Trajetórias de desenvolvimento em TEA até a idade adulta: um estudo de acompanhamento de 15 anos (EpiTED)

Objetivo: Estudos epidemiológicos mostraram que existe uma ampla gama de trajetórias de resultados no TEA, mas pouco se sabe sobre seus determinantes em uma perspectiva de longo prazo. A coorte EpiTED foi criada para compreender a heterogeneidade das trajetórias de desenvolvimento entre crianças com diagnóstico de PDD e o papel dos fatores clínicos, biológicos e ambientais em seu resultado adaptativo. É uma das raras coortes envolvendo um acompanhamento prospectivo de longo prazo com base em um grande conjunto de variáveis ​​e fenótipos precisos de todo o espectro do autismo.

Participantes: Este estudo longitudinal para o qual o recrutamento começou entre 1997 e 1999 envolveu inicialmente 281 crianças em idade pré-escolar recrutadas em 5 áreas francesas. Eles foram vistos aos 8 (Tempo 2), 15 (Tempo 3) e 20 anos de idade (Tempo 4), com uma duração média de acompanhamento de 15 anos. Em cada acompanhamento, foram coletados dados sociodemográficos, clínicos, desenvolvimentais e intervencionais. No Tempo 4 (quarta visita), o DNA foi coletado para fazer um estudo genético. Resultados até o momento: Os principais resultados mostram que houve duas trajetórias de desenvolvimento desde a infância até a adolescência entre a coorte levando a um nível muito distinto de funcionamento adaptativo. Os fatores de prognóstico na infância foram o nível intelectual, a presença ou ausência de linguagem, o grau de autismo e a ausência ou presença de epilepsia. Durante a adolescência houve um impacto negativo na qualidade de vida dos pais pela presença de comportamento aberrante e baixo nível de funcionamento, As crianças incluídas na coorte foram acompanhadas durante 15 anos e foram avaliadas quatro vezes (aos 5, 8, 15 e 20 anos em média, veja o fluxograma na figura 1. De 2000 a 2002, 219 do grupo original foram reavaliados (tempo 2, T2). No tempo 3 (T3), entre 2007 e 2009, foram 152 a serem reavaliados e 106 entre 2012 e 2015 (tempo 4, T4).