Trayectorias de desarrollo en TEA hasta la edad adulta: un estudio de seguimiento de 15 años (EpiTED)

Propósito: Los estudios epidemiológicos han demostrado que existe una amplia gama de trayectorias de resultados en los TEA, pero se sabe poco sobre su determinante en una perspectiva a largo plazo. La cohorte EpiTED se creó para comprender la heterogeneidad de las trayectorias de desarrollo entre los niños con diagnóstico de PDD y el papel de los factores clínicos, biológicos y ambientales en su resultado adaptativo. Es una de las raras cohortes que involucra un seguimiento prospectivo a largo plazo basado en un gran conjunto de variables y fenotipos precisos de todo el espectro del autismo.

Participantes: este estudio longitudinal para el cual el reclutamiento comenzó entre 1997 y 1999, involucró inicialmente a 281 niños en edad preescolar reclutados de 5 áreas francesas. Fueron vistos a los 8 (Tiempo 2), 15 (Tiempo 3) y 20 años de edad (Tiempo 4), con una duración media de seguimiento de 15 años. En cada seguimiento se recogieron datos sociodemográficos, clínicos, de desarrollo e intervencionistas. En el Momento 4 (cuarta visita), se recolectó ADN para realizar un estudio genético Hallazgos hasta la fecha: Los resultados principales muestran que hubo dos trayectorias de desarrollo desde la niñez hasta la adolescencia entre la cohorte que condujo a un nivel muy distinto de funcionamiento adaptativo. Los factores pronósticos en la infancia fueron el nivel intelectual, la presencia o ausencia de lenguaje, el grado de autismo y la ausencia o presencia de epilepsia. Durante la adolescencia hubo un impacto negativo en la calidad de vida de los padres de la presencia de conductas aberrantes y bajo nivel de funcionamiento. Los niños incluidos en la cohorte fueron seguidos durante 15 años y evaluados en cuatro ocasiones (a los 5, 8, 15 y 15 años). 20 años en promedio, ver diagrama de flujo en la figura 1. De 2000 a 2002 se reevaluaron 219 del grupo original (tiempo 2, T2). En el momento 3 (T3), entre 2007 y 2009, eran 152 para ser reevaluados y 106 entre 2012 y 2015 (tiempo 4, T4).