Tuleva kohorttitutkimus HIV-tartunnan saaneista nuorista ja heidän omaishoitajistaan, jotka osallistuvat psykososiaaliseen ohjelmaan Botswanassa

Noin kaksi miljoonaa 10–19-vuotiasta nuorta elää HIV:n kanssa (UNAIDS, 2013). Monet tästä väestöstä ovat eläneet HIV:n kanssa syntymästään lähtien. Nuoret/nuoret aikuiset, joilla on perinataalisesti hankittu HIV (PAH), kohtaavat useita antiretroviraalisia (ART) hoitoon sitoutumiseen ja hyvinvointiin liittyviä haasteita. Heillä on usein pitkä historia ART-käytöstä suboptimaalisilla hoito-ohjelmilla (Sohn & Hazra, 2013), ja virussuppression määrä vaihtelee, mikä usein liittyy huonoon ART-adherensioon (Kim, Gerver, Fidler ja Ward, 2014). Positiivisen hyvinvoinnin haasteita PAH-sairaiden nuorten positiiviselle hyvinvoinnille ovat muun muassa useiden hoitoon siirtymien kokeminen, vanhempien sairauden tai kuoleman aiheuttama menetys ja muut kroonisen ja leimautuneen sairauden kanssa elämiseen liittyvät stressitekijät (esim. sairaalahoidot, koulun ja sosiaalisten mahdollisuuksien menettäminen, HIV paljastamisen haasteet ja kipu). On näyttöä siitä, että nuorten, joilla on PAH, heikompi hyvinvointi verrattuna heidän HIV-tartunnan saamattomiin ikätovereihinsa (Mellins & Malee, 2013).

Psykososiaalisten interventioiden tarjoaminen HIV-tartunnan saaneille nuorille voi parantaa hyvinvointia, HIV:n sopeutumista, ART-hoitoon sitoutumista, itsetuntoa sekä lisätä HIV-tietoutta ja HIV:n paljastamista. On olemassa pieni määrä kvantitatiivisia tutkimuksia, joissa on arvioitu interventioita, jotka parantavat antiretroviraalista sitoutumista HIV-tartunnan saaneilla nuorilla (Shaw & Amico, 2016), mutta vain vähän vankkoja kvantitatiivisia arvioita psykososiaalisista interventioista tämän väestön hyvinvoinnin parantamiseksi (King, De Silva, Stein, & Patel, 2009). Hiv-tartunnan saaneiden nuorten HIV-paljastuksen tehostamiseksi ei ole olemassa interventioita (Evangeli & Foster, 2014).

Kaksi psykososiaalista interventiota, jotka on kehitetty vastaamaan tämän väestön (ja heidän hoitajiensa) erilaisiin tarpeisiin, ovat asuinhoitotoimet ja tukiryhmät. Mitä tulee asuinhoitoon, muissa kroonisissa sairauksissa on kvantitatiivista näyttöä nuorten kohonneesta itsetunnosta läsnäolon jälkeen (Odar, Canter ja Roberts, 2013). Yhdysvalloissa on myös laadullista kirjallisuutta HIV-tartunnan saaneiden nuorten asuinhoitotoimien (tukileirien) arvioinnista (Gillard & Allsop, 2016; Gillard, Witt, & Watts, 2011; Pearson, Johnson, Simpson ja Gallagher, 1997). . Leirin osallistujien haastattelut ovat paljastaneet, että tämä interventio voi saada aikaan yhteenkuuluvuuden tunnetta, nautintoa, paeta, henkilökohtaista kasvua, omana itsenä olemista ja välittäviä yhteyksiä sekä lisää HIV-tietoa, asenteita ja taitoja. Äskettäinen kvantitatiivinen arvio asuinhoitotoimenpiteistä Yhdistyneessä kuningaskunnassa osoitti todisteita HIV-tiedon lisääntymisestä ja HIV-myönteisistä asenteista ja kognitioista, jotka säilyivät kuuden kuukauden seurannassa (Evangeli, Lut & Ely, 2016).

On myös maailmanlaajuista näyttöä tukiryhmien myönteisistä eduista HIV-tartunnan saaneille lapsille. He raportoivat, että ryhmät tarjoavat yhteenkuuluvuuden tunnetta, normaalia, luottamusta ja turvallisuutta; tukevat suhteet; ja paikka oppia hoitoon sitoutumisesta ja terveellisestä elämästä (Brothers, Harper, Fernandez, Hosek ja Adolescent Trials Network for, 2014; Funck-Brentano et al., 2005; Midtbo, Shirima, Skovdal ja Daniel, 2012; Mupambireyi, Bernays, Bwakura-Dangarembizi, & Cowan, 2014; Muskat, Salter, Shindler, Porter ja Bitnum, 2016). Tukiryhmiin osallistumisen vaikutuksia (lapsille tai omaishoitajille) on arvioitu vain vähän, vaikka yksi pilottitutkimus, jossa käytettiin ei-satunnaista kohdentamista, osoitti jonkin verran näyttöä siitä, että huoli sairaudesta on vähentynyt, negatiivinen käsitys hoidosta ja suurempi virussuppressio. HIV-tartunnan saaneilla nuorilla (Funck-Brentano et al., 2005).

Sentebale on järjestö, joka on tarjonnut asuinhoitoa (leireitä) HIV-tartunnan saaneille nuorille ja tukiryhmiä (kerhoja) näille nuorille ja heidän huoltajilleen muun psykososiaalisen toiminnan ohella Lesothossa useiden vuosien ajan. Sentebale tarjoaa nyt samanlaista psykososiaalista palvelupakettia nuorille ja omaishoitajille Botswanassa yhteistyössä Serious Fun Children's Networkin kanssa. Sentebalen tavoitteena on tarjota tukea, joka mahdollistaa nuorten terveen ja toiveikkaan elämän, lisää itseluottamusta, parantaa koulutusta ja ammatillista toimintaa, lisää hoitoa ja tukea, tehostaa HIV-viestintää, lisää omaishoitajien tukea, vähentää tartuntojen leviämistä ja lisää muistamista. ottaa lääkitystä. Arvioimme yllä olevaa psykososiaalista ohjelmaa, koska on tarpeen tutkia tämäntyyppisten interventioiden psykososiaalisia, käyttäytymiseen liittyviä ja kliinisiä tuloksia korkean HIV:n esiintyvyyden yhteyksissä. Botswanassa HIV:n levinneisyys on arviolta 6,6 % 15–19-vuotiaiden keskuudessa ja arvioitu aikuisten levinneisyysaste on 18,5 %, ja huolimatta korkeasta ART-hoitoon sitoutumisesta psykologiset vaikeudet ovat yleisiä tässä populaatiossa (Gupta et al., 2010).

Päämäärät ja tavoitteet

Tämän kolmivuotisen tutkimuksen tavoitteena on vastata seuraaviin kysymyksiin HIV-tartunnan saaneiden nuorten ja heidän hoitajiensa keskuudessa:

1. Liittyykö Sentebalen tarjoama tukipaketti (nuorten leirit, klubit nuorille ja omaishoitajille) psykologisten, käyttäytymis- ja kliinisten tulosten paranemiseen ensimmäisestä osallistumisesta vuoden seurantaan?
2. Miten nuoret ja heidän omaishoitajansa kokevat tukipaketin ja mitä vaikutuksia sen koetaan nuorille ja heidän omaishoitajilleen?

Opintojen suunnittelu

1. Päätutkimus – yhden ryhmän osallistujien prospektiivinen kohorttisuunnittelu kahdella aikapisteellä (perustilanne ja yhden vuoden seuranta), 175 nuorta ja 178 hoitajaa otettiin mukaan tutkimukseen (tutkimuksen tavoite 1).
2. Osatutkimus – laadullinen poikkileikkaussuunnittelu, johon sisältyy puolistrukturoituja haastatteluja 10 nuoren ja 10 hoitajan kanssa (tutkimuksen tavoite 2).