Prospektiv kohortstudie av ungdommer som lever med hiv og deres omsorgspersoner som deltar på et psykososialt program i Botswana

Det er omtrent to millioner unge mennesker mellom 10 og 19 år som lever med HIV (UNAIDS, 2013). Mange av denne befolkningen har levd med HIV siden fødselen. Ungdom/unge voksne med perinatalt ervervet HIV (PAH) møter en rekke antiretrovirale (ART) adherens- og velværeutfordringer. De har ofte lange historier med bruk av ART med suboptimale regimer (Sohn & Hazra, 2013) og graden av viral undertrykkelse er varierende, ofte assosiert med dårlig ART-tilslutning (Kim, Gerver, Fidler, & Ward, 2014). Utfordringer for positivt velvære hos unge mennesker med PAH inkluderer noen som opplever flere omsorgsoverganger, tap på grunn av foreldres sykdom eller død, og andre stressfaktorer forbundet med å leve med en kronisk og stigmatisert sykdom (f.eks. sykehusinnleggelser, tapte skole- og sosiale muligheter, HIV avsløringsutfordringer og smerte). Det er bevis på lavere nivåer av velvære hos unge mennesker som lever med PAH sammenlignet med deres HIV-upåvirkede jevnaldrende (Mellins & Malee, 2013).

Å tilby psykososiale intervensjoner for unge mennesker som lever med hiv har potensial til å øke trivsel, hivtilpasning, ART-tilslutning, selvtillit og øke hiv-kunnskap og hiv-avsløring. Det er et lite antall kvantitative studier som evaluerer intervensjoner for å forbedre antiretroviral adherens hos unge mennesker med HIV (Shaw & Amico, 2016), men få robuste kvantitative evalueringer av psykososiale intervensjoner for å øke velvære i denne populasjonen (King, De Silva, Stein, & Patel, 2009). Det er ingen intervensjoner for å øke videre avsløring av hiv hos ungdommer som lever med hiv (Evangeli & Foster, 2014).

To psykososiale intervensjoner som er utviklet for å møte en rekke behov for denne befolkningen (og deres omsorgspersoner) er boligintervensjoner og støttegrupper. Når det gjelder boligintervensjoner, er det kvantitative bevis i andre kroniske tilstander for økt selvfølelse hos ungdom etter oppmøte (Odar, Canter, & Roberts, 2013). Det finnes også en del kvalitativ litteratur om evaluering av boligintervensjoner (støtteleirer) for unge mennesker som lever med HIV i USA (Gillard & Allsop, 2016; Gillard, Witt, & Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson, & Gallagher, 1997) . Intervjuer med leirdeltakere har avslørt at denne intervensjonen kan fremkalle en følelse av tilhørighet, nytelse, flukt, personlig vekst, å være seg selv og omsorgsfulle forbindelser, i tillegg til å øke HIV-kunnskap, holdninger og ferdigheter. En fersk kvantitativ evaluering av en boligintervensjon i Storbritannia viste bevis for økning i HIV-kunnskap og pro-HIV-avsløringsholdninger og erkjennelser som ble opprettholdt ved seks måneders oppfølging (Evangeli, Lut, & Ely, 2016).

Det er også noen globale bevis på positive fordeler med støttegrupper for barn som lever med HIV, som rapporterer at grupper gir en følelse av tilhørighet, normalitet, selvtillit og sikkerhet; støttende relasjoner; og et sted å lære om behandlingsoverholdelse og å leve sunt (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek, & Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal, & Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi, & Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter og Bitnum, 2016). Det har vært lite kvantitativ evaluering av effekten av å delta i støttegrupper (for barn eller omsorgspersoner), selv om en pilotstudie med ikke-tilfeldig tildeling, viste noen bevis på redusert bekymring for sykdom, mindre negativ oppfatning av behandling og høyere forekomst av viral undertrykkelse hos ungdom som lever med HIV (Funck-Brentano et al., 2005).

Sentebale er en organisasjon som har levert boligintervensjoner (leirer) til ungdom som lever med hiv, og fulgt opp støttegrupper (klubber) for disse ungdommene og deres omsorgspersoner, blant annet psykososiale intervensjoner, i Lesotho i en årrekke. Sentebale tilbyr nå en lignende pakke med psykososiale tjenester til unge mennesker og omsorgspersoner i Botswana, i samarbeid med Serious Fun Children's Network. Målene med Sentebale er å gi støtte som vil gjøre unge mennesker i stand til å leve sunne og håpefulle liv, øke selvtillit, forbedre utdannings- og yrkesfunksjon, øke omsorg og støtte, forbedre HIV-kommunikasjon, øke omsorgspersonstøtte, redusere videre overføring og øke hukommelsen til å ta medisiner. Vi vil evaluere det ovennevnte psykososiale programmet, gitt behovet for å undersøke de psykososiale, atferdsmessige og kliniske resultatene av denne typen intervensjon i sammenhenger med høy HIV-prevalens. Botswana har en estimert HIV-prevalens på 6,6 % hos 15-19 åringer, og en estimert voksenprevalens på 18,5 %, og til tross for høye nivåer av ART-overholdelse, er psykologiske vansker i denne populasjonen vanlig (Gupta et al., 2010).

Mål og målsetninger

Denne treårige studien tar sikte på å svare på følgende spørsmål i en populasjon av ungdommer som lever med HIV og deres omsorgspersoner:

1. Er støttepakken som tilbys av Sentebale (leirer for ungdom, klubber for ungdom og omsorgspersoner) forbundet med forbedringer i psykologiske, atferdsmessige og kliniske utfall fra første oppmøte til ett års oppfølging?
2. Hvordan oppleves støttepakken for unge mennesker og deres omsorgspersoner, og hva er den opplevde effekten for unge og deres omsorgspersoner?

Studere design

1. Hovedstudie - enkelt gruppe innen-deltakere prospektiv kohortdesign med to tidspunkt (baseline og ett års oppfølging) med 175 ungdommer og 178 omsorgspersoner beholdt i studien (Studiemål 1).
2. Delstudie - kvalitativ tverrsnittsdesign som involverer semistrukturerte intervjuer med 10 ungdommer og 10 omsorgspersoner (Studiemål 2).