Peer mentoring ke zlepšení sebeřízení u mládeže s IBD

Navrhovaná studie je vícemístná randomizovaná kontrolovaná klinická studie hodnotící účinnost programu peer mentoringu pro zlepšení sebeřízení mládeže s IBD. Primárními výsledky jsou QOL mládeže a fungování v typických životních činnostech, které mohou zůstat významně narušeny, i když je onemocnění v remisi, ale empiricky jim byla věnována malá pozornost. Sekundárními výsledky jsou výsledky onemocnění, včetně závažnosti onemocnění a klinických výsledků (přijetí do nemocnice, návštěvy na klinice, zmeškané schůzky, procedury). Jako sekundární výstupy budou hodnoceny také QOL mentora a rodiče. Budou prozkoumány mechanismy, které mohou přispět k účinkům Mentoringového programu: Sebevědomí rodičů a dětí, nejistota nemoci, zvládání, sociální podpora a dítětem vnímané stigma mohou zprostředkovat vztahy mezi mentoringem a výsledky. Sex bude prozkoumán jako moderátor.

Do studie bude zapsáno celkem 200 mladých lidí a jejich rodičů a 100 mentorů. Kritéria způsobilosti pro mládež zahrnují věk 10–17 let, plynulou angličtinu rodičů a dětí a žádnou zdokumentovanou neurovývojovou poruchu nebo anamnézu hospitalizace pro psychiatrickou poruchu nebo poruchu chování. Mentorům bude ≥16 let, ≥1 rok po diagnóze IBD a budou dobře zvládat IBD. Budou přísně prověřováni prostřednictvím online aplikace, rozhovoru, kontrol referencí, záznamů o jízdách a sociálních médií, prověření pozadí a úspěšného absolvování 3hodinového školení. Mládež bude náhodně zařazena do mentorského programu nebo do srovnávací skupiny „Vzdělávací činnost“, přičemž před randomizací proběhne základní hodnocení. Následná hodnocení proběhnou po intervenci a 6 měsíců později. Mládež ve skupině Vzdělávací aktivity bude spojena s osobami v mentorském programu a načasování jejich následného hodnocení bude odpovídat jejich vrstevníkům.

Mentoring Program byl vyvinut prostřednictvím cílových skupin, pilotní studie financované NIH, národních zdrojů mentoringu a 10 let zkušeností PI s Big Brothers Big Sisters. Skládá se z celoročních vztahů 1:1 mentee-mentor se skupinovými vzdělávacími aktivitami, online vzdělávacími informacemi a složkou podpory rodičů. Přiřazení mentorů a svěřenců je založeno na pohlaví (stejném), věku, geografické blízkosti, etnické příslušnosti a zájmech. Od mentorů a svěřenců se očekává, že budou mít týdenní kontakt (např. text, telefon) a také se budou 1–2krát za měsíc účastnit nějaké aktivity (osobně nebo virtuálně), z nichž jednou může být společná účast na skupinové aktivitě. Vyšetřovatelé očekávají, že vztah bude trvat 1 rok, což je spojeno s lepšími výsledky než kratší vztahy.

Skupinové aktivity se zaměřují na dovednosti sebeřízení prostřednictvím zážitkových příležitostí, modelování a přímé výuky. Vzdělávací témata zahrnují výživu, stres, IBD a školu a zvládání nemocí a vyučují je odborníci v každé obsahové oblasti (např. dietolog, dětští gastroenterologové). Poskytují také příležitosti k socializaci s ostatními mentory a mentees: oběd a hry jsou poskytovány před nebo po vzdělávací akci. Rodiče v mentorském programu se účastní sociální/podpůrné skupiny podporované vyšetřovatelem, zatímco mentorovaní a mentoři se stýkají. Rodiče se připojují k mentorovaným a mentorům pro vzdělávací témata.

Srovnávací skupina vzdělávacích aktivit se skládá ze samostatných akcí vzdělávacích skupin na stejná témata (bez sociálního a podpůrného času), vzdělávacích informací zveřejněných online a měsíčního povzbuzování k zapojení do aktivit v komunitě.

Kvůli pandemii COVID-19 byla schválena úprava, aby bylo možné všechny studijní aktivity provádět virtuálně, např. měsíční aktivitu osobního mentora-mentee lze provádět přes Skype a skupinové aktivity lze živě streamovat.