Prospektywne badanie kohortowe nastolatków żyjących z HIV i ich opiekunów uczestniczących w programie psychospołecznym w Botswanie

Około dwóch milionów młodych ludzi w wieku od 10 do 19 lat żyje z HIV (UNAIDS, 2013). Wielu z tej populacji żyje z HIV od urodzenia. Nastolatki/młode osoby dorosłe zakażone wirusem HIV nabytym w okresie okołoporodowym (TNP) napotykają szereg wyzwań związanych z przestrzeganiem zaleceń dotyczących leków przeciwretrowirusowych (ART) i dobrym samopoczuciem. Często mają długą historię stosowania ART z suboptymalnymi schematami (Sohn i Hazra, 2013), a wskaźniki supresji wirusa są zmienne, często związane ze słabym przestrzeganiem ART (Kim, Gerver, Fidler i Ward, 2014). Wyzwania dla dobrego samopoczucia u młodych ludzi z TNP obejmują doświadczanie wielu zmian związanych z opieką, utratę z powodu choroby lub śmierci rodziców oraz inne czynniki stresogenne związane z życiem z chorobą przewlekłą i napiętnowaną (np. wyzwania i ból ujawnienia). Istnieją dowody na niższy poziom dobrostanu młodych ludzi żyjących z PAH w porównaniu z ich rówieśnikami niezarażonymi wirusem HIV (Mellins i Malee, 2013).

Oferowanie interwencji psychospołecznych dla młodych ludzi żyjących z HIV może potencjalnie poprawić samopoczucie, dostosować się do HIV, stosować się do ART, zwiększyć poczucie własnej wartości oraz zwiększyć wiedzę na temat HIV i ujawnienie HIV. Istnieje niewielka liczba badań ilościowych oceniających interwencje mające na celu poprawę przestrzegania zaleceń antyretrowirusowych przez młodych ludzi z HIV (Shaw i Amico, 2016), ale niewiele jest solidnych ilościowych ocen interwencji psychospołecznych mających na celu poprawę dobrostanu w tej populacji (King, De Silva, Stein, & Patel, 2009). Nie ma interwencji mających na celu zwiększenie dalszego ujawniania HIV u nastolatków żyjących z HIV (Evangeli i Foster, 2014).

Dwie interwencje psychospołeczne, które zostały opracowane w celu zaspokojenia szeregu potrzeb tej populacji (i ich opiekunów), to interwencje stacjonarne i grupy wsparcia. Jeśli chodzi o interwencje stacjonarne, istnieją ilościowe dowody w innych przewlekłych stanach zwiększonej samooceny młodzieży po uczęszczaniu na zajęcia (Odar, Canter i Roberts, 2013). Istnieje również literatura jakościowa dotycząca oceny interwencji stacjonarnych (obozów wsparcia) dla młodych ludzi żyjących z HIV w USA (Gillard i Allsop, 2016; Gillard, Witt i Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson i Gallagher, 1997) . Wywiady z uczestnikami obozu ujawniły, że ta interwencja może wywołać poczucie przynależności, radości, ucieczki, rozwoju osobistego, bycia sobą i opiekuńczych więzi, a także zwiększyć wiedzę, postawy i umiejętności w zakresie HIV. Niedawna ocena ilościowa interwencji stacjonarnej w Wielkiej Brytanii wykazała dowody na wzrost wiedzy na temat HIV oraz postaw i przekonań pro-HIV, które utrzymywały się po sześciomiesięcznej obserwacji (Evangeli, Lut i Ely, 2016).

Istnieją również ogólnoświatowe dowody na pozytywne korzyści płynące z grup wsparcia dla dzieci żyjących z HIV, które donoszą, że grupy zapewniają poczucie przynależności, normalności, pewności siebie i bezpieczeństwa; wspierające relacje; oraz miejsce, w którym można dowiedzieć się, jak stosować się do leczenia i jak żyć zdrowo (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek i Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano i in., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal i Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi i Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter i Bitnum, 2016). Dokonano niewielkiej ilościowej oceny skutków uczęszczania do grup wsparcia (dla dzieci lub opiekunów), chociaż jedno badanie pilotażowe z wykorzystaniem nielosowej alokacji wykazało pewne dowody na zmniejszenie lęku przed chorobą, mniej negatywnego postrzegania leczenia i większe wskaźniki supresji wirusa u nastolatków żyjących z HIV (Funck-Brentano i in., 2005).

Sentebale to organizacja, która od wielu lat zapewnia interwencje stacjonarne (obozy) dla nastolatków żyjących z HIV oraz grupy wsparcia (kluby) dla tych nastolatków i ich opiekunów, między innymi interwencje psychospołeczne, w Lesotho. Sentebale oferuje teraz podobny pakiet usług psychospołecznych młodym ludziom i opiekunom w Botswanie, współpracując z Serious Fun Children's Network. Celem Sentebale jest zapewnienie wsparcia, które umożliwi młodym ludziom prowadzenie zdrowego i pełnego nadziei życia, zwiększenie pewności siebie, poprawę funkcjonowania edukacyjnego i zawodowego, zwiększenie opieki i wsparcia, poprawę komunikacji z wirusem HIV, zwiększenie wsparcia opiekunów, ograniczenie dalszej transmisji i zwiększenie zapamiętywania wziać leki. Ocenimy powyższy program psychospołeczny, biorąc pod uwagę potrzebę zbadania psychospołecznych, behawioralnych i klinicznych wyników tego typu interwencji w kontekście wysokiego rozpowszechnienia HIV. W Botswanie częstość występowania HIV wśród osób w wieku 15-19 lat szacowana jest na 6,6%, a wśród dorosłych na 18,5%. Pomimo wysokiego poziomu przestrzegania zaleceń ART, problemy psychologiczne w tej populacji są powszechne (Gupta i in., 2010).

Cele i zadania

To trzyletnie badanie ma na celu udzielenie odpowiedzi na następujące pytania w populacji nastolatków żyjących z HIV i ich opiekunów:

1. Czy pakiet wsparcia oferowany przez Sentebale (obozy dla młodzieży, kluby dla młodzieży i opiekunów) wiąże się z poprawą wyników psychologicznych, behawioralnych i klinicznych od pierwszej wizyty do rocznej obserwacji?
2. Jak pakiet wsparcia jest odbierany przez młodzież i ich opiekunów i jaki jest postrzegany wpływ na młodych ludzi i ich opiekunów?

Projekt badania

1. Badanie główne — prospektywny projekt kohorty z pojedynczą grupą uczestników z dwoma punktami czasowymi (poziom wyjściowy i roczna obserwacja) z udziałem 175 młodych ludzi i 178 opiekunów zatrzymanych w badaniu (Cel badania 1).
2. Badanie cząstkowe – jakościowy projekt przekrojowy obejmujący częściowo ustrukturyzowane wywiady z 10 młodymi ludźmi i 10 opiekunami (Cel badania 2).