Peer Mentoring om zelfmanagement bij jongeren met IBD te verbeteren

De voorgestelde studie is een multi-site gerandomiseerde gecontroleerde klinische studie die de doeltreffendheid evalueert van een peer-mentorprogramma voor het verbeteren van het zelfmanagement van jongeren met IBD. De primaire uitkomsten zijn kwaliteit van leven in de jeugd en het functioneren in typische levensactiviteiten, die aanzienlijk beperkt kunnen blijven, zelfs wanneer de ziekte in remissie is, maar waaraan weinig empirische aandacht is besteed. Secundaire uitkomsten zijn ziekte-uitkomsten, waaronder de ernst van de ziekte en klinische uitkomsten (ziekenhuisopnames, kliniekafspraken, gemiste afspraken, procedures). Mentor en ouder QOL zullen ook worden beoordeeld als secundaire uitkomsten. Mechanismen die kunnen bijdragen aan de effecten van het mentoringprogramma zullen worden onderzocht: zelfredzaamheid van ouders en kinderen, ziekteonzekerheid, coping, sociale steun en door het kind waargenomen stigma kunnen de relatie tussen mentoring en resultaten bemiddelen. Seks zal als moderator worden onderzocht.

In totaal zullen 200 jongeren en hun ouders en 100 mentoren deelnemen aan het onderzoek. Geschiktheidscriteria voor jongeren zijn leeftijd 10-17 jaar, ouder en kind Engels vloeiend, en geen gedocumenteerde neurologische ontwikkelingsstoornis of voorgeschiedenis van ziekenhuisopname voor een psychiatrische of gedragsstoornis. Mentors zullen ≥16 jaar zijn, ≥1 jaar na de diagnose van IBD en goed omgaan met hun IBD. Ze worden streng gescreend via online sollicitatie, interview, referentiecontroles, rijgegevens en sociale media, achtergrondcontrole en succesvolle afronding van een training van 3 uur. Jongeren worden willekeurig toegewezen aan het mentorprogramma of een vergelijkingsgroep "Onderwijsactiviteit", met basisbeoordelingen die plaatsvinden voorafgaand aan randomisatie. Vervolgbeoordelingen zullen plaatsvinden na de interventie en 6 maanden later. Jongeren in de educatieve activiteitengroep zullen onder een juk worden geplaatst met degenen in het mentorprogramma, en de timing van hun vervolgbeoordelingen zal overeenkomen met die van hun leeftijdsgenoten.

Het mentoringprogramma is ontwikkeld via focusgroepen, een door de NIH gefinancierde pilotstudie, nationale mentoringbronnen en de 10 jaar ervaring van de PI met Big Brothers Big Sisters. Het bestaat uit eenjarige, 1:1 mentor-mentorrelaties met groepseducatieve activiteiten, online educatieve informatie en een component voor ouderondersteuning. Het matchen van mentoren en mentees is gebaseerd op geslacht (hetzelfde), leeftijd, geografische nabijheid, etniciteit en interesses. Van mentoren en mentees wordt verwacht dat ze wekelijks contact hebben (bijv. sms, telefoon), en dat ze 1 tot 2 keer per maand deelnemen aan een activiteit (persoonlijk of virtueel), waarvan er één samen een groepsactiviteit kan bijwonen. De onderzoekers verwachten dat de relatie 1 jaar zal duren, wat gepaard gaat met betere resultaten dan kortere relaties.

Groepsactiviteiten zijn gericht op zelfmanagementvaardigheden door middel van ervaringsmogelijkheden, modellering en directe instructie. Educatieve onderwerpen zijn onder meer voeding, stress, IBD en school, en ziektebeheer, en worden gegeven door experts op elk inhoudsgebied (bijv. Diëtist, pediatrische gastro-enterologen). Ze bieden ook mogelijkheden om te socializen met andere mentoren en mentees: lunch en spelletjes worden voorzien voor of na het educatieve evenement. Ouders in het mentorprogramma nemen deel aan een sociale/ondersteuningsgroep die wordt gefaciliteerd door een onderzoeker, terwijl mentees en mentoren socializen. Ouders sluiten zich aan bij de mentees en mentoren voor de educatieve onderwerpen.

De vergelijkingsgroep voor educatieve activiteiten bestaat uit afzonderlijke educatieve groepsevenementen over dezelfde onderwerpen (zonder sociale of ondersteunende tijd), educatieve informatie die online wordt geplaatst en maandelijkse aanmoediging om deel te nemen aan activiteiten in de gemeenschap.

Vanwege de COVID-19-pandemie is een wijziging goedgekeurd zodat alle studieactiviteiten virtueel kunnen worden uitgevoerd, de persoonlijke mentor-mentee maandelijkse activiteit kan bijvoorbeeld worden uitgevoerd via Skype en groepsactiviteiten worden live gestreamd.