Mobilteknologi og onlineværktøjer til at spore overholdelse hos patienter med kronisk sygdom (OMMS)

Fremskridt inden for medicinske behandlingsmuligheder i løbet af de seneste årtier har oversat sig til væsentligt højere overlevelsesrater for dem, der lider af kronisk sygdom. Følgelig er forekomsten af ​​kronisk sygdom steget markant i de senere år, således at hver fjerde unge i USA i øjeblikket lever med en kronisk sygdom. Disse unges helbred og velbefindende er direkte påvirket af den grad, i hvilken de overholder deres behandlingsregime. Imidlertid kan behandlingsregimer for kronisk sygdom være meget komplekse, hvilket gør overholdelse problematisk, især når de kombineres med underskud i hukommelse og eksekutiv funktion samtidig med mange kroniske sygdomme. Overholdelse har også en tendens til at forringes over tid; den unges motivation eller engagement i behandling kan falde, efterhånden som symptomerne forbedres, eller der opstår negative bivirkninger. Med lav adhærens følger forværrede symptomer og markant større risiko for alvorlige medicinske komplikationer og dødelighed i ung voksen alder. Omkostningerne forbundet med lav tilslutning, såsom behovet for yderligere pleje, er også betydelige både for patienten og samfundet.

Mens en række faktorer har vist sig at påvirke behandlingsadhærens, er risikoen for manglende overholdelse - på tværs af forskellige former for kronisk sygdom - markant forhøjet, når den unge mangler sygdoms- og behandlingsrelateret viden, og når forældrene yder lidt supervision til at udføre kur. opgaver. Med næsten 90 % af de unge med kronisk sygdom, der forventes at overleve og derfor gå fra pædiatrisk pleje til voksenfokuserede sundhedssystemer, er det afgørende vigtigt at give de unge mulighed for at tage ejerskab over deres egen sundhedspleje. For at gøre det er vi nødt til at levere tilgængelige, overkommelige værktøjer, der effektivt kan øge patienternes færdigheder og viden til at håndtere deres sygdom og understøtte den løbende overholdelse af deres behandlingsregime.

Formålet med dette projekt er at teste effektiviteten af ​​Planet T1D, en mobil og webbaseret teknologiinfrastruktur specifikt designet til (a) at forbedre unges type 1 diabetes sygdoms- og behandlingsrelaterede viden gennem interaktive og spilbaserede undervisningsmaterialer; (b) understøtte overholdelse af behandlingsregimet gennem tilpassede opgaveprompter via mobil og webbaseret levering; og (c) fremme patient-udbyder kommunikation gennem den virkelige verden dataindsamling og feedback loops. Efterforskere vil undersøge effektiviteten af ​​Planet T1D-mobilappen og -webstedet til at forbedre behandlingsoverholdelse, sygdomsrelateret viden, overgangsberedskab, tilstandshåndtering og de psykologiske korrelater af disse variabler hos unge med type 1-diabetes.

Alle deltagere vil gennemføre undersøgelsesforanstaltninger på tidspunkter før og efter vurdering. I alt vil deltagerne deltage i denne undersøgelse i ca. 2 måneder fra før til efter vurdering. Familier vil blive rekrutteret til at deltage i enten behandlingstilstanden eller kontrolgruppen. Familier i behandlingstilstanden vil modtage Planet T1D-appen og adgang til den tilknyttede hjemmeside i hele undersøgelsens varighed (2 måneder) mellem præ-test og post-test. Familier i kontrolgruppen får ikke adgang til appen og hjemmesiden, men vil i stedet blive bedt om at udfylde en række online spørgeskemaer på hvert af de to dataindsamlingstidspunkter (før-test, post-test).

Efterforskere antager, at større brug (dvs. dosering) og længerevarende brug af Planet T1D og adgang til den tilknyttede hjemmeside vil: øge sygdomsrelateret viden, behandlingsoverholdelse, selveffektivitet til håndtering af type 1-diabetes, nuværende type 1-diabetes selvstyring adfærd, parathed til overgang til selvstændig egenomsorg og oplevede fordele ved type 1-diabetesbehandling, samtidig med at de oplevede barrierer for type 1-diabetesbehandling mindskes. Desuden mener efterforskere, at forbedring af disse resultater gennem brug af Planet T1D vil resultere i mere positive mentale sundhedsresultater for patienter, herunder højere rapporteret livskvalitet. Undersøgerne forventer, at de, der er i behandlingstilstanden, vil have bedre resultater end dem i kontrolgruppen på alle disse målinger på både midtpunkt og tidspunkt efter vurdering. Endelig forventer efterforskerne, at alle deltagere rapporterer høj brugervenlighed, kvalitet og værdi af Planet T1D-mobilappen og -webstedet og vurderer deres oplevelse med Planet T1D positivt.