatabasen to krajowa baza danych medycyny płodowej. Baza danych zawiera informacje o cechach matki: wiek, liczba porodów, BMI, pochodzenie etniczne, palenie tytoniu, stan cukrzycowy (od 2014 r.) oraz o ciąży: sposób poczęcia, wynik oceny ryzyka wystąpienia anomalii chromosomowych w pierwszym trymestrze, dane biometryczne, ICD10- kody dla każdej wady rozwojowej zdiagnozowanej w okresie prenatalnym. FØTOdatabasen codziennie otrzymuje te informacje automatycznie z prenatalnej bazy danych wszystkich oddziałów porodowych (Astraia) i łączy dane dotyczące każdej ciąży z wynikiem postnatalnym z Duńskiego Rejestru Cytogenetycznego, Krajowego Rejestru Pacjentów i Krajowego Rejestru Urodzenia. FØTOdatabasen obejmuje ponad 95% wszystkich ciąż w Danii z terminem porodu przypadającym na 1 stycznia 2008 r. i później. Kompletność danych jest wysoka, z brakującymi danymi <1% dla wyniku ciąży, <1% dla palenia tytoniu i <3% dla sposobu poczęcia.

W ten sposób baza danych zapewnia wyjątkową możliwość analizy danych populacyjnych z około 55 000 ciąż rocznie wraz z diagnostyką prenatalną i wynikami poporodowymi. Na poziomie międzynarodowym FØTOdatabasen dostarcza w ten sposób unikalnych danych do analizy ciąż z rozszczepem kręgosłupa w populacji i wyników ciąży, w tym żywych dzieci, zgonów wewnątrzmacicznych i spontanicznych, jak również przerwania ciąży. W ten sposób można oszacować, ile przypadków rozszczepu kręgosłupa jest izolowanych lub związanych z innymi wadami rozwojowymi.