Améliorer la préparation grâce à un site Web

Les partenaires des patients atteints d'un cancer avancé assument souvent une grande responsabilité dans les soins du patient. Ils ne sont souvent pas préparés à une situation où ils sont confrontés à la fois au rôle de soignant et à la mort imminente du patient. Ce manque de préparation a été associé à une mauvaise santé psychologique et physique. Les interventions réalisées par des équipes multiprofessionnelles de soins palliatifs se sont avérées efficaces à la fois pour promouvoir la préparation aux soins, à la mort et à la poursuite de la vie des personnes endeuillées. Ce projet contient des questions de recherche importantes sur la façon de mettre en œuvre une intervention et de la rendre facilement accessible à toutes les personnes dans le besoin et de prévenir les conséquences négatives liées à la prestation de soins et à la perte d'un partenaire. Pour atteindre autant de partenaires que possible, une intervention basée sur le Web a été développée sur un site Web (närstående.se) qui se compose de films et de textes de soutien ainsi que d'un forum en ligne. Les films montrent des conversations entre partenaires (acteurs) et professionnels de santé (authentiques). Les conversations portent sur des sujets potentiellement modifiables, tels que les problèmes médicaux et la communication, qui sont associés à la préparation. Le projet étudiera les effets des appels téléphoniques proactifs qui seront délivrés aux partenaires dans le but de soutenir leur utilisation du site Web. Les instruments de mesure des résultats seront disponibles sur support papier ou électronique. Pour obtenir des données sur les principaux critères de jugement, la préparation à la prestation de soins et à la mort, 200 partenaires seront recrutés et auront accès au site Web. Ils recevront également un appel téléphonique avec des instructions sur la façon d'utiliser le site Web et auront accès au support technique si nécessaire. La préparation à la prestation de soins sera mesurée au départ et quatre semaines plus tard (avant et après l'intervention). La préparation au décès sera mesurée huit semaines après le décès du patient. Le statut des sujets modifiables sera mesuré au départ et quatre semaines plus tard. La santé physique et psychologique du partenaire sera mesurée un an plus tard. De plus, des entretiens semi-structurés seront réalisés avec les participants pour explorer la faisabilité et l'acceptabilité de l'intervention Web. Le projet ajoutera des connaissances importantes sur la possibilité d'améliorer la préparation et de réduire les conséquences négatives pour les partenaires des patients atteints d'un cancer avancé pendant les soins en cours et après le décès du patient. Étant donné que les tendances actuelles indiquent des niveaux accrus de soins à domicile, les interventions sur le Web pourraient être un moyen d'atteindre plus de partenaires de manière plus rentable. Ce projet est censé être un pilote pour une étude plus vaste avec une conception contrôlée randomisée.