Mobilteknologi og nettbaserte verktøy for å spore etterlevelse hos pasienter med kroniske sykdommer (OMMS)

Fremskritt i medisinske behandlingsalternativer de siste tiårene har oversatt til betydelig høyere overlevelsesrater for de som lider av kronisk sykdom. Følgelig har forekomsten av kronisk sykdom økt betydelig de siste årene, slik at én av fire ungdommer i USA for tiden lever med en kronisk sykdom. Helsen og velværet til disse ungdommene påvirkes direkte av i hvilken grad de følger behandlingsregimet sitt. Imidlertid kan behandlingsregimer for kroniske sykdommer være svært komplekse, noe som gjør overholdelse problematisk, spesielt når de kombineres med hukommelsessvikt og eksekutiv funksjon samtidig med mange kroniske sykdommer. Overholdelse har også en tendens til å forverres over tid; ungdommens motivasjon eller forpliktelse til behandling kan avta etter hvert som symptomene blir bedre eller negative bivirkninger oppstår. Med lav etterlevelse følger forverrede symptomer og betydelig større risiko for alvorlige medisinske komplikasjoner og dødelighet i ung voksen alder. Kostnadene forbundet med lav etterlevelse, som behov for ekstra omsorg, er også betydelige både for pasienten og samfunnet.

Mens en rekke faktorer har vist seg å påvirke behandlingsoverholdelse, er risikoen for manglende etterlevelse - på tvers av ulike former for kronisk sykdom - markant forhøyet når ungdommen mangler sykdoms- og behandlingsrelatert kunnskap og når foreldre gir lite tilsyn med å utføre regimet. oppgaver. Med nesten 90 % av ungdommene med kronisk sykdom som forventes å overleve og derfor gå over fra pediatrisk omsorg til voksenfokuserte helsevesen, er det avgjørende viktig å styrke ungdom til å ta eierskap til sitt eget helsevesen. For å gjøre det, må vi tilby tilgjengelige, rimelige verktøy som effektivt kan øke pasientenes ferdigheter og kunnskap for å håndtere sin sykdom og støtte kontinuerlig overholdelse av deres behandlingsregime.

Formålet med dette prosjektet er å teste effektiviteten til Planet T1D, en mobil og nettbasert teknologiinfrastruktur som er spesielt utviklet for å (a) forbedre ungdoms type 1 diabetes sykdoms- og behandlingsrelatert kunnskap gjennom interaktivt og spillbasert undervisningsmateriell; (b) støtte overholdelse av behandlingsregimet gjennom tilpassede oppgavemeldinger via mobil og nettbasert levering; og (c) fremme pasient-leverandørkommunikasjon gjennom virkelige datainnsamling og tilbakemeldingssløyfer. Etterforskere vil undersøke effektiviteten til Planet T1D-mobilappen og nettstedet for å forbedre behandlingsoverholdelse, sykdomsrelatert kunnskap, overgangsberedskap, tilstandsbehandling og de psykologiske korrelasjonene til disse variablene hos ungdom med type 1-diabetes.

Alle deltakerne vil gjennomføre studietiltak på tidspunkter før og etter vurdering. Totalt vil deltakerne delta i denne studien i ca. 2 måneder fra før til etter vurdering. Familier vil bli rekruttert til å delta i enten behandlingstilstanden eller kontrollgruppen. Familier i behandlingstilstanden vil motta Planet T1D-appen og tilgang til det tilknyttede nettstedet for hele varigheten av studien (2 måneder) mellom pre-test og post-test. Familier i kontrollgruppen vil ikke få tilgang til appen og nettsiden, men vil i stedet bli bedt om å fylle ut en serie online spørreskjemaer på hvert av de to tidspunktene for datainnsamling (pre-test, post-test).

Etterforskere antar at større bruk (dvs. dosering) og langvarig bruk av Planet T1D og tilgang til den tilknyttede nettsiden vil: øke sykdomsrelatert kunnskap, behandlingsoverholdelse, egeneffektivitet for behandling av type 1 diabetes, nåværende selvbehandling av type 1 diabetes atferd, beredskap til overgang til selvstendig egenomsorg, og opplevde fordeler med type 1 diabetesbehandling, samtidig som de reduserer opplevde barrierer for type 1 diabetesbehandling. Videre mener etterforskere at forbedring av disse resultatene gjennom bruk av Planet T1D vil resultere i mer positive mentale helseutfall for pasienter, inkludert høyere rapportert livskvalitet. Etterforskerne forventer at de i behandlingstilstanden vil ha bedre resultater enn de i kontrollgruppen på alle disse tiltakene både ved midtpunkt og etter vurderingstidspunkt. Til slutt forventer etterforskere at alle deltakere rapporterer høy brukervennlighet, kvalitet og verdi av Planet T1D-mobilappen og nettstedet og vurderer deres opplevelse med Planet T1D positivt.