Prospektive Kohortenstudie von Jugendlichen, die mit HIV leben, und ihren Betreuern, die an einem psychosozialen Programm in Botswana teilnehmen

Es gibt ungefähr zwei Millionen junge Menschen zwischen 10 und 19 Jahren, die mit HIV leben (UNAIDS, 2013). Viele dieser Bevölkerungsgruppen leben seit ihrer Geburt mit HIV. Jugendliche/junge Erwachsene mit perinatal erworbenem HIV (PAH) sehen sich einer Reihe von Herausforderungen in Bezug auf die Einhaltung antiretroviraler (ART) und ihr Wohlbefinden gegenüber. Sie haben oft eine lange Vorgeschichte der ART-Nutzung mit suboptimalen Regimen (Sohn & Hazra, 2013) und die Raten der Virussuppression sind unterschiedlich, oft verbunden mit einer schlechten ART-Adhärenz (Kim, Gerver, Fidler & Ward, 2014). Zu den Herausforderungen für ein positives Wohlbefinden bei jungen Menschen mit PAH gehören einige, die mehrere Betreuungswechsel, Verlust aufgrund von Krankheit oder Tod der Eltern und andere Stressoren im Zusammenhang mit dem Leben mit einer chronischen und stigmatisierten Krankheit (z. B. Krankenhausaufenthalte, verpasste schulische und soziale Möglichkeiten, HIV) erleben Offenlegungsherausforderungen und Schmerz). Es gibt Hinweise auf ein geringeres Wohlbefinden junger Menschen mit PAH im Vergleich zu ihren nicht von HIV betroffenen Altersgenossen (Mellins & Malee, 2013).

Das Angebot psychosozialer Interventionen für junge Menschen mit HIV hat das Potenzial, das Wohlbefinden, die HIV-Anpassung, die Einhaltung von ART, das Selbstwertgefühl und die HIV-Kenntnisse und die Offenlegung von HIV zu verbessern. Es gibt eine kleine Anzahl quantitativer Studien, die Interventionen zur Verbesserung der antiretroviralen Adhärenz bei jungen Menschen mit HIV bewerten (Shaw & Amico, 2016), aber nur wenige belastbare quantitative Bewertungen psychosozialer Interventionen zur Verbesserung des Wohlbefindens in dieser Bevölkerungsgruppe (King, De Silva, Stein, & Patel, 2009). Es gibt keine Interventionen zur Verbesserung der HIV-Offenlegung bei Jugendlichen, die mit HIV leben (Evangeli & Foster, 2014).

Zwei psychosoziale Interventionen, die entwickelt wurden, um eine Reihe von Bedürfnissen dieser Bevölkerungsgruppe (und ihrer Betreuer) anzusprechen, sind stationäre Interventionen und Selbsthilfegruppen. In Bezug auf stationäre Interventionen gibt es bei anderen chronischen Erkrankungen quantitative Hinweise auf ein gesteigertes Selbstwertgefühl von Jugendlichen nach der Teilnahme (Odar, Canter & Roberts, 2013). Es gibt auch einige qualitative Literatur zur Bewertung von Wohninterventionen (Unterstützungscamps) für junge Menschen mit HIV in den USA (Gillard & Allsop, 2016; Gillard, Witt & Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson & Gallagher, 1997). . Interviews mit Teilnehmern des Camps haben gezeigt, dass diese Intervention ein Gefühl der Zugehörigkeit, Freude, Flucht, persönliches Wachstum, man selbst sein und fürsorgliche Verbindungen hervorrufen sowie das Wissen, die Einstellungen und Fähigkeiten zu HIV erweitern kann. Eine kürzlich durchgeführte quantitative Auswertung einer stationären Intervention im Vereinigten Königreich zeigte Hinweise auf eine Zunahme des HIV-Wissens und der pro-HIV-Offenlegungseinstellungen und -Kognitionen, die nach sechsmonatiger Nachbeobachtung aufrechterhalten wurden (Evangeli, Lut & Ely, 2016).

Es gibt auch einige weltweite Beweise für den positiven Nutzen von Selbsthilfegruppen für Kinder, die mit HIV leben, die berichten, dass Gruppen ein Gefühl der Zugehörigkeit, Normalität, Vertrauen und Sicherheit vermitteln; unterstützende Beziehungen; und ein Ort, an dem man etwas über Therapietreue und gesundes Leben lernen kann (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek, & Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal, & Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi & Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter & Bitnum, 2016). Die Auswirkungen der Teilnahme an Selbsthilfegruppen (für Kinder oder Betreuer) wurden kaum quantitativ bewertet, obwohl eine Pilotstudie mit nicht zufälliger Zuweisung einige Hinweise auf eine geringere Krankheitssorge, eine weniger negative Wahrnehmung der Behandlung und eine höhere Rate an Virussuppression zeigte bei Jugendlichen, die mit HIV leben (Funck-Brentano et al., 2005).

Sentebale ist eine Organisation, die in Lesotho seit einigen Jahren stationäre Interventionen (Camps) für mit HIV lebende Jugendliche anbietet und Selbsthilfegruppen (Clubs) für diese Jugendlichen und ihre Betreuer, neben anderen psychosozialen Interventionen, anbietet. Sentebale bietet jungen Menschen und Betreuern in Botswana jetzt ein ähnliches Paket psychosozialer Dienste an und arbeitet mit dem Serious Fun Children's Network zusammen. Die Ziele von Sentebale sind die Bereitstellung von Unterstützung, die es jungen Menschen ermöglicht, ein gesundes und hoffnungsvolles Leben zu führen, das Selbstvertrauen zu stärken, die schulische und berufliche Funktionsfähigkeit zu verbessern, die Pflege und Unterstützung zu verbessern, die HIV-Kommunikation zu verbessern, die Unterstützung der Pflegekräfte zu erhöhen, die Weiterübertragung zu verringern und die Erinnerung an zu verbessern Medikamente einnehmen. Angesichts der Notwendigkeit, die psychosozialen, verhaltensbezogenen und klinischen Ergebnisse dieser Art von Intervention in Kontexten mit hoher HIV-Prävalenz zu untersuchen, werden wir das oben genannte psychosoziale Programm evaluieren. Botswana hat eine geschätzte HIV-Prävalenz von 6,6 % bei 15- bis 19-Jährigen und eine geschätzte Prävalenzrate von 18,5 % bei Erwachsenen, und trotz einer hohen ART-Adhärenz sind psychische Probleme in dieser Bevölkerungsgruppe weit verbreitet (Gupta et al., 2010).

Ziele und Aufgaben

Diese dreijährige Studie zielt darauf ab, die folgenden Fragen in einer Population von Jugendlichen, die mit HIV leben, und ihren Betreuern zu beantworten:

1. Ist das von Sentebale angebotene Unterstützungspaket (Camps für Jugendliche, Clubs für Jugendliche und Betreuer) mit Verbesserungen der psychologischen, verhaltensbezogenen und klinischen Ergebnisse von der ersten Teilnahme bis zur einjährigen Nachsorge verbunden?
2. Wie wird das Unterstützungspaket von jungen Menschen und ihren Betreuern erlebt und welche Wirkung wird für junge Menschen und ihre Betreuer wahrgenommen?

Studiendesign

1. Hauptstudie – prospektives Kohortendesign mit einer Gruppe innerhalb der Teilnehmer mit zwei Zeitpunkten (Basislinie und ein Jahr Follow-up) mit 175 jungen Menschen und 178 Betreuern, die in der Studie verbleiben (Studienziel 1).
2. Teilstudie – Qualitatives Querschnittsdesign mit teilstrukturierten Interviews mit 10 Jugendlichen und 10 Betreuern (Studienziel 2).