Trajektorie rozwojowe w ASD do dorosłości: badanie uzupełniające po 15 latach (EpiTED)

Cel: Badania epidemiologiczne wykazały, że istnieje szeroki zakres trajektorii wyników w ASD, ale niewiele wiadomo na temat ich uwarunkowań w perspektywie długoterminowej. Kohorta EpiTED została utworzona w celu zrozumienia heterogeniczności trajektorii rozwojowych wśród dzieci z rozpoznaniem PDD oraz roli czynników klinicznych, biologicznych i środowiskowych w ich wynikach adaptacyjnych. Jest to jedna z nielicznych kohort obejmujących długoterminową prospektywną obserwację opartą na dużym zestawie zmiennych i precyzyjnych fenotypach całego spektrum autyzmu.

Uczestnicy: To podłużne badanie, do którego rekrutacja rozpoczęła się w latach 1997-1999, początkowo obejmowało 281 dzieci w wieku przedszkolnym rekrutowanych z 5 francuskich obszarów. Byli widziani w wieku 8 (Czas 2), 15 (Czas 3) i 20 lat (Czas 4), ze średnią długością obserwacji wynoszącą 15 lat. Podczas każdej obserwacji zbierano dane socjodemograficzne, kliniczne, rozwojowe i interwencyjne. W czasie 4 (czwarta wizyta) pobrano DNA w celu przeprowadzenia badania genetycznego Dotychczasowe ustalenia: Główne wyniki pokazują, że w kohorcie istniały dwie trajektorie rozwojowe od dzieciństwa do okresu dojrzewania, prowadzące do bardzo różnych poziomów funkcjonowania adaptacyjnego. Czynnikami rokowniczymi w dzieciństwie były poziom intelektualny, obecność lub brak języka, stopień autyzmu oraz brak lub obecność padaczki. W okresie adolescencji negatywny wpływ na jakość życia rodziców miała obecność nieprawidłowych zachowań i niski poziom funkcjonowania. Dzieci włączone do kohorty obserwowano przez 15 lat i oceniano czterokrotnie (w wieku 5, 8, 15 i średnio 20 lat, patrz schemat blokowy na rysunku 1. W latach 2000-2002 ponownie oceniono 219 osób z pierwotnej grupy (czas 2, T2). W czasie 3 (T3), w latach 2007-2009, było ich 152 do ponownej oceny i 106 w latach 2012-2015 (czas 4, T4).