Mobilní technologie a online nástroje pro sledování adherence u pacientů s chronickým onemocněním (OMMS)

Pokroky v možnostech lékařské léčby za posledních několik desetiletí se promítly do podstatně vyšší míry přežití u těch, kteří trpí chronickým onemocněním. V důsledku toho prevalence chronických onemocnění v posledních letech výrazně vzrostla, takže jeden ze čtyř mladých lidí ve Spojených státech v současnosti žije s chronickým onemocněním. Zdraví a pohodu těchto mladých lidí přímo ovlivňuje míra, do jaké dodržují svůj léčebný režim. Léčebné režimy pro chronická onemocnění však mohou být velmi složité, což ztěžuje dodržování, zejména v kombinaci s deficitem paměti a exekutivního fungování doprovázejícím mnoho chronických onemocnění. Adherence má také tendenci se časem zhoršovat; motivace nebo odhodlání mládeže k léčbě se může zhoršit, když se symptomy zlepší nebo se objeví negativní vedlejší účinky. S nízkou adherencí přichází zhoršení symptomů a výrazně vyšší riziko závažných zdravotních komplikací a mortality v mladé dospělosti. Náklady spojené s nízkou adherencí, jako je potřeba další péče, jsou rovněž značné jak pro pacienta, tak pro společnost.

I když bylo zjištěno, že dodržování léčby ovlivňuje řada faktorů, riziko nedodržování u různých forem chronického onemocnění je výrazně zvýšené, když mládež nemá znalosti o nemoci a léčbě a když rodiče málo dohlížejí na provádění režimu. úkoly. Vzhledem k tomu, že se očekává, že téměř 90 % mládeže s chronickým onemocněním přežije, a tudíž přejde z pediatrické péče do systémů zdravotní péče zaměřené na dospělé, je nesmírně důležité umožnit mládeži, aby převzala odpovědnost za svou vlastní zdravotní péči. Abychom toho dosáhli, musíme poskytnout dostupné a cenově dostupné nástroje, které mohou účinně zvýšit dovednosti a znalosti pacientů pro zvládání jejich onemocnění a podporovat trvalé dodržování léčebného režimu.

Účelem tohoto projektu je otestovat účinnost Planet T1D, mobilní a webové technologické infrastruktury, která je speciálně navržena tak, aby (a) zlepšila znalosti mladých lidí o cukrovce 1. typu ao léčbě souvisejících s léčbou prostřednictvím interaktivních a herních vzdělávacích materiálů; (b) podporovat dodržování léčebného režimu prostřednictvím přizpůsobených pokynů k úkolům prostřednictvím mobilního a webového doručení; a (c) podporovat komunikaci mezi pacientem a poskytovatelem prostřednictvím shromažďování údajů v reálném světě a zpětné vazby. Vyšetřovatelé budou zkoumat účinnost mobilní aplikace a webové stránky Planet T1D při zlepšování adherence k léčbě, znalostí souvisejících s onemocněním, připravenosti na přechod, řízení stavu a psychologických korelací těchto proměnných u mládeže s diabetem 1. typu.

Všichni účastníci dokončí studijní opatření v časových bodech před a po hodnocení. Celkem se účastníci této studie zúčastní přibližně 2 měsíce od předběžného po vyhodnocení. Budou přijaty rodiny, které se budou účastnit buď léčebného stavu, nebo kontrolní skupiny. Rodiny v léčebném stavu obdrží aplikaci Planet T1D a přístup na související webovou stránku po celou dobu trvání studie (2 měsíce) mezi předtestem a po něm. Rodiny v kontrolní skupině nezískají přístup k aplikaci a webu, ale místo toho budou požádány o vyplnění série online dotazníků v každém ze dvou časových bodů sběru dat (před testem, po testu).

Vyšetřovatelé předpokládají, že větší používání (tj. dávkování) a dlouhodobé užívání Planet T1D a přístup k přidruženým webovým stránkám: zvýší znalosti související s onemocněním, dodržování léčby, vlastní účinnost při léčbě diabetu 1. typu, současnou samoléčbu diabetu 1. typu chování, připravenost k přechodu k samostatné péči o sebe a vnímané přínosy léčby diabetu 1. typu a zároveň snižující vnímané překážky v léčbě diabetu 1. typu. Kromě toho se vyšetřovatelé domnívají, že zlepšení těchto výsledků prostřednictvím používání Planet T1D povede k pozitivnějším výsledkům v oblasti duševního zdraví pacientů, včetně vyšší hlášené kvality života. Vyšetřovatelé očekávají, že ti, kteří jsou v léčebném stavu, budou mít lepší výsledky než ti v kontrolní skupině ve všech těchto měřeních v časech uprostřed i po hodnocení. Nakonec vyšetřovatelé očekávají, že všichni účastníci oznámí vysokou použitelnost, kvalitu a hodnotu mobilní aplikace a webových stránek Planet T1D a kladně ohodnotí své zkušenosti s Planet T1D.