ASD:n kehityspolut aikuisuuteen asti: 15 vuoden seurantatutkimus (EpiTED)

Tarkoitus: Epidemiologiset tutkimukset ovat osoittaneet, että ASD:ssä on laaja valikoima tulospolkuja, mutta niiden määräävästä tekijästä tiedetään vain vähän pitkällä aikavälillä. EpiTED-kohortti perustettiin ymmärtämään PDD-diagnoosin saaneiden lasten kehityskulkujen heterogeenisyyttä ja kliinisten, biologisten ja ympäristötekijöiden roolia heidän sopeutumistuloksensa. Se on yksi harvoista kohortteista, joihin liittyy pitkäaikainen tuleva seuranta, joka perustuu suureen joukkoon muuttujia ja koko autismikirjon tarkkoja fenotyyppejä.

Osallistujat: Tähän pitkittäiseen tutkimukseen, johon rekrytointi aloitettiin vuosina 1997-1999, on alun perin osallistunut 281 esikouluikäistä lasta, jotka oli värvätty viideltä Ranskan alueelta. Heidät nähtiin 8 (aika 2), 15 (aika 3) ja 20 vuoden iässä (aika 4), ja seurannan keskimääräinen kesto oli 15 vuotta. Jokaisessa seurannassa kerättiin sosio-demografiset, kliiniset, kehitys- ja interventiotiedot. Aikana 4 (neljäs käynti) DNA kerättiin geneettistä tutkimusta varten. Tähän mennessä tehdyt havainnot: Tärkeimmät tulokset osoittavat, että kohortin joukossa oli kaksi kehityskulkua lapsuudesta teini-ikään, mikä johti hyvin erilaiseen mukautuvan toiminnan tasoon. Ennustetekijöitä lapsuudessa olivat älyllinen taso, kielen läsnäolo tai puuttuminen, autismin aste ja epilepsian puuttuminen tai puuttuminen. Teini-iässä poikkeavalla käytöksellä ja alhaisella toimintakyvyllä oli negatiivinen vaikutus vanhempien elämänlaatuun. Kohorttiin kuuluvia lapsia seurattiin 15 vuoden ajan ja arvioitiin neljä kertaa (5, 8, 15 ja Keskimäärin 20 vuotta, katso vuokaavio kuvasta 1. Vuodesta 2000 vuoteen 2002 219 alkuperäisen ryhmän jäsentä arvioitiin uudelleen (aika 2, T2). Aikana 3 (T3) vuosina 2007–2009 niitä oli 152 uudelleenarvioitava ja 106 vuosina 2012–2015 (aika 4, T4).