Tecnologia móvel e ferramentas on-line para rastrear a adesão em pacientes com doenças crônicas (OMMS)

Os avanços nas opções de tratamento médico nas últimas décadas se traduziram em taxas de sobrevivência substancialmente mais altas para aqueles que sofrem com doenças crônicas. Consequentemente, a prevalência de doenças crônicas aumentou significativamente nos últimos anos, de modo que um em cada quatro jovens nos Estados Unidos vive atualmente com uma doença crônica. A saúde e o bem-estar desses jovens são diretamente afetados pelo grau em que eles aderem ao regime de tratamento. No entanto, os regimes de tratamento para doenças crônicas podem ser altamente complexos, tornando a adesão problemática, principalmente quando combinada com déficits de memória e funcionamento executivo concomitantes a muitas doenças crônicas. A adesão também tende a se deteriorar com o tempo; a motivação ou o compromisso do jovem com o tratamento pode diminuir à medida que os sintomas melhoram ou ocorrem efeitos colaterais negativos. Com a baixa adesão vem o agravamento dos sintomas e um risco significativamente maior de complicações médicas graves e mortalidade na idade adulta jovem. Os custos associados à baixa adesão, como a necessidade de cuidados adicionais, também são substanciais tanto para o paciente quanto para a sociedade.

Embora tenha sido descoberto que vários fatores afetam a adesão ao tratamento, o risco de não adesão - em várias formas de doenças crônicas - é acentuadamente elevado quando o jovem não tem conhecimento relacionado à doença e ao tratamento e quando os pais fornecem pouca supervisão para a execução do regime tarefas. Espera-se que quase 90% dos jovens com doenças crônicas sobrevivam e, portanto, façam a transição dos cuidados pediátricos para os sistemas de saúde voltados para adultos, é extremamente importante capacitar os jovens a se apropriarem de seus próprios cuidados de saúde. Para fazer isso, precisamos fornecer ferramentas acessíveis e acessíveis que possam efetivamente aumentar as habilidades e conhecimentos dos pacientes para gerenciar sua doença e apoiar a adesão contínua ao regime de tratamento.

O objetivo deste projeto é testar a eficácia do Planet T1D, uma infraestrutura de tecnologia móvel e baseada na web especificamente projetada para (a) aprimorar o conhecimento relacionado à doença e tratamento do diabetes tipo 1 dos jovens por meio de materiais educacionais interativos e baseados em jogos; (b) apoiar a adesão ao regime de tratamento por meio de instruções de tarefas personalizadas via entrega móvel e baseada na web; e (c) promover a comunicação paciente-profissional por meio de coleta de dados do mundo real e ciclos de feedback. Os investigadores examinarão a eficácia do aplicativo móvel e do site Planet T1D para melhorar a adesão ao tratamento, o conhecimento relacionado à doença, a prontidão para a transição, o gerenciamento de condições e os correlatos psicológicos dessas variáveis ​​em jovens com diabetes tipo 1.

Todos os participantes completarão as medidas do estudo nos pontos de tempo pré e pós-avaliação. No total, os participantes participarão deste estudo por aproximadamente 2 meses, da pré à pós-avaliação. As famílias serão recrutadas para participar da condição de tratamento ou do grupo de controle. As famílias na condição de tratamento receberão o aplicativo Planet T1D e acesso ao site associado durante toda a duração do estudo (2 meses) entre o pré-teste e o pós-teste. As famílias do grupo de controle não terão acesso ao aplicativo e ao site, mas, em vez disso, serão solicitadas a preencher uma série de questionários online em cada um dos dois momentos de coleta de dados (pré-teste, pós-teste).

Os investigadores levantam a hipótese de que um maior uso (isto é, dosagem) e uso prolongado do Planet T1D e acesso ao site associado irá: aumentar o conhecimento relacionado à doença, adesão ao tratamento, autoeficácia para o controle do diabetes tipo 1, autogerenciamento atual do diabetes tipo 1 comportamentos, prontidão para a transição para o autocuidado independente e benefícios percebidos do tratamento do diabetes tipo 1, além de diminuir as barreiras percebidas ao tratamento do diabetes tipo 1. Além disso, os investigadores acreditam que a melhoria desses resultados por meio do uso do Planet T1D resultará em resultados de saúde mental mais positivos para os pacientes, incluindo maior qualidade de vida relatada. Os investigadores esperam que aqueles na condição de tratamento tenham melhores resultados do que aqueles no grupo de controle em todas essas medidas, tanto no ponto médio quanto no pós-avaliação. Por fim, os investigadores esperam que todos os participantes relatem alta usabilidade, qualidade e valor do aplicativo e site para celular Planet T1D e avaliem positivamente sua experiência com o Planet T1D.