Incidência de gestações e partos com espinha bífida na Dinamarca em 2008-2014

Hipóteses:

O número de gestações na Dinamarca complicadas por espinha bífida na criança é constante, mas o número de nascimentos na Dinamarca complicados por espinha bífida na criança diminuiu, provavelmente porque a mãe, na maioria dos casos, opta por interromper a gravidez em caso de diagnóstico de espinha bífida grave na ultrassonografia de 19 semanas.

A Dinamarca é o único país do mundo com um declínio registrado no número de recém-nascidos com espinha bífida grave.

Propósito:

1. Investigar a incidência de gestações complicadas por diagnóstico pré-natal de espinha bífida na Dinamarca a partir de 2008, bem como o resultado da gravidez nesses casos (incluindo interrupção da gravidez).
2. Em cooperação com parceiros internacionais, compare os dados da Dinamarca e Suécia (parceira na Suécia: Eleonor Tiblad, MD, Ph.D, Centro de Medicina Fetal, Karolinska University Hospital) e, se possível, também da Arábia Saudita (parceira na colaboração da Arábia Saudita: Marianne Juhler , MD, DMSc, Professor, Rigshospitalet, Dinamarca e Daniele Rigamonti, MD, professor, Chefe de Gabinete, Departamento de Neurocirurgia, John Hopkins University Hospital Aramco Health Care, Baltimore, EUA)

Métodos:

Em relação a 1): Extração de dados do banco de dados fetal dinamarquês ("FØTOdatabasen"), que inclui informações de todas as 60.000 gestações na Dinamarca anualmente.

Em relação a 2): Espera-se que os dados comparáveis ​​aos coletados neste estudo sejam fornecidos por parceiros colaborativos na Suécia e na Arábia Saudita. Análise comparativa dos dados de nossos parceiros de colaboração na Suécia e na Arábia Saudita, a fim de descobrir as diferenças no gerenciamento da gravidez com espinha bífida em nível internacional.

Dados da Arábia Saudita e Suécia:

Os investigadores pedirão a seus parceiros na Suécia e na Arábia Saudita que forneçam dados institucionais, regionais ou nacionais comparáveis ​​aos obtidos na Dinamarca. Os dados de cada gravidez serão então comparados nos seguintes parâmetros:

• Diagnóstico pré-natal de espinha bífida/MMC (CID10: Q050-059)
• Resultado da gravidez: nascido vivo, natimorto, morte intrauterina, aborto espontâneo, interrupção da gravidez, redução fetal em gestações gemelares
• Idade gestacional no resultado
• Detalhes epidemiológicos da coorte com diagnóstico pré-natal oferecido (com base na população, com base na instituição, tamanho da população
• Orientações e possibilidades de consulta quando a espinha bífida é diagnosticada no pré-natal

O banco de dados fetal dinamarquês:

FØTOdatabasen é um banco de dados nacional de medicina fetal. O banco de dados inclui informações sobre características maternas: idade, paridade, IMC, etnia, tabagismo, diabetes (a partir de 2014) e sobre a gravidez: modo de concepção, resultado da avaliação de risco do primeiro trimestre para anomalias cromossômicas, dados biométricos, CID10- códigos para qualquer malformação diagnosticada no pré-natal. O FØTOdatabasen recebe essas informações automaticamente diariamente do banco de dados pré-natal de todos os departamentos de nascimento (Astraia) e vincula os dados relativos a cada gravidez com o resultado pós-natal do Registro Citogenético Dinamarquês, do Registro Nacional de Pacientes e do Registro Nacional de Nascimento. FØTOdatabasen inclui >95% de todas as gestações na Dinamarca com vencimento a partir de 1º de janeiro de 2008. A completude dos dados é alta, com dados ausentes <1% para resultado da gravidez, <1% para tabagismo e <3% para modo de concepção.

O banco de dados oferece, assim, uma possibilidade única de analisar dados populacionais de aproximadamente 55.0000 gestações anualmente com diagnóstico pré-natal e resultado pós-natal. Em nível internacional, o FØTOdatabasen fornece dados exclusivos para analisar gestações com espinha bífida em uma população e o resultado da gravidez, incluindo crianças nascidas vivas, mortes intrauterinas e espontâneas, bem como a interrupção da gravidez. Com isso, pode-se estimar quantas incidências de espinha bífida estão isoladas ou associadas a outras malformações.