Utviklingsbaner i ASD til voksen alder: En 15 års oppfølgingsstudie (EpiTED)

Formål: Epidemiologiske studier har vist at det finnes et bredt spekter av utfallsbaner ved ASD, men lite er kjent om deres determinant i et langsiktig perspektiv. EpiTED-kohorten ble satt opp for å forstå heterogeniteten til utviklingsbaner blant barn med en diagnose PDD og rollen til kliniske, biologiske og miljømessige faktorer i deres adaptive utfall. Det er en av de sjeldne kohortene som involverer en langsiktig prospektiv oppfølging basert på et stort sett med variabler, og presise fenotyper av hele autismespekteret.

Deltakere: Denne longitudinelle studien som rekrutteringen startet til mellom 1997 og 1999, har i utgangspunktet involvert 281 barn i førskolealder rekruttert fra 5 franske områder. De ble sett ved 8 (Tid 2), 15 (Tid 3) og 20 år (Tid 4), med en gjennomsnittlig oppfølgingslengde på 15 år. Ved hver oppfølging ble det samlet inn sosiodemografiske, kliniske, utviklingsmessige og intervensjonelle. Ved tidspunkt 4 (fjerde besøk) ble DNA samlet inn for å gjøre en genetisk studie. Funn til dags dato: Hovedresultatene viser at det var to utviklingsbaner fra barndom til ungdomsår blant kohorten som førte til et svært distinkt nivå av adaptiv funksjon. Prognosefaktorer i barndommen var det intellektuelle nivået, tilstedeværelse eller fravær av språk, autismegrad og fravær eller tilstedeværelse av epilepsi. I ungdomsårene var det en negativ innvirkning på livskvaliteten til foreldrene av tilstedeværelsen av avvikende atferd og lavt funksjonsnivå. Barna inkludert i kohorten ble fulgt i løpet av 15 år og ble vurdert fire ganger (ved 5, 8, 15 og 20 år i gjennomsnitt, se flytskjema i figur 1. Fra 2000 til 2002 ble 219 av den opprinnelige gruppen revurdert (tid 2, T2). Ved tidspunkt 3 (T3), mellom 2007 og 2009, var de 152 som skulle revurderes og 106 mellom 2012 og 2015 (tidspunkt 4, T4).