Prospektiv kohorteundersøgelse af unge, der lever med hiv og deres omsorgspersoner, der deltager i et psykosocialt program i Botswana

Der er cirka to millioner unge mellem 10 og 19 år, der lever med hiv (UNAIDS, 2013). Mange af denne befolkning har levet med hiv siden fødslen. Unge/unge voksne med perinatalt erhvervet HIV (PAH) står over for en række antiretrovirale (ART) adhærens- og trivselsudfordringer. De har ofte lange historier med ART-brug med suboptimale regimer (Sohn & Hazra, 2013), og hastigheden af ​​viral undertrykkelse er varierende, ofte forbundet med dårlig ART-adhærens (Kim, Gerver, Fidler, & Ward, 2014). Udfordringer til positivt velvære hos unge med PAH omfatter nogle, der oplever flere pasningsovergange, tab på grund af forældrenes sygdom eller død og andre stressfaktorer forbundet med at leve med en kronisk og stigmatiseret sygdom (f. afsløringsudfordringer og smerte). Der er tegn på lavere niveauer af velvære hos unge mennesker, der lever med PAH sammenlignet med deres HIV-upåvirkede jævnaldrende (Mellins & Malee, 2013).

At tilbyde psykosociale interventioner til unge mennesker, der lever med hiv, har potentiale til at forbedre trivsel, hiv-tilpasning, ART-tilslutning, selvværd og øge hiv-kendskab og hiv-afsløring. Der er et lille antal kvantitative undersøgelser, der evaluerer interventioner for at øge antiretroviral adhærens hos unge med HIV (Shaw & Amico, 2016), men få robuste kvantitative evalueringer af psykosociale interventioner for at øge velvære i denne befolkning (King, De Silva, Stein, & Patel, 2009). Der er ingen interventioner med henblik på at øge den videre afsløring af hiv hos unge, der lever med hiv (Evangeli & Foster, 2014).

To psykosociale interventioner, der er udviklet til at imødekomme en række behov hos denne befolkning (og deres pårørende), er boliginterventioner og støttegrupper. Med hensyn til boliginterventioner er der kvantitativ evidens i andre kroniske tilstande for øget ungdoms selvværd efter fremmøde (Odar, Canter, & Roberts, 2013). Der er også en del kvalitativ litteratur om evaluering af boliginterventioner (støttelejre) for unge mennesker, der lever med hiv i USA (Gillard & Allsop, 2016; Gillard, Witt, & Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson, & Gallagher, 1997) . Interviews med lejrdeltagere har afsløret, at denne intervention kan fremkalde en følelse af tilhørsforhold, nydelse, flugt, personlig vækst, at være sig selv og omsorgsfulde forbindelser, samt øge hiv-viden, holdninger og færdigheder. En nylig kvantitativ evaluering af en boligintervention i Storbritannien viste beviser for stigninger i hiv-kendskab og pro-hiv-afsløringsholdninger og -erkendelser, som blev opretholdt ved seks måneders opfølgning (Evangeli, Lut, & Ely, 2016).

Der er også nogle globale beviser for positive fordele ved støttegrupper for børn, der lever med hiv, som rapporterer, at grupper giver en følelse af tilhørsforhold, normalitet, selvtillid og sikkerhed; støttende relationer; og et sted at lære om behandlingsoverholdelse og at leve sundt (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek, & Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal, & Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi, & Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter, & Bitnum, 2016). Der har været ringe kvantitativ evaluering af virkningerne af at deltage i støttegrupper (for børn eller omsorgspersoner), selv om en pilotundersøgelse, der brugte ikke-tilfældig tildeling, viste nogle tegn på nedsat bekymring for sygdom, mindre negativ opfattelse af behandling og større forekomst af viral suppression hos unge, der lever med hiv (Funck-Brentano et al., 2005).

Sentebale er en organisation, der har leveret boliginterventioner (lejre) til unge, der lever med hiv, og har fulgt op på støttegrupper (klubber) for disse unge og deres pårørende, blandt andre psykosociale interventioner, i Lesotho i en årrække. Sentebale tilbyder nu en lignende pakke af psykosociale tjenester til unge og pårørende i Botswana, i samarbejde med Serious Fun Children's Network. Formålet med Sentebale er at yde støtte, der vil gøre det muligt for unge mennesker at leve sunde og håbefulde liv, øge tilliden, forbedre uddannelses- og arbejdsfunktion, øge pleje og støtte, forbedre HIV-kommunikation, øge omsorgspersonstøtte, reducere videre transmission og øge hukommelsen til at tage medicin. Vi vil evaluere ovenstående psykosociale program i betragtning af behovet for at undersøge de psykosociale, adfærdsmæssige og kliniske resultater af denne type intervention i sammenhænge med høj hiv-prævalens. Botswana har en estimeret hiv-prævalens på 6,6 % hos 15-19-årige og en estimeret voksenprævalens på 18,5 %, og på trods af høje niveauer af ART-tilslutning er psykologiske vanskeligheder i denne population almindelige (Gupta et al., 2010).

Mål og målsætninger

Denne treårige undersøgelse har til formål at besvare følgende spørgsmål i en population af unge, der lever med hiv og deres pårørende:

1. Er den støttepakke, som Sentebale tilbyder (lejre for unge, klubber for unge og pårørende) forbundet med forbedringer i psykologiske, adfærdsmæssige og kliniske resultater fra første deltagelse til et års opfølgning?
2. Hvordan opleves støttepakken af ​​unge og deres pårørende, og hvad er den oplevede effekt for unge og deres pårørende?

Studere design

1. Hovedundersøgelse - enkelt gruppe inden for deltagere prospektivt kohortedesign med to tidspunkter (baseline og et års opfølgning) med 175 unge og 178 omsorgspersoner fastholdt i undersøgelsen (Studiemål 1).
2. Delstudie - kvalitativt tværsnitsdesign, der involverer semistrukturerede interviews med 10 unge og 10 pårørende (Studiemål 2).