Inzidenz von Schwangerschaften und Geburten mit Spina bifida in Dänemark in den Jahren 2008-2014

Hypothesen:

Die Zahl der Schwangerschaften in Dänemark, die durch Spina bifida beim Kind kompliziert wurden, ist konstant, aber die Zahl der Geburten in Dänemark, die durch Spina bifida beim Kind kompliziert sind, ist zurückgegangen, wahrscheinlich weil sich die Mutter in den meisten Fällen dafür entscheidet, die Schwangerschaft im Falle der Diagnose abzubrechen von schwerer Spina bifida bei der 19-wöchigen Ultraschalluntersuchung.

Dänemark ist das einzige Land der Welt, in dem die Zahl der Neugeborenen mit schwerer Spina bifida zurückgegangen ist.

Zweck:

1. Untersuchen Sie die Inzidenz von Schwangerschaften, die durch die vorgeburtliche Diagnose von Spina bifida in Dänemark ab 2008 kompliziert wurden, sowie den Schwangerschaftsausgang in diesen Fällen (einschließlich Schwangerschaftsabbruch).
2. Vergleichen Sie in Zusammenarbeit mit internationalen Partnern Daten aus Dänemark und Schweden (Partner in Schweden: Eleonor Tiblad, MD, Ph.D, Center for Fetal Medicine, Karolinska University Hospital) und wenn möglich auch Saudi-Arabien (Partner in der Saudi-Arabien-Kollaboration: Marianne Juhler , MD, DMSc, Professor, Rigshospitalet, Dänemark und Daniele Rigamonti, MD, Professor, Chief of Staff, Department of Neurosurgery, John Hopkins University Hospital Aramco Health Care, Baltimore, USA)

Methoden:

Zu 1): Datenextraktion aus der dänischen Fetaldatenbank ("FØTOdatabasen"), die jährlich Informationen zu allen 60.000 Schwangerschaften in Dänemark enthält.

Zu 2): Es wird erwartet, dass vergleichbare Daten wie in dieser Studie von Kooperationspartnern in Schweden und Saudi-Arabien geliefert werden. Vergleichsanalyse der Daten unserer Kooperationspartner in Schweden und Saudi-Arabien, um Unterschiede im Management von Spina bifida-Schwangerschaften auf internationaler Ebene aufzudecken.

Daten aus Saudi-Arabien und Schweden:

Die Ermittler werden ihre Partner in Schweden und Saudi-Arabien bitten, institutionelle, regionale oder nationale Daten bereitzustellen, die mit denen aus Dänemark vergleichbar sind. Die Daten jeder Schwangerschaft werden dann anhand der folgenden Parameter verglichen:

• Pränatale Diagnostik von Spina bifida/MMC (ICD10: Q050-059)
• Schwangerschaftsausgang: Lebendgeburt, Totgeburt, intrauteriner Tod, Spontanabort, Schwangerschaftsabbruch, fetale Reduktion bei Zwillingsschwangerschaften
• Gestationsalter bei Ergebnis
• Epidemiologische Angaben zur Kohorte, die Pränataldiagnostik angeboten wird (bevölkerungsbezogen, institutionenbezogen, Bevölkerungsgröße
• Beratungsleitlinien und Möglichkeiten bei pränatal diagnostizierter Spina bifida

Die dänische fötale Datenbank:

FØTOdatabasen ist eine nationale Datenbank für fetale Medizin. Die Datenbank enthält Informationen zu mütterlichen Merkmalen: Alter, Parität, BMI, ethnische Zugehörigkeit, Raucherstatus, Diabetesstatus (ab 2014) und zur Schwangerschaft: Art der Empfängnis, Ergebnis der Ersttrimester-Risikobewertung für Chromosomenanomalien, biometrische Daten, ICD10- Codes für jede pränatal diagnostizierte Fehlbildung. FØTOdatabasen erhält diese Informationen täglich automatisch aus der pränatalen Datenbank aller Geburtsabteilungen (Astraia) und verknüpft Daten zu jeder Schwangerschaft mit dem postnatalen Ergebnis aus dem dänischen Zytogenetikregister, dem nationalen Patientenregister und dem nationalen Geburtsregister. Die FØTO-Datenbank enthält >95 % aller Schwangerschaften in Dänemark mit Fälligkeitsdatum ab dem 1. Januar 2008. Die Vollständigkeit der Daten ist hoch, mit fehlenden Daten < 1 % für den Schwangerschaftsausgang, < 1 % für den Raucherstatus und < 3 % für die Empfängnisart.

Die Datenbank bietet damit eine einzigartige Möglichkeit, populationsbasierte Daten von jährlich etwa 55.0000 Schwangerschaften mit pränataler Diagnose und postnatalem Outcome zu analysieren. Auf internationaler Ebene liefert die FØTO-Datenbank damit einzigartige Daten zur Analyse von Schwangerschaften mit Spina bifida in einer Population und des Schwangerschaftsausgangs, einschließlich lebend geborener Kinder, intrauteriner Todesfälle und spontaner sowie vorzeitiger Schwangerschaftsabbrüche. Hiermit kann abgeschätzt werden, wie viele Fälle von Spina bifida isoliert oder mit anderen Fehlbildungen assoziiert sind.