Aumento de la preparación a través de un sitio web

Las parejas de pacientes con cáncer avanzado a menudo asumen una gran responsabilidad en el cuidado del paciente. A menudo no están preparados para una situación en la que se enfrentan tanto al papel de cuidadores como a la muerte inminente del paciente. Esta falta de preparación se ha asociado con problemas de salud física y psicológica. Las intervenciones realizadas por equipos multiprofesionales de cuidados paliativos han demostrado ser eficaces tanto para promover la preparación para el cuidado, la muerte como para la continuación de la vida de los dolientes. Este proyecto contiene importantes preguntas de investigación sobre cómo implementar una intervención y hacer que esté fácilmente disponible para todos aquellos que la necesitan y prevenir las consecuencias negativas relacionadas con el cuidado y la pérdida de una pareja. Para llegar a tantos socios como sea posible, se ha desarrollado una intervención basada en la web en un sitio web (närstående.se) que consta de películas y textos de apoyo, así como un foro en línea. Las películas muestran conversaciones entre socios (actores) y profesionales de la salud (auténticos). Las conversaciones se refieren a temas potencialmente modificables, como problemas médicos y comunicación, que están asociados con la preparación. El proyecto estudiará los efectos de las llamadas telefónicas proactivas que se entregarán a los socios con el objetivo de apoyar su uso del sitio web. Los instrumentos para medir los resultados estarán disponibles tanto en papel como en formato electrónico. Para obtener datos de los principales resultados, preparación para el cuidado y para la muerte, se reclutarán 200 socios y tendrán acceso al sitio web. También recibirán una llamada telefónica con instrucciones sobre cómo usar el sitio web y tendrán acceso a soporte técnico si es necesario. La preparación para el cuidado se medirá al inicio y cuatro semanas después (antes y después de la intervención). La preparación para la muerte se medirá ocho semanas después de la muerte del paciente. El estado de los temas modificables se medirá al inicio y cuatro semanas después. La salud física y psicológica de la pareja se medirá un año después. Además, se realizarán entrevistas semiestructuradas con los participantes para explorar la viabilidad y aceptabilidad de la intervención web. El proyecto agregará conocimientos significativos sobre si el soporte basado en la web tiene el potencial de aumentar la preparación y disminuir las consecuencias negativas para las parejas de pacientes con cáncer avanzado durante la atención continua y después de la muerte del paciente. Debido a que las tendencias actuales apuntan hacia mayores niveles de atención domiciliaria, las intervenciones basadas en la web podrían ser una forma de llegar a más socios de una manera más rentable. Este proyecto está destinado a ser un piloto de un estudio más amplio con un diseño controlado aleatorio.