Траектории развития при РАС до взрослой жизни: 15-летнее последующее исследование (EpiTED)

Цель: Эпидемиологические исследования показали, что существует широкий диапазон траекторий исходов при РАС, но мало что известно об их определяющих факторах в долгосрочной перспективе. Когорта EpiTED была создана для того, чтобы понять неоднородность траекторий развития среди детей с диагнозом PDD и роль клинических, биологических факторов и факторов окружающей среды в их адаптивных результатах. Это одна из редких когорт, включающая долгосрочное проспективное наблюдение, основанное на большом наборе переменных и точных фенотипах всего спектра аутизма.

Участники: В этом лонгитюдном исследовании, для которого набор был начат в период с 1997 по 1999 год, первоначально был задействован 281 ребенок дошкольного возраста, набранный из 5 регионов Франции. Их наблюдали в возрасте 8 лет (время 2), 15 (время 3) и 20 лет (время 4) со средней продолжительностью наблюдения 15 лет. При каждом последующем наблюдении собирались социально-демографические, клинические данные, данные о развитии и вмешательствах. Во время 4 (четвертое посещение) была собрана ДНК для проведения генетического исследования. Результаты на сегодняшний день: основные результаты показывают, что в когорте было две траектории развития от детства до подросткового возраста, что привело к очень разным уровням адаптивного функционирования. Факторами прогноза в детском возрасте были интеллектуальный уровень, наличие или отсутствие речи, степень аутизма и отсутствие или наличие эпилепсии. В подростковом возрасте негативно влияло на качество жизни родителей наличие аберрантного поведения и низкого уровня функционирования. в среднем 20 лет, см. блок-схему на рис. 1. С 2000 по 2002 год 219 человек из исходной группы были повторно обследованы (время 2, Т2). В момент времени 3 (T3), в период с 2007 по 2009 год, 152 человека должны были пройти повторную оценку, а в период с 2012 по 2015 год – 106 (время 4, T4).