Incidenza di gravidanze e nascite con Spina Bifida in Danimarca nel 2008-2014

Ipotesi:

Il numero di gravidanze in Danimarca complicate da spina bifida nel bambino è costante, ma il numero di nascite in Danimarca complicate da spina bifida nel bambino è diminuito, probabilmente perché la madre nella maggior parte dei casi sceglie di interrompere la gravidanza in caso di diagnosi di spina bifida grave all'ecografia a 19 settimane.

La Danimarca è l'unico paese al mondo con un calo registrato nel numero di neonati con spina bifida grave.

Scopo:

1. Indagare l'incidenza delle gravidanze complicate dalla diagnosi prenatale di spina bifida in Danimarca dal 2008 in poi, nonché l'esito della gravidanza in questi casi (compresa l'interruzione della gravidanza).
2. In collaborazione con partner internazionali, confrontare i dati provenienti da Danimarca e Svezia (partner in Svezia: Eleonor Tiblad, MD, Ph.D, Center for Fetal Medicine, Karolinska University Hospital) e, se possibile, anche dall'Arabia Saudita (partner nella collaborazione con l'Arabia Saudita: Marianne Juhler , MD, DMSc, Professore, Rigshospitalet, Danimarca e Daniele Rigamonti, MD, professore, Capo del personale, Dipartimento di Neurochirurgia, John Hopkins University Hospital Aramco Health Care, Baltimora, USA)

Metodi:

Per quanto riguarda 1): Estrazione di dati dal database fetale danese ("FØTOdatabasen") che include informazioni su tutte le 60.000 gravidanze in Danimarca ogni anno.

Per quanto riguarda 2): dati comparabili a quelli raccolti in questo studio dovrebbero essere forniti da partner collaborativi in ​​Svezia e Arabia Saudita. Analisi comparativa dei dati dei nostri partner collaborativi in ​​Svezia e Arabia Saudita al fine di scoprire differenze nella gestione della gravidanza da spina bifida a livello internazionale.

Dati da Arabia Saudita e Svezia:

Gli investigatori chiederanno ai loro partner in Svezia e Arabia Saudita di fornire dati istituzionali, regionali o nazionali paragonabili a quelli ottenuti in Danimarca. I dati di ciascuna gravidanza verranno quindi confrontati sui seguenti parametri:

• Diagnosi prenatale di spina bifida/MMC (ICD10: Q050-059)
• Esito della gravidanza: parto vivo, nato morto, morte intrauterina, aborto spontaneo, interruzione della gravidanza, riduzione fetale nelle gravidanze gemellari
• Età gestazionale all'esito
• Dettagli epidemiologici della coorte offerta diagnostica prenatale (basata sulla popolazione, basata sull'istituzione, dimensione della popolazione
• Linee guida e possibilità di consultazione quando la spina bifida viene diagnosticata prenatalmente

Il database fetale danese:

FØTOdatabasen è un database nazionale di medicina fetale. Il database include informazioni sulle caratteristiche materne: età, parità, BMI, etnia, abitudine al fumo, stato del diabete (dal 2014) e sulla gravidanza: modalità del concepimento, risultato della valutazione del rischio nel primo trimestre per anomalie cromosomiche, dati biometrici, ICD10- codici per qualsiasi malformazione diagnosticata prenatalmente. FØTOdatabasen riceve automaticamente queste informazioni su base giornaliera dal database prenatale di tutti i dipartimenti del parto (Astraia) e collega i dati relativi a ciascuna gravidanza con l'esito postnatale dal registro citogenetico danese, dal registro nazionale dei pazienti e dal registro nazionale delle nascite. FØTOdatabasen comprende oltre il 95% di tutte le gravidanze in Danimarca con data di scadenza dal 1° gennaio 2008 in poi. La completezza dei dati è elevata, con dati mancanti <1% per l'esito della gravidanza, <1% per l'abitudine al fumo e <3% per la modalità del concepimento.

Il database offre quindi una possibilità unica di analizzare i dati basati sulla popolazione di circa 55.0000 gravidanze all'anno con diagnosi prenatale ed esito postnatale. A livello internazionale FØTOdatabasen fornisce quindi dati unici per analizzare le gravidanze con spina bifida in una popolazione e l'esito della gravidanza, compresi i bambini nati vivi, le morti intrauterine e spontanee e l'interruzione della gravidanza. In questo modo si può stimare quante incidenze di spina bifida sono isolate o associate ad altre malformazioni.