Проспективное когортное исследование подростков, живущих с ВИЧ, и их опекунов, посещающих психосоциальную программу в Ботсване

Около двух миллионов молодых людей в возрасте от 10 до 19 лет живут с ВИЧ (ЮНЭЙДС, 2013 г.). Многие из этой группы населения живут с ВИЧ с рождения. Подростки/молодые взрослые с перинатально приобретенным ВИЧ (ЛАГ) сталкиваются с рядом проблем, связанных с соблюдением режима антиретровирусной терапии (АРТ) и проблемами благополучия. Часто они имеют длительную историю использования АРВТ с субоптимальными схемами (Sohn & Hazra, 2013), а показатели подавления вирусной нагрузки варьируют, что часто связано с плохой приверженностью к АРТ (Kim, Gerver, Fidler, & Ward, 2014). Проблемы с положительным самочувствием у молодых людей с ЛАГ включают в себя то, что некоторые из них переживают несколько переходов по уходу, потерю из-за болезни или смерти родителей, а также другие стрессовые факторы, связанные с жизнью с хроническим и стигматизированным заболеванием (например, госпитализации, пропущенные школьные и социальные возможности, ВИЧ). проблемы раскрытия информации и боль). Имеются данные о более низком уровне благополучия у молодых людей, живущих с ЛАГ, по сравнению с их сверстниками, не затронутыми ВИЧ (Mellins & Malee, 2013).

Предложение психосоциальных вмешательств для молодых людей, живущих с ВИЧ, может улучшить их благополучие, адаптироваться к ВИЧ, повысить приверженность АРТ, повысить самооценку и расширить знания о ВИЧ и раскрыть информацию о ВИЧ. Существует небольшое количество количественных исследований, оценивающих вмешательства, направленные на повышение приверженности к антиретровирусным препаратам у молодых людей с ВИЧ (Shaw & Amico, 2016), но мало надежных количественных оценок психосоциальных вмешательств, направленных на улучшение благополучия этой группы населения (King, De Silva, Stein, и Патель, 2009). Вмешательств по дальнейшему раскрытию информации о ВИЧ среди подростков, живущих с ВИЧ, не проводится (Evangeli & Foster, 2014).

Два психосоциальных вмешательства, которые были разработаны для удовлетворения ряда потребностей этой группы населения (и тех, кто за ними ухаживает), — это вмешательства по месту жительства и группы поддержки. Что касается вмешательств по месту жительства, существуют количественные данные о других хронических состояниях повышения самооценки молодежи после посещения (Odar, Canter, & Roberts, 2013). Существует также некоторая качественная литература по оценке интернатных вмешательств (лагерей поддержки) для молодых людей, живущих с ВИЧ, в США (Gillard & Allsop, 2016; Gillard, Witt, & Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson, & Gallagher, 1997). . Интервью с участниками лагеря показали, что это вмешательство может вызвать чувство сопричастности, удовольствия, побега, личностного роста, самопознания и заботы, а также расширение знаний о ВИЧ, отношения и навыки. Недавняя количественная оценка вмешательства по месту жительства в Великобритании показала свидетельство роста знаний о ВИЧ и отношения к раскрытию информации в пользу ВИЧ, которое сохранялось в течение шести месяцев последующего наблюдения (Evangeli, Lut, & Ely, 2016).

Имеются также некоторые глобальные данные о положительной пользе групп поддержки для детей, живущих с ВИЧ, которые сообщают, что группы обеспечивают чувство сопричастности, нормальности, уверенности и безопасности; поддерживающие отношения; и место, где можно узнать о приверженности лечению и здоровом образе жизни (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek, & Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal, & Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi, & Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter, & Bitnum, 2016). Было проведено мало количественных оценок эффектов посещения групп поддержки (для детей или лиц, осуществляющих уход), хотя одно пилотное исследование с использованием неслучайного распределения показало некоторые доказательства снижения беспокойства по поводу болезни, менее негативного восприятия лечения и более высоких показателей подавления вируса. у подростков, живущих с ВИЧ (Funck-Brentano et al., 2005).

Sentebale — это организация, которая на протяжении ряда лет проводит интернатные мероприятия (лагеря) для подростков, живущих с ВИЧ, и создает группы поддержки (клубы) для этих подростков и их опекунов, помимо других психосоциальных мероприятий в Лесото. В настоящее время Sentebale предлагает аналогичный пакет психосоциальных услуг молодым людям и лицам, осуществляющим уход, в Ботсване в партнерстве с сетью Serious Fun Children's Network. Цели Sentebale заключаются в оказании поддержки, которая позволит молодым людям вести здоровую и полную надежд жизнь, повысить уверенность в себе, улучшить образовательную и профессиональную деятельность, повысить уровень ухода и поддержки, улучшить общение с ВИЧ, увеличить поддержку лиц, осуществляющих уход, уменьшить дальнейшую передачу и повысить память о ВИЧ. принимать лекарства. Мы оценим вышеупомянутую психосоциальную программу, учитывая необходимость изучения психосоциальных, поведенческих и клинических результатов этого типа вмешательства в условиях высокой распространенности ВИЧ. По оценкам, в Ботсване распространенность ВИЧ среди лиц в возрасте 15–19 лет составляет 6,6%, а среди взрослых — 18,5%, и, несмотря на высокий уровень приверженности АРТ, психологические трудности в этой группе населения распространены (Gupta et al., 2010).

Цели и задачи

Это трехлетнее исследование направлено на то, чтобы ответить на следующие вопросы о популяции подростков, живущих с ВИЧ, и их опекунах:

1. Связан ли пакет поддержки, предлагаемый Sentebale (лагеря для молодежи, клубы для молодежи и лиц, осуществляющих уход), с улучшением психологических, поведенческих и клинических результатов от первого посещения до последующего наблюдения в течение года?
2. Каким образом пакет поддержки ощущается молодыми людьми и их опекунами, и каково воспринимаемое воздействие на молодых людей и их опекунов?

Дизайн исследования

1. Основное исследование - проспективный когортный дизайн с одной группой участников с двумя временными точками (исходный уровень и один год последующего наблюдения) со 175 молодыми людьми и 178 опекунами, оставшимися в исследовании (Цель исследования 1).
2. Дополнительное исследование - качественный перекрестный дизайн, включающий полуструктурированные интервью с 10 молодыми людьми и 10 опекунами (Цель исследования 2).