Estudo prospectivo de coorte de adolescentes vivendo com HIV e seus cuidadores que frequentam um programa psicossocial em Botswana

Existem aproximadamente dois milhões de jovens entre 10 e 19 anos vivendo com HIV (UNAIDS, 2013). Muitos dessa população vivem com HIV desde o nascimento. Adolescentes/adultos jovens com HIV adquirido perinatalmente (PAH) enfrentam uma série de desafios de adesão e bem-estar aos antirretrovirais (ART). Frequentemente, eles têm longas histórias de uso de TARV com regimes subótimos (Sohn & Hazra, 2013) e as taxas de supressão viral são variáveis, frequentemente associadas à baixa adesão à TARV (Kim, Gerver, Fidler e Ward, 2014). Os desafios para o bem-estar positivo em jovens com HAP incluem algumas experiências de múltiplas transições de cuidado, perda devido a doença ou morte dos pais e outros estressores associados a viver com uma doença crônica e estigmatizada (por exemplo, hospitalizações, perda de oportunidades escolares e sociais, HIV desafios de divulgação e dor). Há evidências de níveis mais baixos de bem-estar em jovens vivendo com HAP em comparação com seus pares não afetados pelo HIV (Mellins & Malee, 2013).

A oferta de intervenções psicossociais para jovens vivendo com HIV tem o potencial de melhorar o bem-estar, adaptação ao HIV, adesão à TARV, auto-estima e aumentar o conhecimento sobre o HIV e a divulgação do HIV. Há um pequeno número de estudos quantitativos avaliando intervenções para aumentar a adesão antirretroviral em jovens com HIV (Shaw & Amico, 2016), mas poucas avaliações quantitativas robustas de intervenções psicossociais para melhorar o bem-estar nessa população (King, De Silva, Stein, e Patel, 2009). Não há intervenções para aumentar a revelação do HIV em adolescentes vivendo com HIV (Evangeli & Foster, 2014).

Duas intervenções psicossociais que foram desenvolvidas para atender a uma variedade de necessidades dessa população (e de seus cuidadores) são as intervenções residenciais e os grupos de apoio. Em relação às intervenções residenciais, há evidências quantitativas em outras condições crônicas de aumento da autoestima dos jovens após o atendimento (Odar, Canter, & Roberts, 2013). Há também alguma literatura qualitativa sobre a avaliação de intervenções residenciais (acampamentos de apoio) para jovens vivendo com HIV nos EUA (Gillard & Allsop, 2016; Gillard, Witt e Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson e Gallagher, 1997) . As entrevistas com os participantes do acampamento revelaram que esta intervenção pode provocar um sentimento de pertencimento, prazer, fuga, crescimento pessoal, ser você mesmo e conexões de cuidado, bem como aumentar o conhecimento, atitudes e habilidades sobre HIV. Uma avaliação quantitativa recente de uma intervenção residencial no Reino Unido mostrou evidências de aumentos no conhecimento sobre o HIV e nas atitudes e cognições pró-HIV que foram mantidas no acompanhamento de seis meses (Evangeli, Lut e Ely, 2016).

Há também alguma evidência global de benefícios positivos de grupos de apoio para crianças vivendo com HIV, que relatam que os grupos fornecem um sentimento de pertencimento, normalidade, confiança e segurança; relacionamentos de apoio; e um lugar para aprender sobre adesão ao tratamento e vida saudável (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek, & Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal, & Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi e Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter e Bitnum, 2016). Houve pouca avaliação quantitativa dos efeitos de frequentar grupos de apoio (para crianças ou cuidadores), embora um estudo piloto usando alocação não aleatória tenha mostrado alguma evidência de diminuição da preocupação com a doença, menos percepção negativa sobre o tratamento e maiores taxas de supressão viral em adolescentes vivendo com HIV (Funck-Brentano et al., 2005).

A Sentebale é uma organização que fornece intervenções residenciais (acampamentos) para adolescentes vivendo com HIV e acompanha grupos de apoio (clubes) para esses adolescentes e seus cuidadores, entre outras intervenções psicossociais, no Lesoto há vários anos. A Sentebale está agora oferecendo um pacote similar de serviços psicossociais para jovens e cuidadores em Botswana, em parceria com a Serious Fun Children's Network. Os objetivos do Sentebale são fornecer apoio que permitirá aos jovens viver vidas saudáveis ​​e esperançosas, aumentar a confiança, melhorar o funcionamento educacional e ocupacional, aumentar os cuidados e o apoio, melhorar a comunicação sobre o HIV, aumentar o apoio do cuidador, reduzir a transmissão subsequente e aumentar a lembrança de tomar medicação. Iremos avaliar o referido programa psicossocial, dada a necessidade de investigar os resultados psicossociais, comportamentais e clínicos deste tipo de intervenção em contextos de alta prevalência de HIV. Botsuana tem uma prevalência estimada de HIV de 6,6% em jovens de 15 a 19 anos e uma taxa de prevalência estimada de adultos de 18,5% e, apesar dos altos níveis de adesão ao TARV, dificuldades psicológicas nessa população são comuns (Gupta et al., 2010).

Propósitos e objectivos

Este estudo de três anos visa responder às seguintes perguntas em uma população de adolescentes vivendo com HIV e seus cuidadores:

1. O pacote de apoio oferecido pela Sentebale (acampamentos para jovens, clubes para jovens e cuidadores) está associado a melhorias nos resultados psicológicos, comportamentais e clínicos desde o primeiro atendimento até um ano de acompanhamento?
2. Como é o pacote de apoio vivenciado pelos jovens e seus cuidadores, e qual é o impacto percebido pelos jovens e seus cuidadores?

Design de estudo

1. Estudo principal - projeto de coorte prospectivo de grupo único dentro dos participantes com dois pontos no tempo (linha de base e um ano de acompanhamento) com 175 jovens e 178 cuidadores retidos no estudo (objetivo do estudo 1).
2. Subestudo - delineamento transversal qualitativo envolvendo entrevistas semiestruturadas com 10 jovens e 10 cuidadores (objetivo do estudo 2).