Entwicklungsverläufe bei ASD bis zum Erwachsenenalter: Eine 15-jährige Folgestudie (EpiTED)

Zweck: Epidemiologische Studien haben gezeigt, dass es bei Autismus eine breite Palette von Outcome-Verläufen gibt, aber über ihre langfristigen Determinanten ist wenig bekannt. Die EpiTED-Kohorte wurde eingerichtet, um die Heterogenität der Entwicklungsverläufe bei Kindern mit PDD-Diagnose und die Rolle klinischer, biologischer und umweltbedingter Faktoren in ihrem Anpassungsergebnis zu verstehen. Es ist eine der seltenen Kohorten, die eine langfristige prospektive Nachsorge umfasst, die auf einer großen Anzahl von Variablen und präzisen Phänotypen des gesamten Autismus-Spektrums basiert.

Teilnehmer: An dieser Längsschnittstudie, für die zwischen 1997 und 1999 mit der Rekrutierung begonnen wurde, nahmen zunächst 281 Kinder im Vorschulalter aus 5 französischen Gebieten teil. Sie wurden im Alter von 8 (Zeitpunkt 2), 15 (Zeitpunkt 3) und 20 Jahren (Zeitpunkt 4) gesehen, mit einer durchschnittlichen Nachbeobachtungsdauer von 15 Jahren. Bei jeder Nachuntersuchung wurden soziodemografische, klinische, entwicklungsbezogene und interventionelle Daten erhoben. Zum Zeitpunkt 4 (vierter Besuch) wurde DNA gesammelt, um eine genetische Studie durchzuführen. Bisherige Ergebnisse: Die Hauptergebnisse zeigen, dass es zwei Entwicklungspfade von der Kindheit bis zur Adoleszenz in der Kohorte gab, die zu einem sehr unterschiedlichen Grad an adaptiver Funktion führten. Prognosefaktoren im Kindesalter waren das intellektuelle Niveau, das Vorhandensein oder Fehlen von Sprache, der Autismusgrad und das Fehlen oder Vorhandensein von Epilepsie. Während der Adoleszenz gab es negative Auswirkungen auf die Lebensqualität der Eltern durch das Vorhandensein von abweichendem Verhalten und eingeschränkter Funktionsfähigkeit. Die in die Kohorte eingeschlossenen Kinder wurden 15 Jahre lang beobachtet und viermal (mit 5, 8, 15 und 20 Jahre im Durchschnitt, siehe Flussdiagramm in Abbildung 1. Von 2000 bis 2002 wurden 219 der ursprünglichen Gruppe neu bewertet (Zeitpunkt 2, T2). Zum Zeitpunkt 3 (T3) zwischen 2007 und 2009 waren 152 neu zu bewertende Personen und 106 zwischen 2012 und 2015 (Zeitpunkt 4, T4).