Zwiększenie gotowości za pośrednictwem strony internetowej

Partnerzy pacjentów z zaawansowaną chorobą nowotworową często biorą na siebie dużą odpowiedzialność za opiekę nad pacjentem. Często są nieprzygotowani do sytuacji, w której stają zarówno w roli opiekunów, jak iw obliczu zbliżającej się śmierci pacjenta. Ten brak przygotowania wiąże się z problemami psychicznymi i fizycznymi. Interwencje prowadzone przez wieloprofesjonalne zespoły opieki paliatywnej okazały się skuteczne zarówno w promowaniu gotowości do opieki, śmierci, jak i dalszego życia pogrążonych w żałobie. Projekt ten zawiera istotne pytania badawcze dotyczące tego, jak wdrożyć interwencję i uczynić ją łatwo dostępną dla wszystkich potrzebujących oraz zapobiec negatywnym konsekwencjom związanym z opieką i utratą partnera. Aby dotrzeć do jak największej liczby partnerów, opracowano interwencję internetową na stronie internetowej (närstående.se) na który składają się wspierające filmy i teksty, a także forum internetowe. Filmy przedstawiają rozmowy partnerów (aktorów) z pracownikami służby zdrowia (autentyczność). Rozmowy dotyczą potencjalnie modyfikowalnych tematów, takich jak kwestie medyczne i komunikacja, które są związane z gotowością. W ramach projektu zbadane zostaną efekty proaktywnych rozmów telefonicznych, które zostaną przeprowadzone z partnerami w celu wsparcia ich korzystania ze strony internetowej. Instrumenty do pomiaru wyników będą dostępne zarówno w formie papierowej, jak i elektronicznej. Aby uzyskać dane dotyczące głównych wyników, gotowości do sprawowania opieki i śmierci, zostanie zrekrutowanych 200 partnerów, którzy uzyskają dostęp do strony internetowej. Otrzymają również telefon z instrukcją korzystania z serwisu oraz w razie potrzeby dostęp do wsparcia technicznego. Gotowość do sprawowania opieki będzie mierzona na początku badania i cztery tygodnie później (przed i po interwencji). Gotowość na śmierć zostanie zmierzona osiem tygodni po śmierci pacjenta. Stan tematów, które można modyfikować, zostanie zmierzony na początku i cztery tygodnie później. Zdrowie fizyczne i psychiczne partnera zostanie zmierzone rok później. Ponadto z uczestnikami zostaną przeprowadzone częściowo ustrukturyzowane wywiady w celu zbadania wykonalności i akceptacji interwencji internetowej. Projekt dostarczy znaczącej wiedzy na temat tego, czy wsparcie internetowe może potencjalnie zwiększyć gotowość i zmniejszyć negatywne konsekwencje dla partnerów pacjentów z zaawansowanym rakiem podczas bieżącej opieki i po śmierci pacjenta. Ponieważ obecne trendy wskazują na zwiększenie poziomu opieki domowej, interwencje internetowe mogą być sposobem na dotarcie do większej liczby partnerów w bardziej opłacalny sposób. Ten projekt ma być pilotażem do większego badania z randomizowanym, kontrolowanym projektem.