Estudio de cohorte prospectivo de adolescentes que viven con el VIH y sus cuidadores que asisten a un programa psicosocial en Botswana

Hay aproximadamente dos millones de jóvenes entre 10 y 19 años que viven con el VIH (ONUSIDA, 2013). Gran parte de esta población ha estado viviendo con el VIH desde su nacimiento. Los adolescentes/adultos jóvenes con VIH adquirido perinatalmente (HAP) se enfrentan a una serie de desafíos relacionados con el cumplimiento de los antirretrovirales (TAR) y su bienestar. A menudo tienen largos antecedentes de uso de TAR con regímenes subóptimos (Sohn y Hazra, 2013) y las tasas de supresión viral son variables, a menudo asociadas con una mala adherencia al TAR (Kim, Gerver, Fidler y Ward, 2014). Los desafíos para el bienestar positivo en los jóvenes con PAH incluyen algunos que experimentan múltiples transiciones de cuidado, pérdida debido a la enfermedad o muerte de los padres y otros factores estresantes asociados con vivir con una enfermedad crónica y estigmatizada (por ejemplo, hospitalizaciones, falta de oportunidades escolares y sociales, VIH desafíos y dolor de la revelación). Existe evidencia de niveles más bajos de bienestar en los jóvenes que viven con PAH en comparación con sus pares no afectados por el VIH (Mellins & Malee, 2013).

Ofrecer intervenciones psicosociales para los jóvenes que viven con el VIH tiene el potencial de mejorar el bienestar, la adaptación al VIH, la adherencia al TAR, la autoestima y aumentar el conocimiento y la divulgación del VIH. Hay una pequeña cantidad de estudios cuantitativos que evalúan intervenciones para mejorar la adherencia a los antirretrovirales en jóvenes con VIH (Shaw & Amico, 2016), pero pocas evaluaciones cuantitativas sólidas de intervenciones psicosociales para mejorar el bienestar en esta población (King, De Silva, Stein, & Patel, 2009). No hay intervenciones para mejorar la divulgación del VIH en adolescentes que viven con el VIH (Evangeli & Foster, 2014).

Dos intervenciones psicosociales que se han desarrollado para abordar una variedad de necesidades de esta población (y sus cuidadores) son las intervenciones residenciales y los grupos de apoyo. En cuanto a las intervenciones residenciales, existe evidencia cuantitativa en otras condiciones crónicas de aumento de la autoestima de los jóvenes después de la asistencia (Odar, Canter y Roberts, 2013). También existe literatura cualitativa sobre la evaluación de intervenciones residenciales (campamentos de apoyo) para jóvenes que viven con el VIH en los EE. UU. (Gillard y Allsop, 2016; Gillard, Witt y Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson y Gallagher, 1997) . Las entrevistas con los asistentes al campamento han revelado que esta intervención puede provocar un sentido de pertenencia, disfrute, escape, crecimiento personal, ser uno mismo y conexiones solidarias, así como aumentar el conocimiento, las actitudes y las habilidades sobre el VIH. Una evaluación cuantitativa reciente de una intervención residencial en el Reino Unido mostró evidencia de aumentos en el conocimiento del VIH y las actitudes y cogniciones de divulgación pro-VIH que se mantuvieron a los seis meses de seguimiento (Evangeli, Lut y Ely, 2016).

También hay alguna evidencia global de los beneficios positivos de los grupos de apoyo para niños que viven con el VIH, quienes informan que los grupos brindan un sentido de pertenencia, normalidad, confianza y seguridad; relaciones de apoyo; y un lugar para aprender sobre la adherencia al tratamiento y la vida saludable (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek, & Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal, & Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi y Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter y Bitnum, 2016). Ha habido poca evaluación cuantitativa de los efectos de asistir a grupos de apoyo (para niños o cuidadores), aunque un estudio piloto que utilizó una asignación no aleatoria mostró cierta evidencia de una menor preocupación por la enfermedad, una percepción menos negativa sobre el tratamiento y mayores tasas de supresión viral. en adolescentes que viven con el VIH (Funck-Brentano et al., 2005).

Sentebale es una organización que ha estado brindando intervenciones residenciales (campamentos) a adolescentes que viven con el VIH y grupos de apoyo de seguimiento (clubes) para estos adolescentes y sus cuidadores, entre otras intervenciones psicosociales, en Lesotho durante varios años. Sentebale ahora ofrece un paquete similar de servicios psicosociales a jóvenes y cuidadores en Botswana, en asociación con Serious Fun Children's Network. Los objetivos de Sentebale son brindar apoyo que permita a los jóvenes vivir vidas saludables y esperanzadoras, aumentar la confianza, mejorar el funcionamiento educativo y ocupacional, aumentar la atención y el apoyo, mejorar la comunicación sobre el VIH, aumentar el apoyo de los cuidadores, reducir la transmisión y aumentar el recuerdo de tomar medicamento. Evaluaremos el programa psicosocial anterior, dada la necesidad de investigar los resultados psicosociales, conductuales y clínicos de este tipo de intervención en contextos de alta prevalencia del VIH. Botswana tiene una prevalencia estimada del VIH del 6,6 % en personas de 15 a 19 años y una tasa de prevalencia estimada en adultos del 18,5 % y, a pesar de los altos niveles de cumplimiento del TAR, las dificultades psicológicas en esta población son comunes (Gupta et al., 2010).

Fines y objetivos

Este estudio de tres años tiene como objetivo responder las siguientes preguntas en una población de adolescentes que viven con el VIH y sus cuidadores:

1. ¿El paquete de apoyo ofrecido por Sentebale (campamentos para jóvenes, clubes para jóvenes y cuidadores) está asociado con mejoras en los resultados psicológicos, conductuales y clínicos desde la primera asistencia hasta un año de seguimiento?
2. ¿Cómo experimentan el paquete de apoyo los jóvenes y sus cuidadores, y cuál es el impacto percibido para los jóvenes y sus cuidadores?

Diseño del estudio

1. Estudio principal: diseño de cohorte prospectivo de grupo único dentro de los participantes con dos puntos de tiempo (línea de base y un año de seguimiento) con 175 jóvenes y 178 cuidadores retenidos en el estudio (Objetivo del estudio 1).
2. Subestudio: diseño transversal cualitativo que involucra entrevistas semiestructuradas con 10 jóvenes y 10 cuidadores (Objetivo del estudio 2).