Udviklingsforløb i ASD indtil voksenalderen: En 15 års opfølgningsundersøgelse (EpiTED)

Formål: Epidemiologiske undersøgelser har vist, at der findes en lang række udfaldsbaner ved ASD, men man ved kun lidt om deres determinant i et langsigtet perspektiv. EpiTED-kohorten blev sat op for at forstå heterogeniteten af ​​udviklingsbaner blandt børn med en diagnose PDD og rollen af ​​kliniske, biologiske og miljømæssige faktorer i deres adaptive resultat. Det er en af ​​de sjældne kohorter, der involverer en langsigtet prospektiv opfølgning baseret på et stort sæt variabler og præcise fænotyper af hele autismespektret.

Deltagere: Denne longitudinelle undersøgelse, hvortil rekruttering begyndte mellem 1997 og 1999, har oprindeligt involveret 281 børn i førskolealderen rekrutteret fra 5 franske områder. De blev set ved 8 (tid 2), 15 (tid 3) og 20 år (tid 4), med en gennemsnitlig opfølgningslængde på 15 år. Ved hver opfølgning blev der indsamlet sociodemografiske, kliniske, udviklingsmæssige og interventionelle. Ved tidspunkt 4 (fjerde besøg) blev DNA indsamlet for at lave en genetisk undersøgelse. Resultater til dato: Hovedresultaterne viser, at der var to udviklingsforløb fra barndom til ungdom blandt kohorten, der førte til et meget tydeligt niveau af adaptiv funktion. Prognosefaktorer i barndommen var det intellektuelle niveau, tilstedeværelsen eller fraværet af sprog, autismegraden og fraværet eller tilstedeværelsen af ​​epilepsi. I ungdomsårene var der en negativ indvirkning på forældrenes livskvalitet af tilstedeværelsen af ​​afvigende adfærd og lavt funktionsniveau. Børnene inkluderet i kohorten blev fulgt i 15 år og blev vurderet fire gange (ved 5, 8, 15 og 20 år i gennemsnit, se flowdiagram i figur 1. Fra 2000 til 2002 blev 219 af den oprindelige gruppe revurderet (tid 2, T2). På tidspunkt 3 (T3), mellem 2007 og 2009, var de 152, der skulle revurderes, og 106 mellem 2012 og 2015 (tidspunkt 4, T4).