Zvýšení připravenosti prostřednictvím webových stránek

Partneři pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním často přebírají velkou odpovědnost za péči o pacienta. Často nejsou připraveni na situaci, kdy jsou postaveni jak před roli pečovatelů, tak i s blížící se smrtí pacienta. Tento nedostatek připravenosti byl spojen s psychickým a fyzickým zdravím. Intervence poskytované multiprofesionálními týmy paliativní péče se ukázaly jako účinné jak při podpoře připravenosti na péči, na smrt a na další život pozůstalých. Tento projekt si klade významné výzkumné otázky o tom, jak zavést intervenci a učinit ji snadno dostupnou všem potřebným a předejít negativním důsledkům souvisejícím s péčí a ztrátou partnera. Aby bylo možné oslovit co nejvíce partnerů, byla vyvinuta webová intervence na webové stránce (närstående.se) který se skládá z podpůrných filmů a textů a také z online fóra. Filmy ukazují rozhovory mezi partnery (herci) a zdravotníky (autentické). Rozhovory se týkají potenciálně modifikovatelných témat, jako jsou lékařské problémy a komunikace, která jsou spojena s připraveností. Projekt bude studovat účinky proaktivních telefonních hovorů, které budou doručeny partnerům s cílem podpořit jejich používání webových stránek. Nástroje pro měření výsledků budou k dispozici v papírové i elektronické podobě. Pro získání dat pro hlavní výsledky, připravenost na péči a na smrt, bude nabráno 200 partnerů, kteří získají přístup na webovou stránku. Obdrží také telefonní hovor s pokyny, jak používat webovou stránku a v případě potřeby mít přístup k technické podpoře. Připravenost na péči bude měřena na začátku a o čtyři týdny později (před a po intervenci). Připravenost na smrt bude měřena osm týdnů po smrti pacienta. Stav upravitelných témat bude měřen na začátku a o čtyři týdny později. Fyzické a psychické zdraví partnera bude změřeno o rok později. Dále budou s účastníky provedeny polostrukturované rozhovory s cílem prozkoumat proveditelnost a přijatelnost webové intervence. Projekt přidá významné poznatky o tom, zda webová podpora má potenciál zvýšit připravenost a snížit negativní důsledky pro partnery pacientů s pokročilým nádorovým onemocněním během pokračující péče a po smrti pacienta. Vzhledem k tomu, že současné trendy směřují ke zvýšení úrovně domácí péče, intervence založené na internetu by mohly být způsobem, jak oslovit více partnerů nákladově efektivnějším způsobem. Tento projekt má být pilotem větší studie s randomizovaným kontrolovaným designem.