Aumentare la preparazione attraverso un sito web

I partner di pazienti con cancro avanzato spesso si assumono una grande responsabilità per la cura del paziente. Spesso sono impreparati a una situazione in cui devono affrontare sia il ruolo di caregiver sia la morte imminente del paziente. Questa mancanza di preparazione è stata associata a malessere psicologico e fisico. Gli interventi forniti da team di cure palliative multiprofessionali si sono dimostrati efficaci sia nel promuovere la preparazione per l'assistenza, la morte e la continuazione della vita delle persone in lutto. Questo progetto contiene importanti domande di ricerca su come implementare un intervento e renderlo facilmente disponibile a tutti coloro che ne hanno bisogno e prevenire conseguenze negative legate all'assistenza e alla perdita di un partner. Per raggiungere il maggior numero possibile di partner, è stato sviluppato un intervento basato sul web su un sito web (närstående.se) che consiste in film e testi di supporto, nonché un forum online. I film mostrano conversazioni tra partner (attori) e operatori sanitari (autentici). Le conversazioni riguardano argomenti potenzialmente modificabili, come problemi medici e comunicazione, associati alla preparazione. Il progetto studierà gli effetti delle telefonate proattive che saranno consegnate ai partner con l'obiettivo di supportare il loro utilizzo del sito web. Gli strumenti per la misurazione dei risultati saranno disponibili sia su supporto cartaceo che elettronico. Per ottenere i dati per i risultati principali, la preparazione all'assistenza e alla morte, saranno reclutati 200 partner e avranno accesso al sito web. Riceveranno inoltre una telefonata con le istruzioni su come utilizzare il sito Web e avranno accesso al supporto tecnico se necessario. La preparazione per l'assistenza sarà misurata al basale e quattro settimane dopo (pre e post intervento). La preparazione alla morte sarà misurata otto settimane dopo la morte del paziente. Lo stato degli argomenti modificabili verrà misurato al basale e quattro settimane dopo. La salute fisica e psicologica del partner sarà misurata un anno dopo. Inoltre, saranno effettuate interviste semi-strutturate con i partecipanti per esplorare la fattibilità e l'accettabilità dell'intervento web. Il progetto aggiungerà conoscenze significative sul fatto che il supporto basato sul web abbia il potenziale per aumentare la preparazione e ridurre le conseguenze negative per i partner di pazienti con cancro avanzato durante l'assistenza in corso e dopo la morte del paziente. Poiché le tendenze attuali puntano verso un aumento dei livelli di assistenza domiciliare, gli interventi basati sul web potrebbero essere un modo per raggiungere più partner in modo più conveniente. Questo progetto vuole essere un pilota per uno studio più ampio con un disegno controllato randomizzato.