Forekomst af graviditeter og fødsler med Spina Bifida i Danmark i 2008-2014

Hypoteser:

Antallet af graviditeter i Danmark kompliceret af rygmarvsbrok hos barnet er konstant, men antallet af fødsler i Danmark kompliceret af rygmarvsbrok hos barnet er faldet, sandsynligvis fordi moderen i de fleste tilfælde vælger at afbryde graviditeten i tilfælde af diagnosen af svær spina bifida ved 19 ugers ultralydsskanning.

Danmark er det eneste land i verden med et registreret fald i antallet af nyfødte med svær rygmarvsbrok.

Formål:

1. Undersøg forekomsten af ​​graviditeter kompliceret af prænatal diagnosticering af rygmarvsbrok i Danmark fra 2008 og frem, samt graviditetsudfaldet i disse tilfælde (inklusive graviditetsafbrydelser).
2. I samarbejde med internationale partnere sammenlignes data fra Danmark og Sverige (partner i Sverige: Eleonor Tiblad, MD, Ph.D, Center for Føtal Medicin, Karolinska Universitetshospitalet) og om muligt også Saudi-Arabien (partner i Saudi-Arabien-samarbejdet: Marianne Juhler , MD, DMSc, professor, Rigshospitalet, Danmark og Daniele Rigamonti, MD, professor, stabschef, afdelingen for neurokirurgi, John Hopkins University Hospital Aramco Health Care, Baltimore, USA)

Metoder:

Vedrørende 1): Udtræk af data fra FØTOdatabasen, som indeholder oplysninger om alle 60.000 graviditeter i Danmark årligt.

Vedrørende 2): Data, der kan sammenlignes med dem, der er indsamlet i denne undersøgelse, forventes at blive leveret fra samarbejdspartnere i Sverige og Saudi-Arabien. Sammenligningsanalyse af data fra vores samarbejdspartnere i Sverige og Saudi-Arabien for at opdage forskelle i rygmarvsbrok-graviditetshåndtering på internationalt plan.

Data fra Saudi-Arabien og Sverige:

Efterforskerne vil bede deres partnere i Sverige og Saudi-Arabien om at levere institutionelle, regionale eller nationale data, der kan sammenlignes med dem, der er opnået i Danmark. Data fra hver graviditet vil derefter blive sammenlignet på følgende parametre:

• Prænatal diagnose af spina bifida/MMC (ICD10: Q050-059)
• Graviditetsresultat: levende fødsel, dødfødsel, intrauterin død, spontan abort, graviditetsafbrydelse, fosterreduktion i tvillingegraviditeter
• Svangerskabsalder ved udfald
• Epidemiologiske detaljer om kohorten tilbød prænatal diagnostik (populationsbaseret, institutionsbaseret, populationsstørrelse
• Konsultationsvejledninger og muligheder, når rygmarvsbrok diagnosticeres prænatalt

Den Danske Fosterdatabase:

FØTOdatabasen er en national føtalmedicindatabase. Databasen indeholder oplysninger om moderkarakteristika: alder, paritet, BMI, etnicitet, rygestatus, diabetesstatus (fra 2014) og om graviditeten: undfangelsesmåde, resultat af risikovurdering af kromosomale anomalier i første trimester, biometriske data, ICD10- koder for enhver prænatalt diagnosticeret misdannelse. FØTOdatabasen modtager dagligt disse oplysninger automatisk fra alle fødselsafdelingers prænatale database (Astraia), og sammenkæder data vedrørende hver graviditet med postnatalt udfald fra Dansk Cytogenetisk Register, Landspatientregisteret og Fødselsregistret. FØTOdatabasen omfatter >95% af alle graviditeter i Danmark med termin fra 1. januar 2008 og frem. Datafuldstændigheden er høj, med manglende data <1 % for graviditetsudfald, <1 % for rygestatus og <3 % for undfangelsesmåde.

Databasen giver derved en unik mulighed for at analysere befolkningsbaserede data fra ca. 55.0000 graviditeter årligt med prænatal diagnose og postnatalt udfald. På internationalt plan leverer FØTOdatabasen dermed unikke data til at analysere graviditeter med rygmarvsbrok i en befolkning og graviditetsudfaldet, herunder levendefødte børn, intrauterine dødsfald og spontane samt afbrydelser af graviditeten. Herved kan det estimeres, hvor mange forekomster af spina bifida, der er isoleret eller forbundet med andre misdannelser.