Prospektivní kohortová studie dospívajících žijících s HIV a jejich pečovatelů navštěvujících psychosociální program v Botswaně

Mezi 10 a 19 lety žijí přibližně dva miliony mladých lidí s HIV (UNAIDS, 2013). Mnoho z této populace žije s HIV od narození. Adolescenti/mladí dospělí s perinatálně získaným HIV (PAH) čelí řadě problémů s dodržováním antiretrovirových léků (ART) a problémy s jejich duševní pohodou. Často mají dlouhou historii používání ART se suboptimálními režimy (Sohn & Hazra, 2013) a míra virové suprese je variabilní, často spojená se špatnou adherencí k ART (Kim, Gerver, Fidler, & Ward, 2014). Výzvy k pozitivnímu blahobytu u mladých lidí s PAH zahrnují, že někteří prožívají mnohonásobné změny v péči, ztráty v důsledku rodičovské nemoci nebo úmrtí a další stresory spojené s životem s chronickou a stigmatizovanou nemocí (např. problémy s odhalením a bolest). Existují důkazy o nižší úrovni pohody u mladých lidí žijících s PAH ve srovnání s jejich vrstevníky, kteří nejsou postiženi HIV (Mellins & Malee, 2013).

Nabídka psychosociálních intervencí pro mladé lidi žijící s HIV má potenciál zlepšit pohodu, přizpůsobení se HIV, adherenci k ART, sebeúctu a zvýšit znalosti o HIV a odhalení HIV. Existuje malý počet kvantitativních studií hodnotících intervence ke zvýšení antiretrovirové adherence u mladých lidí s HIV (Shaw & Amico, 2016), ale jen málo robustních kvantitativních hodnocení psychosociálních intervencí ke zvýšení pohody v této populaci (King, De Silva, Stein, & Patel, 2009). Neexistují žádné intervence na zlepšení dalšího odhalení HIV u dospívajících žijících s HIV (Evangeli & Foster, 2014).

Dvě psychosociální intervence, které byly vyvinuty k řešení řady potřeb této populace (a jejich pečovatelů), jsou rezidenční intervence a podpůrné skupiny. Pokud jde o rezidenční intervence, existují kvantitativní důkazy u jiných chronických stavů o zvýšeném sebevědomí mládeže po docházce (Odar, Canter, & Roberts, 2013). Existuje také kvalitativní literatura o hodnocení rezidenčních intervencí (podpůrných táborů) pro mladé lidi žijící s HIV v USA (Gillard & Allsop, 2016; Gillard, Witt, & Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson, & Gallagher, 1997) . Rozhovory s účastníky tábora odhalily, že tato intervence může vyvolat pocit sounáležitosti, radosti, úniku, osobního růstu, být sám sebou a pečujících spojení, stejně jako zvýšit znalosti, postoje a dovednosti o HIV. Nedávné kvantitativní hodnocení rezidenční intervence ve Spojeném království prokázalo nárůst znalostí o HIV a postojů a kognitivních postojů pro-HIV, které byly zachovány po šestiměsíčním sledování (Evangeli, Lut, & Ely, 2016).

Existují také určité globální důkazy o pozitivních přínosech podpůrných skupin pro děti žijící s HIV, které uvádějí, že skupiny poskytují pocit sounáležitosti, normálnosti, sebevědomí a bezpečí; podpůrné vztahy; a místo, kde se dozvíte o dodržování léčby a zdravém životě (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek, & Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal, & Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi a Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter a Bitnum, 2016). Došlo k malému kvantitativnímu vyhodnocení účinků návštěvy podpůrných skupin (pro děti nebo pečovatele), ačkoli jedna pilotní studie využívající nenáhodné přidělování ukázala určité důkazy o snížení obav z nemoci, menším negativním vnímání léčby a větší míře potlačení virů. u adolescentů žijících s HIV (Funck-Brentano et al., 2005).

Sentebale je organizace, která poskytuje pobytové intervence (tábory) dospívajícím žijícím s HIV a následné podpůrné skupiny (kluby) pro tyto dospívající a jejich pečovatele, mimo jiné psychosociální intervence, v Lesothu již řadu let. Sentebale nyní nabízí podobný balíček psychosociálních služeb mladým lidem a pečovatelům v Botswaně ve spolupráci se Serious Fun Children's Network. Cílem Sentebale je poskytovat podporu, která umožní mladým lidem žít zdravý a nadějný život, zvýšit sebevědomí, zlepšit vzdělávací a pracovní fungování, zvýšit péči a podporu, zlepšit komunikaci s HIV, zvýšit podporu pečovatelů, snížit další přenos a zvýšit paměť brát léky. Výše uvedený psychosociální program vyhodnotíme s ohledem na potřebu prozkoumat psychosociální, behaviorální a klinické výsledky tohoto typu intervence v kontextech s vysokou prevalencí HIV. Botswana má odhadovanou prevalenci HIV 6,6 % u 15–19letých a odhadovanou míru prevalence u dospělých 18,5 %, a navzdory vysoké úrovni adherence k ART jsou psychické potíže u této populace běžné (Gupta et al., 2010).

Cíle a záměry

Tato tříletá studie si klade za cíl odpovědět na následující otázky v populaci dospívajících žijících s HIV a jejich pečovatelích:

1. Je balíček podpory nabízený Sentebale (tábory pro mladé lidi, kluby pro mladé lidi a pečovatele) spojen se zlepšením psychologických, behaviorálních a klinických výsledků od první návštěvy až po jednoroční sledování?
2. Jak balíček podpory prožívají mladí lidé a jejich pečovatelé a jaký je vnímaný dopad na mladé lidi a jejich pečovatele?

Studovat design

1. Hlavní studie – návrh prospektivní kohorty jedné skupiny v rámci účastníků se dvěma časovými body (výchozí stav a jednoroční sledování) se 175 mladými lidmi a 178 pečovateli zařazenými do studie (cíl studie 1).
2. Dílčí studie – kvalitativní průřezový design zahrnující polostrukturované rozhovory s 10 mladými lidmi a 10 pečovateli (cíl studie 2).