Spina Bifidan raskauksien ja synnytysten ilmaantuvuus Tanskassa vuosina 2008-2014

Hypoteesit:

Lapsen spina bifidasta komplisoituneiden raskauksien määrä on Tanskassa tasainen, mutta Tanskassa lapsen spina bifidasta komplisoituneiden synnytysten määrä on laskenut, mikä johtuu todennäköisesti siitä, että äiti useimmiten päättää keskeyttää raskauden diagnoosin sattuessa. vaikeasta spina bifidasta 19 viikon ultraäänitutkimuksessa.

Tanska on ainoa maa maailmassa, jossa vakavasta spina bifidasta kärsivien vastasyntyneiden määrä on laskenut.

Tarkoitus:

1. Selvitä spina bifidan prenataalisen diagnoosin vaikeuttamien raskauksien ilmaantuvuutta Tanskassa vuodesta 2008 alkaen sekä raskauden lopputulosta näissä tapauksissa (mukaan lukien raskauden keskeytyminen).
2. Vertaa yhteistyössä kansainvälisten kumppanien kanssa tietoja Tanskasta ja Ruotsista (kumppani Ruotsissa: Eleonor Tiblad, MD, Ph.D, Center for Fetal Medicine, Karolinska University Hospital) ja mahdollisuuksien mukaan myös Saudi-Arabiasta (kumppani Saudi-Arabia-yhteistyössä: Marianne Juhler , MD, DMSc, professori, Rigshospitalet, Tanska ja Daniele Rigamonti, MD, professori, henkilöstöpäällikkö, neurokirurgian osasto, John Hopkins University Hospital Aramco Health Care, Baltimore, USA)

Menetelmät:

Kohta 1: Tietojen poimiminen Tanskan sikiötietokannasta ("FØTOdatabasen"), joka sisältää tiedot kaikista 60 000 raskaudesta Tanskassa vuosittain.

Kohta 2): Tässä tutkimuksessa kerättyjen tietojen kanssa vertailukelpoisten tietojen odotetaan toimitettavan yhteistyökumppaneilta Ruotsista ja Saudi-Arabiasta. Ruotsin ja Saudi-Arabian yhteistyökumppaneidemme tietojen vertailuanalyysi selvittääksemme eroja selkärangan raskauden hallinnassa kansainvälisellä tasolla.

Tiedot Saudi-Arabiasta ja Ruotsista:

Tutkijat pyytävät kumppaneitaan Ruotsissa ja Saudi-Arabiassa toimittamaan institutionaalisia, alueellisia tai kansallisia tietoja, jotka ovat vertailukelpoisia Tanskassa saatuihin tietoihin. Kunkin raskauden tietoja verrataan sitten seuraavilla parametreilla:

• Spina bifida/MMC:n synnytystä edeltävä diagnoosi (ICD10: Q050-059)
• Raskauden lopputulos: elävänä syntymä, kuolleena syntymä, kohdunsisäinen kuolema, spontaani abortti, raskauden keskeytyminen, sikiön väheneminen kaksosraskauksissa
• Raskausaika lopputuloksessa
• Epidemiologiset yksityiskohdat kohortista, joka tarjosi synnytystä edeltävää diagnostiikkaa (populaatiopohjainen, laitosperusteinen, väestön koko).
• Konsultaatioohjeet ja mahdollisuudet, kun spina bifida diagnosoidaan synnytystä edeltävästi

Tanskan sikiötietokanta:

FØTOdatabasen on kansallinen sikiölääketietokanta. Tietokanta sisältää tietoa äidin ominaisuuksista: ikä, pariteetti, BMI, etnisyys, tupakointitila, diabetestila (vuodesta 2014) ja raskaudesta: hedelmöitystapa, ensimmäisen raskauskolmanneksen kromosomipoikkeamien riskinarvioinnin tulos, biometriset tiedot, ICD10- koodit kaikille synnytystä edeltäneille epämuodostumille. FØTOdatabasen saa nämä tiedot automaattisesti päivittäin kaikkien synnytysosastojen synnytystä edeltävästä tietokannasta (Astraia) ja linkittää jokaista raskautta koskevat tiedot synnytyksen jälkeisiin tuloksiin Tanskan sytogeneettisestä rekisteristä, kansallisesta potilasrekisteristä ja kansallisesta syntymärekisteristä. FØTOdatabasen sisältää >95 % kaikista Tanskan raskauksista, joiden eräpäivä on 1. tammikuuta 2008 alkaen. Tietojen täydellisyys on korkea, sillä raskauden lopputuloksesta puuttuu <1 %, tupakoinnin tilasta <1 % ja hedelmöitystavasta <3 %.

Tietokanta tarjoaa näin ainutlaatuisen mahdollisuuden analysoida väestöpohjaisia ​​tietoja noin 55 0000 raskaudesta vuosittain prenataalisen diagnoosin ja postnataalisten tulosten kanssa. Kansainvälisellä tasolla FØTOdatabasen tarjoaa näin ainutlaatuista tietoa selkärangan aiheuttamien raskauksien ja raskauden tulosten analysoimiseksi populaatiossa, mukaan lukien elävänä syntyneet lapset, kohdunsisäiset kuolemat ja spontaanit sekä raskauden keskeytykset. Täten voidaan arvioida, kuinka monta spina bifidan ilmaantuvuutta on eristetty tai liittyy muihin epämuodostumisiin.