Vývojové trajektorie v ASD až do dospělosti: 15letá následná studie (EpiTED)

Účel: Epidemiologické studie ukázaly, že u ASD existuje široká škála výsledných trajektorií, ale o jejich determinantech v dlouhodobé perspektivě je známo jen málo. Kohorta EpiTED byla vytvořena za účelem pochopení heterogenity vývojových trajektorií u dětí s diagnózou PDD a role klinických, biologických a environmentálních faktorů v jejich adaptivním výsledku. Je to jedna z mála kohort zahrnujících dlouhodobé prospektivní sledování založené na velkém souboru proměnných a přesných fenotypech celého autistického spektra.

Účastníci: Tato longitudinální studie, pro kterou byl nábor zahájen v letech 1997 až 1999, zpočátku zahrnovala 281 dětí předškolního věku z 5 francouzských oblastí. Byli pozorováni ve věku 8 (čas 2), 15 (čas 3) a 20 let (čas 4), s průměrnou délkou sledování 15 let. Při každém sledování byly shromážděny sociodemografické, klinické, vývojové a intervenční. V Čas 4 (čtvrtá návštěva) byla shromážděna DNA za účelem provedení genetické studie Dosavadní zjištění: Hlavní výsledky ukazují, že u kohorty existovaly dvě vývojové trajektorie od dětství do dospívání, které vedly k velmi odlišné úrovni adaptivního fungování. Prognostickými faktory v dětství byly intelektuální úroveň, přítomnost nebo absence jazyka, stupeň autismu a absence nebo přítomnost epilepsie. V období dospívání došlo k negativnímu dopadu na kvalitu života rodičů přítomností aberantního chování a nízké úrovně fungování. Děti zařazené do souboru byly sledovány po dobu 15 let a byly hodnoceny čtyřikrát (v 5, 8, 15 a 20 let v průměru, viz vývojový diagram na obrázku 1. Od roku 2000 do roku 2002 bylo přehodnoceno 219 z původní skupiny (čas 2, T2). V čase 3 (T3), mezi lety 2007 a 2009, jich bylo 152 k přehodnocení a 106 mezi lety 2012 a 2015 (čas 4, T4).