Forekomst av svangerskap og fødsler med ryggmargsbrokk i Danmark i 2008-2014

Hypoteser:

Antall graviditeter i Danmark komplisert av ryggmargsbrokk hos barnet er konstant, men antallet fødsler i Danmark komplisert av ryggmargsbrokk hos barnet har gått ned, sannsynligvis fordi moren i de fleste tilfeller velger å avbryte svangerskapet i tilfelle diagnosen av alvorlig ryggmargsbrokk ved 19 ukers ultralydsskanning.

Danmark er det eneste landet i verden med en registrert nedgang i antall nyfødte med alvorlig ryggmargsbrokk.

Hensikt:

1. Undersøke forekomsten av svangerskap komplisert av prenatal diagnose av ryggmargsbrokk i Danmark fra 2008 og videre, samt svangerskapsutfallet i disse tilfellene (inkludert svangerskapsavbrudd).
2. I samarbeid med internasjonale partnere sammenlignes data fra Danmark og Sverige (partner i Sverige: Eleonor Tiblad, MD, Ph.D, Senter for føtalmedisin, Karolinska Universitetssykehuset) og om mulig også Saudi-Arabia (partner i Saudi-Arabia-samarbeidet: Marianne Juhler , MD, DMSc, professor, Rigshospitalet, Danmark og Daniele Rigamonti, MD, professor, stabssjef, Institutt for nevrokirurgi, John Hopkins University Hospital Aramco Health Care, Baltimore, USA)

Metoder:

Angående 1): Uttak av data fra den danske fosterdatabasen ("FØTOdatabasen") som inkluderer informasjon om alle 60.000 svangerskap i Danmark årlig.

Angående 2): Data som kan sammenlignes med de som er samlet inn i denne studien forventes å bli levert fra samarbeidspartnere i Sverige og Saudi-Arabia. Sammenligningsanalyse av dataene fra våre samarbeidspartnere i Sverige og Saudi-Arabia for å oppdage forskjeller i ryggmargsbrokk graviditetshåndtering på internasjonalt nivå.

Data fra Saudi-Arabia og Sverige:

Etterforskerne vil be sine partnere i Sverige og Saudi-Arabia om å gi institusjonelle, regionale eller nasjonale data som kan sammenlignes med de som er innhentet i Danmark. Data fra hver graviditet vil deretter bli sammenlignet på følgende parametere:

• Prenatal diagnose av spina bifida/MMC (ICD10: Q050-059)
• Graviditetsutfall: levende fødsel, dødfødsel, intrauterin død, spontan abort, svangerskapsavbrudd, fosterreduksjon i tvillingsvangerskap
• Svangerskapsalder ved utfall
• Epidemiologiske detaljer om kohorten tilbød prenatal diagnostikk (populasjonsbasert, institusjonsbasert, populasjonsstørrelse
• Konsultasjonsveiledning og muligheter når ryggmargsbrokk diagnostiseres prenatalt

Den danske fosterdatabasen:

FØTOdatabasen er en nasjonal fostermedisindatabase. Databasen inneholder informasjon om mors egenskaper: alder, paritet, BMI, etnisitet, røykestatus, diabetesstatus (fra 2014), og om graviditeten: unnfangelsesmåte, resultat av risikovurdering for kromosomavvik i første trimester, biometriske data, ICD10- koder for enhver prenatalt diagnostisert misdannelse. FØTOdatabasen mottar denne informasjonen automatisk på daglig basis fra alle fødselsavdelingers prenatale database (Astraia), og kobler sammen data vedrørende hvert svangerskap med postnatalt utfall fra Dansk Cytogenetisk Register, Landspasientregisteret og Fødselsregisteret. FØTOdatabasen inkluderer >95 % av alle svangerskap i Danmark med termin fra 1. januar 2008 og utover. Datafullstendigheten er høy, med manglende data <1 % for graviditetsutfall, <1 % for røykestatus og <3 % for unnfangelsesmåte.

Databasen gir dermed en unik mulighet til å analysere populasjonsbaserte data fra ca. 55.0000 svangerskap årlig med prenatal diagnose og postnatalt utfall. På internasjonalt nivå gir FØTOdatabasen dermed unike data for å analysere svangerskap med ryggmargsbrokk i en populasjon og svangerskapsutfall, inkludert levendefødte barn, intrauterine dødsfall og spontane samt svangerskapsavbrudd. Herved kan det estimeres hvor mange forekomster av ryggmargsbrokk som er isolert eller assosiert med andre misdannelser.