Studio prospettico di coorte di adolescenti che vivono con l'HIV e dei loro caregiver che frequentano un programma psicosociale in Botswana

Sono circa due milioni i giovani tra i 10 ei 19 anni che convivono con l'HIV (UNAIDS, 2013). Molti di questa popolazione convivono con l'HIV sin dalla nascita. Gli adolescenti/giovani adulti con HIV acquisito perinatalmente (PAH) affrontano una serie di problemi di aderenza e benessere antiretrovirale (ART). Spesso hanno una lunga storia di utilizzo di ART con regimi subottimali (Sohn & Hazra, 2013) e i tassi di soppressione virale sono variabili, spesso associati a una scarsa aderenza all'ART (Kim, Gerver, Fidler e Ward, 2014). Le sfide per il benessere positivo nei giovani con PAH includono alcuni che sperimentano molteplici transizioni di assistenza, perdita dovuta a malattia o morte dei genitori e altri fattori di stress associati alla convivenza con una malattia cronica e stigmatizzata (ad esempio, ricoveri, opportunità scolastiche e sociali perse, HIV difficoltà di divulgazione e dolore). Esistono prove di livelli di benessere inferiori nei giovani che vivono con la PAH rispetto ai loro coetanei non affetti da HIV (Mellins & Malee, 2013).

L'offerta di interventi psicosociali per i giovani che vivono con l'HIV ha il potenziale per migliorare il benessere, l'adattamento all'HIV, l'adesione all'ART, l'autostima e aumentare la conoscenza dell'HIV e la divulgazione dell'HIV. Esiste un piccolo numero di studi quantitativi che valutano gli interventi per migliorare l'aderenza antiretrovirale nei giovani con HIV (Shaw & Amico, 2016) ma poche solide valutazioni quantitative degli interventi psicosociali per migliorare il benessere in questa popolazione (King, De Silva, Stein, & Patel, 2009). Non ci sono interventi per migliorare la divulgazione successiva dell'HIV negli adolescenti che vivono con l'HIV (Evangeli & Foster, 2014).

Due interventi psicosociali che sono stati sviluppati per affrontare una serie di bisogni di questa popolazione (e dei loro caregiver) sono gli interventi residenziali ei gruppi di supporto. Per quanto riguarda gli interventi residenziali, ci sono prove quantitative in altre condizioni croniche di una maggiore autostima dei giovani dopo la frequenza (Odar, Canter e Roberts, 2013). Esiste anche una letteratura qualitativa sulla valutazione degli interventi residenziali (campi di sostegno) per i giovani che vivono con l'HIV negli Stati Uniti (Gillard & Allsop, 2016; Gillard, Witt, & Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson, & Gallagher, 1997) . Le interviste con i partecipanti al campo hanno rivelato che questo intervento può suscitare un senso di appartenenza, divertimento, fuga, crescita personale, essere se stessi e connessioni di cura, oltre ad aumentare la conoscenza, gli atteggiamenti e le abilità dell'HIV. Una recente valutazione quantitativa di un intervento residenziale nel Regno Unito ha mostrato prove di un aumento della conoscenza dell'HIV e degli atteggiamenti e cognizioni di divulgazione pro-HIV che sono stati mantenuti al follow-up di sei mesi (Evangeli, Lut, & Ely, 2016).

Ci sono anche alcune prove globali di benefici positivi dei gruppi di sostegno per i bambini che vivono con l'HIV, che riferiscono che i gruppi forniscono un senso di appartenenza, normalità, fiducia e sicurezza; relazioni di supporto; e un luogo per conoscere l'aderenza al trattamento e vivere in modo sano (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek, & Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal, & Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi, & Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter, & Bitnum, 2016). C'è stata una scarsa valutazione quantitativa degli effetti della partecipazione a gruppi di supporto (per bambini o caregiver), sebbene uno studio pilota che utilizza l'allocazione non casuale, abbia mostrato alcune prove di una diminuzione della preoccupazione per la malattia, una percezione meno negativa del trattamento e maggiori tassi di soppressione virale negli adolescenti che vivono con l'HIV (Funck-Brentano et al., 2005).

Sentebale è un'organizzazione che da diversi anni fornisce interventi residenziali (campi) agli adolescenti che vivono con l'HIV e gruppi di sostegno (club) per questi adolescenti e i loro caregiver, tra gli altri interventi psicosociali, in Lesotho. Sentebale offre ora un pacchetto simile di servizi psicosociali ai giovani e agli operatori sanitari in Botswana, in collaborazione con Serious Fun Children's Network. Gli obiettivi di Sentebale sono fornire un supporto che consenta ai giovani di vivere una vita sana e piena di speranza, aumentare la fiducia, migliorare il funzionamento educativo e lavorativo, aumentare l'assistenza e il supporto, migliorare la comunicazione dell'HIV, aumentare il supporto del caregiver, ridurre la trasmissione successiva e aumentare il ricordo di assumere farmaci. Valuteremo il suddetto programma psicosociale, data la necessità di indagare gli esiti psicosociali, comportamentali e clinici di questo tipo di intervento in contesti ad alta prevalenza di HIV. Il Botswana ha una prevalenza stimata dell'HIV del 6,6% nei 15-19enni e un tasso di prevalenza stimato negli adulti del 18,5% e, nonostante gli alti livelli di aderenza alla terapia antiretrovirale, le difficoltà psicologiche in questa popolazione sono comuni (Gupta et al., 2010).

Finalità e obiettivi

Questo studio triennale mira a rispondere alle seguenti domande in una popolazione di adolescenti che vivono con l'HIV e i loro caregiver:

1. Il pacchetto di supporto offerto da Sentebale (campi per giovani, circoli per giovani e caregiver) è associato a miglioramenti degli esiti psicologici, comportamentali e clinici dalla prima accoglienza fino all'anno di follow-up?
2. Come viene vissuto il pacchetto di sostegno dai giovani e dai loro caregiver e qual è l'impatto percepito per i giovani e i loro caregiver?

Progettazione dello studio

1. Studio principale - disegno di coorte prospettico a gruppo singolo all'interno dei partecipanti con due punti temporali (linea di base e un anno di follow-up) con 175 giovani e 178 caregiver mantenuti nello studio (obiettivo dello studio 1).
2. Sottostudio - disegno qualitativo trasversale che coinvolge interviste semi-strutturate con 10 giovani e 10 caregiver (Studio Scopo 2).