Aumentando a preparação por meio de um site

Os parceiros de pacientes com câncer avançado geralmente assumem uma grande responsabilidade pelo cuidado do paciente. Muitas vezes, eles estão despreparados para uma situação em que se deparam tanto com o papel de cuidadores quanto com a iminência da morte do paciente. Essa falta de preparação tem sido associada a problemas psicológicos e físicos. As intervenções realizadas por equipes multiprofissionais de cuidados paliativos têm se mostrado eficazes tanto na promoção da preparação para o cuidado, quanto na morte e na continuidade da vida do enlutado. Este projeto contém questões de pesquisa importantes sobre como implementar uma intervenção e torná-la facilmente disponível para todos os necessitados e prevenir consequências negativas relacionadas ao cuidado e à perda de um parceiro. Para alcançar o maior número possível de parceiros, uma intervenção baseada na web foi desenvolvida em um site (närstående.se) que consiste em filmes e textos de apoio, bem como um fórum online. Os filmes mostram conversas entre parceiros (atores) e profissionais de saúde (autênticos). As conversas dizem respeito a tópicos potencialmente modificáveis, como questões médicas e comunicação, que estão associados à preparação. O projeto estudará os efeitos das chamadas telefônicas proativas que serão entregues aos parceiros com o objetivo de apoiar o uso do site. Os instrumentos para medir os resultados estarão disponíveis em papel ou eletronicamente. Para obter dados sobre os principais desfechos, preparação para o cuidado e para a morte, 200 parceiros serão recrutados e terão acesso ao site. Eles também receberão um telefonema com instruções sobre como usar o site e terão acesso a suporte técnico, se necessário. A preparação para cuidar será medida no início e quatro semanas depois (pré e pós-intervenção). A preparação para a morte será medida oito semanas após a morte do paciente. O status dos tópicos modificáveis ​​será medido na linha de base e quatro semanas depois. A saúde física e psicológica do parceiro será medida um ano depois. Além disso, entrevistas semiestruturadas serão realizadas com os participantes para explorar a viabilidade e aceitabilidade da intervenção na web. O projeto agregará conhecimento significativo sobre se o suporte baseado na Web tem o potencial de aumentar a preparação e diminuir as consequências negativas para os parceiros de pacientes com câncer avançado durante o tratamento contínuo e após a morte do paciente. Como as tendências atuais apontam para o aumento dos níveis de atendimento domiciliar, as intervenções baseadas na web podem ser uma maneira de alcançar mais parceiros de maneira mais econômica. Este projeto destina-se a ser um piloto para um estudo maior com um desenho controlado randomizado.